Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi , ambassadrice de la MGFA pour l'éducation et l'apprentissage virtuel, a reçu un diagnostic de myasthénie grave séronégative en 2011 et a entamé son engagement militant suite à son expérience avec le système de santé. Originaire du Nigéria, elle est enseignante et vit dans le Maryland avec sa famille. Betty est une bénévole active de la MGFA, notamment en tant que responsable des bénévoles pour la Foire de la santé communautaire.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD , est une infirmière praticienne spécialisée en neurosciences, titulaire d'un doctorat et certifiée par le conseil de l'Ordre. Forte de plus de 16 ans d'expérience en neurologie, elle a consacré sa carrière au traitement et à la prise en charge des patients tout au long de leur parcours de soins, depuis les services d'hospitalisation en soins aigus (télémédecine et soins intensifs neurologiques) jusqu'à son poste actuel d'infirmière praticienne spécialisée en neurosciences en consultation externe.
Matt Bornstein
Matt Bornstein , ambassadeur de la MGFA pour la collecte de fonds, est un New-Yorkais de naissance qui travaille dans la vente pour une entreprise d'éclairage commercial. Diagnostiqué de la myasthénie grave (MG) en 2011, il est devenu bénévole en tant qu'Ami de la MG en 2022. Matt est également coprésident de la Marche MG de New York. Le bénévolat lui permet de mettre à profit sa connaissance personnelle de la MG pour aider d'autres personnes.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan , ambassadrice de la MGFA pour la législation et le plaidoyer, est atteinte du syndrome myasthénique congénital et milite activement pour la communauté des personnes atteintes de maladies rares. Elle participe à la Semaine des maladies rares au Capitole depuis 2019 et défend la législation dans son État, le Connecticut. Siobhain travaille comme représentante du service aux patients pour l'Organisation nationale des maladies rares (NORD). Elle est coprésidente de la Marche MGFA à Boston et responsable de la Foire de la santé communautaire de Boston.
Jenny Clark
Jenny Clark , ambassadrice de la MGFA pour la sensibilisation à la myasthénie grave et les réseaux de soutien par les pairs, est bénévole et animatrice de groupes de soutien. Originaire de l'Indiana, Jenny vit désormais dans le Tennessee. Ayant plusieurs membres de sa famille atteints de myasthénie grave, elle a reconnu les symptômes avant d'être diagnostiquée elle-même d'une myasthénie grave séronégative en 1990, à l'âge de 22 ans. Jusqu'en 2016, Jenny travaillait dans la gestion de commerces de détail ; aujourd'hui, elle profite de son temps libre avec ses deux enfants et ses cinq petits-enfants.
Andrea Divis
Andrea Divis , ambassadrice de la MGFA pour la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG), a reçu un diagnostic de MG en 2019. Après avoir participé à un essai clinique, elle s'est passionnée pour l'éducation des patients à travers le programme MG Friends. Son engagement bénévole s'est alors développé : elle a créé un groupe de soutien à San Diego, préside la Marche contre la MG en Californie du Sud et organise la première Foire de la santé communautaire à San Diego. Elle vit à Oceanside et aime se détendre avec ses deux fils adultes et ses trois chats.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA , est un neurologue spécialisé dans les maladies rares et complexes, avec une expertise particulière en neuro-ophtalmologie et en neuro-otologie. Il est le fondateur et PDG de NeuroAgent AI, Inc. et de HazyEyes, Inc., sociétés qui développent des plateformes de neurodiagnostic et de surveillance autonomes, pilotées par l'IA. Il est également professeur associé au Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), mentor clinique pour les équipes de conception en génie biomédical et en médecine de précision de l'université Johns Hopkins, et membre de l'American Neurological Association.
