Pour Priscilla Forrester, une patiente récemment diagnostiquée de myasthénie grave, la participation à la marche MGFA 2021 a été plus qu'une occasion de lever des fonds indispensables à la mission de la MGFA. C'était une façon pour sa famille et ses amis de vraiment comprendre ce que signifie être atteint de myasthénie grave.
Le diagnostic de myasthénie de Priscilla a été confirmé juste au moment où la pandémie a frappé les États-Unis en mars 2020. Elle a passé la majeure partie de cette année-là dans son appartement, s'adaptant à son diagnostic, à ses nouveaux médicaments et à la réalité de la vie pendant la pandémie. Après avoir reçu son vaccin contre la COVID-19, elle a commencé à sortir.
« Je n’étais pas souvent sortie pour voir si mes médicaments m’aidaient », raconte Priscilla. « Avant de commencer le traitement, je pouvais à peine marcher sur un pâté de maisons sans me fatiguer. »
C'est à cette époque qu'elle a découvert la MG Walk. Elle a aimé l'idée de se fixer un objectif d'entraînement et de voir si elle était prête à relever le défi d'une petite marche.
Elle aimait aussi l’idée de parler publiquement de ce qu’elle traversait. Bien que Priscilla ait reçu un diagnostic de myasthénie en 2020, elle souffrait de symptômes déroutants et invalidants depuis cinq longues années.
« Je me souviens d’une fois où j’allais à une fête de fin d’année et je portais des plateaux de nourriture dans mes mains, mais mes bras ne pouvaient tout simplement pas supporter le poids de tout ça – ce n’était que quelques kilos. Toute cette nourriture que j’avais cuisinée tombait presque par terre. Je sentais mes bras s’affaiblir de plus en plus. »
Pendant un temps, elle a ignoré sa faiblesse musculaire et son épuisement, pensant que ces symptômes étaient liés à son travail stressant et chargé. Lorsqu’elle a finalement cherché de l’aide, elle a découvert que les médecins ne tenaient pas compte de ses inquiétudes. Les IRM et autres examens étaient normaux ou peu concluants – son neurologue lui a suggéré une thérapie physique.
Il a fallu attendre trois ans avant qu’un médecin spécialisé en médecine fonctionnelle ne réalise une série complète d’analyses sanguines et ne découvre que son taux d’acétylcholine était élevé – un signe distinctif de la myasthénie. Même avec ces résultats en main, son neurologue était réticent à croire ces preuves. Il a finalement fallu qu’elle consulte un nouveau neurologue spécialisé dans la myasthénie pour obtenir le diagnostic et les soins dont elle avait besoin.
« J’ai eu l’impression de souffrir en silence pendant ces cinq ans. Je n’en parlais même pas à mes amis et à ma famille parce que je n’avais pas de mots pour exprimer ce que je ressentais. Je n’en parlais vraiment à personne. »
C’est pour cette raison que Priscilla a eu à cœur de participer à la Marche de la MGFA. Les participants à la Marche invitent leurs amis et leur famille à se joindre à leur équipe et à marcher avec eux, en plus de collecter des fonds en ligne. Participer est une occasion de faire savoir à votre communauté que vous êtes atteint de MG et de leur expliquer les répercussions de cette maladie sur vous.
« Dès que j’ai commencé à en parler, j’ai reçu une vague de réactions de la part de ma famille et de mes amis. Ils étaient inquiets, bien sûr, mais ils me demandaient vraiment ce que je traversais. Cela m’a beaucoup réconforté et apaisé. Le fait de m’engager dans cette démarche pour collecter des fonds et en parler ouvertement a vraiment aidé ma famille et mes amis à comprendre ce qu’il fallait faire, à connaître les symptômes – ils m’ont surveillée. »
Un cousin a aidé Priscilla à développer une présence en ligne pour partager son histoire de MG sur les plateformes de médias sociaux, en particulier Instagram.
Lorsque la marche MG Walk de 2021 a été annulée en raison de la pandémie, Priscilla a créé sa propre boucle de trois miles sur le front de mer près de chez elle à Washington, DC. Elle a invité ses amis et sa famille à se joindre à elle, et une quinzaine de personnes sont venues de près et de loin pour marcher. Elle a diffusé la marche en direct, afin que ses donateurs puissent y participer virtuellement.
L'équipe de Priscilla figurait parmi les dix meilleures équipes de collecte de fonds, ce qui est un exploit considérable étant donné que c'était la première fois qu'elle participait à la Marche MGFA. On lui a demandé de prendre la parole lors de l'événement virtuel de la Marche MG, pour partager son histoire avec d'autres membres de la communauté MG.
« Priscilla était notre recrue officieuse de l'année », déclare Tasha Duncan, directrice nationale du développement du terrain à la MGFA.
Priscilla dit que sa décision de faire la marche l’a motivée tout au long de son processus de guérison, tant physiquement que mentalement.
« Cela continue à ouvrir des portes que je ne savais même pas que je voulais ouvrir. Un de mes amis m'a dit : "Tu fais un travail dont tu ne savais même pas que tu avais besoin, et ça fait une différence." »