COVID-19 Aassocié Rdes risques et Eeffets dans Myasthénie Gravis (SOINS-MG)
SOINS-MG, un registre déclaré par les médecins, est un effort conjoint de Groupe de travail international MG/COVID-19 et des neurologues du monde entier Le registre international de la MG, qui vise à recueillir les résultats des personnes atteintes de MG qui ont développé des infections à COVID-19, a été officiellement lancé le 09 avril 2020. Une participation et une collaboration internationales solides sont essentielles à notre succès collectif pour répondre à des questions fondamentales : les patients atteints de MG sont-ils confrontés à des risques particuliers ? Les thérapies de base ont-elles un impact sur le risque ? Ensemble, les deux groupes ainsi que plusieurs experts indépendants ont conçu et lancé ce registre international. Cliquez ici pour en savoir plus sur la politique de recherche actuelle de CARE-MG.
Nous espérons capturer les résultats dans tous les types de myasthénie grave (AChR, MuSK, LRP4, séronégatif) quel que soit l'état actuel du traitement chez les personnes ayant confirmé une suspicion d'infection au COVID-19.
Définitions:
- COVID-19 confirmé en laboratoire – Tests d’ARN viral positifs ou sérologie positive pour le SRAS-CoV-2
- Suspection de COVID-19 mais non confirmée – Fièvre avec toux sèche, +/- anorexie, myalgies, dyspnée, anosmie/agueusie, exposition potentielle, imagerie thoracique suggérant une COVID
- Myasthénie grave : telle que définie par le médecin traitant en fonction du statut des anticorps et si séronégatif (sur la base de tests standard tels que des tests répétitifs, EMG à fibre unique, réponse aux inhibiteurs de l'acétylcholine estérase)
ACTUALITÉS
Registre MGFA CARE-MG fournissant des données sur la COVID-19 avec des patients atteints de MG
Dossier médical électronique – Impact de la COVID-19 sur la myasthénie grave
Journal of Neurological Sciences
Avril 2021
Bien qu'il n'existe pas actuellement de données sur les vaccins contre la COVID-19 chez les patients atteints de MG, plusieurs études suggèrent que le vaccin contre la grippe est sûr chez les patients atteints de MG par exemple [4,5]. De plus, les deux fonctionnent en déclenchant une réponse immunitaire indépendamment des différences de préparation, et on s'attend à ce qu'ils aient une sécurité similaire chez les patients atteints de MG que dans la population générale. Compte tenu des données actuellement disponibles, les patients atteints de MG devraient être prioritaires pour la vaccination contre le SRAS-CoV-2, en tenant compte également des normes de bonnes pratiques.
La recherche de MG-Care sur l'impact du COVID-19 sur les patients atteints de MG bénéficie d'une exemption IRB
Le projet CARE-MG a reçu l'exemption du comité d'examen indépendant (IRB) d'Advarra. L'IRB a déterminé que le projet de recherche MG-Care est exempté de la surveillance de l'IRB. Cliquez ici pour voir la lettre de notificationVeuillez envoyer un e-mail à la Myasthenia Gravis Foundation of America à mgfa@myasthenia.org pour demander une copie de la lettre d'examen.
Nous vous demandons d'enregistrer tout patient approprié, quelle que soit sa gravité (y compris les patients asymptomatiques détectés grâce au dépistage). Veuillez signaler l'incident uniquement après un minimum de 7 jours et un délai suffisant pour observer l'évolution de la maladie jusqu'à la résolution de la maladie aiguë ou le décès. Le signalement d'un cas dans cette base de données devrait prendre environ 10 minutes. L'autorisation nécessaire pour collecter ces données auprès du comité d'examen institutionnel (IRB) de l'université a été obtenue.
Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé au développement, à l’orientation et au lancement SOINS-MG. Un comité directeur initial (CD) a été constitué et sera réexaminé afin d'inclure une représentation plus large dans les mois à venir. Comité directeur de CARE-MG : Drs. Carolina Barnett-Tapia (Université de Toronto, Canada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chili), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Espagne), Gary Cutter (Université d'Alabama, États-Unis), Maria Farrugia (Queen Elizabeth University Hospital, Écosse), Jeff Guptill (Duke University, États-Unis), Jeannine Heckmann (Université du Cap, Afrique du Sud), James Howard Jr (Université de Caroline du Nord, États-Unis), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Royaume-Uni), Henry Kaminski (George Washington University, États-Unis), Kevin Li (Duke University, États-Unis), Srikanth Muppidi (Stanford University, États-Unis), Hiro Murai (International University of Health and Welfare, Narita, Japon), Richard Nowak (Yale University, États-Unis), Stephen Reddel (Université de Sydney, Australie), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Argentine), Fu-dong Shi (Tianjin Medical University, Chine), Kimiaki Utsugisawa (Hanamaki General Hospital, Hanamaki, Japon), Anneke van der Walt (Monash University, Australie),
Heinz Wiendl (Université de Münster, Allemagne).
Nous comptons sur la participation et la collaboration de médecins internationaux et espérons pouvoir identifier la majorité des cas de COVID-19 chez les personnes atteintes de MG. Nous définirons rapidement l’impact de la COVID-19 sur les patients atteints de MG et la manière dont des facteurs tels que l’âge, les comorbidités et les traitements sont associés aux résultats de la COVID-19.
Les cas peuvent être signalés par les médecins de deux façons :
- Pour signaler un cas directement via le système EDC (REDCap), https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- Pour signaler un cas en utilisant le formulaire de rapport de cas papier (CRF), veuillez téléchargez le formulaire papier ici et soumettre au Dr Srikanth Muppidi par courrier électronique à :
COVID-19MGstudy@duke.edu
Vous pouvez télécharger et imprimer le Brochure CARE-MG PDF. Veuillez nous contacter pour toute question supplémentaire concernant CARE-MG par e-mail à COVID-19MGstudy@duke.edu
Pour voir les données les plus récentes de cette étude, veuillez consulter ci-dessous :
| Résumé de l'enquête : résultats au 07/16/21 | ||
| Réponse complète | 414 | |
| Statut des anticorps MG | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79 % |
| Musc | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Séronégatif | 55 | 13 % |
| Inconnu | 10 | 2% |
| Pays au moment de l'apparition de la COVID-19 | ||
| N | % | |
| Argentine | 11 | 3% |
| Canada | 15 | 4% |
| Chili | 11 | 3% |
| Équateur | 1 | 0% |
| Allemagne | 25 | 6% |
| Indonésie | 3 | 1% |
| l'Iran | 33 | 8% |
| Israël | 1 | 0% |
| Italie | 19 | 5% |
| Japon | 3 | 1% |
| Pologne | 17 | 4% |
| Portugal | 12 | 3% |
| l'Afrique du Sud | 16 | 4% |
| Espagne | 11 | 3% |
| Trinité-et-Tobago | 1 | 0% |
| Turquie | 1 | 0% |
| Ukraine | 1 | 0% |
| United Kingdom | 76 | 18 % |
| États-Unis | 157 | 38 % |
| Type de diagnostic de COVID-19 | ||
| N | % | |
| Test positif en laboratoire | 379 | 92 % |
| COVID-19 suspecté mais non confirmé | 33 | 8% |
| Résultats de la COVID-19 | ||
| N | % | |
| Non récupéré | 13 | 3% |
| Rétabli | 195 | 47 % |
| En cours de récupération/Inconnu | 156 | 38 % |
| Décès | 50 | 12 % |
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