Logan Hazellief
Logan Hazellief est responsable de la stratégie numérique et de marque à la Fondation PAN, une organisation indépendante à but non lucratif qui œuvre pour un meilleur accès à des soins de santé abordables et équitables grâce à l'aide financière, au plaidoyer et à la sensibilisation. À ce titre, elle supervise la présence numérique de l'organisation, notamment les initiatives liées aux médias sociaux et à l'image de marque. Passionnée par le secteur de la santé, Logan puise son inspiration dans son expérience personnelle auprès de membres de sa famille atteints de maladies chroniques.
James F. Howard, Jr., MD, FAAN
Le Dr James F. Howard, Jr., membre de l'Académie américaine de neurologie (FAAN) , est professeur de neurologie (maladies neuromusculaires), de médecine et de professions paramédicales à la faculté de médecine de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. Neurologue depuis 46 ans, il est l'auteur de plus de 250 publications sur la myasthénie grave. Il dirige actuellement l'unité de recherche translationnelle et d'essais cliniques sur la myasthénie grave à l'UNC, où il a été l'investigateur principal international pour plusieurs des rares traitements approuvés contre cette maladie.
Nivedita Jerath, MD, MS
Nivedita Jerath, MD, MS , est neurologue et spécialiste des maladies neuromusculaires, diplômée de l'Université Harvard, de la Faculté de médecine de Harvard, de la Mayo Clinic et de l'Université de l'Iowa. Elle est l'auteure de « Breaking the Limits: Untold Stories of How Disability Became Power » et de « Billion Dollar Mind » . Son travail vise à inspirer les patients, à former les aidants et à faire évoluer les mentalités concernant les maladies chroniques et le handicap.
Greg Josephs
Greg Josephs , ambassadeur de la MGFA pour la législation et la défense des droits, vit avec la myasthénie grave depuis 21 ans. Originaire du New Jersey, il est titulaire de deux diplômes de l'Université de Syracuse, où il a également rencontré son épouse. Ils ont trois enfants adultes et un beagle très paresseux. Greg co-anime le groupe de soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave de Hampton Roads (Virginie) et s'engage dans des actions de sensibilisation au nom de la communauté.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, titulaire d'une maîtrise et conseiller professionnel agréé , est le fondateur et PDG de Mack Counseling, un organisme de santé mentale basé à Houston qui offre du soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) et à leurs aidants par le biais de la ligne d'écoute de la MGFA. Peu après la création de ce partenariat, son propre fils a reçu un diagnostic de MG. La MGFA est alors devenue bien plus qu'un simple partenaire : elle est devenue une source de conseils, de soutien et d'accompagnement précieux pour sa famille durant cette période difficile.
Dr Richard J. Nowak, M.Sc.
Le Dr Richard Nowak, MD, MS , est actuellement président du Conseil consultatif médical et scientifique de la MGFA, conseiller médical en chef de la MGFA et membre de son conseil d'administration. Neurologue spécialisé en maladies neuromusculaires, il est également professeur au département de neurologie de la faculté de médecine de l'université Yale. Le Dr Nowak est le directeur fondateur du Programme de recherche clinique et translationnelle sur les maladies neuromusculaires et de la Clinique de la myasthénie grave de Yale.
carlos ortiz
Carlos Ortiz dédie son engagement auprès de la MGFA à son père, dont la vie a été profondément bouleversée par la myasthénie. Par le biais du plaidoyer et de la collecte de fonds, Carlos souhaite continuer à faire progresser la cause des personnes atteintes de myasthénie et veiller à ce que les patients reçoivent la reconnaissance et le soutien qu'ils méritent. Carlos est honoré d'être aux côtés de son père et de le soutenir à chaque étape de son parcours face à la maladie. Ambassadeur de la MGFA, il copréside la Marche MG de New York et a reçu le prix du Jeune leader de l'année 2025.
Gülşen Öztosun, médecin
Gülşen Öztosun, docteur en médecine , a obtenu son diplôme de médecine à l'Université Acıbadem, où elle a bénéficié d'une bourse d'études complète. Médecin de formation, elle est attachée de recherche clinique au Département de neurologie et de médecine de réadaptation de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université George Washington. Ses travaux consistent à soutenir la recherche clinique sur les affections neurologiques et neuromusculaires, en particulier la myasthénie. Plus récemment, elle a participé à des projets explorant comment l'intelligence artificielle pourrait contribuer à améliorer le diagnostic, le suivi et la prise en charge de la myasthénie.
Pat Reynolds
Pat Reynolds est une infirmière diplômée à la retraite, spécialisée en psychiatrie et santé mentale pour adultes. Diplômée de la faculté des sciences infirmières de l'Université d'Arizona, elle est titulaire d'une licence et d'une maîtrise en sciences infirmières. Pat s'appuie sur une approche holistique des soins infirmiers pour accompagner son mari et les autres membres de sa famille. Passionnée d'apprentissage, elle aime aussi les activités de plein air.
Anna Richards, MA
Anna Richards est directrice commerciale chez Vitaccess, où elle développe et entretient des relations avec les clients existants et potentiels. Auparavant, elle était responsable de la localisation, supervisant tous les aspects opérationnels d'études multilingues, numériques et basées sur des données probantes en situation réelle, afin de garantir que la parole des patients soit prise en compte à l'échelle mondiale. Anna travaille dans le domaine de la traduction et de la localisation depuis 2013, à la fois comme chef de projet et comme traductrice juridique et médicale.
Michael Rosario-Prieto, MD
Le Dr Michael Rosario-Prieto est neurologue au sein du BayCare Neurology Group, directeur médical du Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center et neurologue de l'équipe des Tampa Bay Rays. Il a effectué ses études de médecine au New York Medical College et sa résidence en neurologie à l'Université du Connecticut, qu'il a terminée en 2012, période durant laquelle son intérêt pour les maladies neuromusculaires s'est éveillé. Après des stages de perfectionnement à l'Université Duke, il s'est installé en Floride, où il exerce depuis plus de dix ans et participe activement à des essais cliniques.
Paul Strumph, MD
Le Dr Paul Strumph siège au conseil d'administration de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) depuis 2020. Il y est actuellement responsable du registre des patients Vitaccess Real MG, géré par des bénévoles. Il a reçu le prix Impact Award 2022, qui récompense un bénévole ayant contribué de manière significative à l'évolution de la MGFA. Le Dr Strumph est directeur médical chez Seraxis Pharmaceuticals et possède plus de 20 ans d'expérience dans le développement pharmaceutique.
Tuan Vu, MD
Le Dr Tuan Vu est professeur de neurologie et directeur du service de neurologie et des laboratoires d'électromyographie de la faculté de médecine Morsani de l'Université de Floride du Sud. Fort d'une expérience de plus de 30 ans dans la prise en charge de patients atteints de maladies neuromusculaires et l'enseignement de la neurophysiologie et de la médecine neuromusculaire, le Dr Vu participe activement à des essais cliniques sur la myasthénie grave et a également contribué à de nombreux essais sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) et les myosites/myopathies.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown , ambassadrice de la sensibilisation à la myasthénie grave et du soutien aux patients, a vu sa vie basculer en 2015 lorsqu'elle a présenté ses premiers symptômes. Après des années d'incertitude, le diagnostic a été posé en 2019. Assistante sociale expérimentée, Janel est une « Amie de la myasthénie grave », anime les groupes de soutien « Parentalité avec la myasthénie grave » et « Nord de la Nouvelle-Angleterre », participe à des projets spéciaux et partage publiquement son histoire, offrant espoir et inspiration à ceux qui vivent une situation similaire.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, ostéopathe , est directrice du programme neuromusculaire du Children's National Hospital de Washington, D.C., où elle prend en charge des enfants et de jeunes adultes atteints de troubles neurologiques et musculaires, qu'ils soient héréditaires ou acquis. Ses recherches portent notamment sur de nouvelles cibles thérapeutiques pour la dystrophie musculaire de Duchenne et la myasthénie juvénile.
