La Journée des maladies rares peut être une manière amusante et favorable de rendre hommage aux personnes atteintes d'une maladie chronique comme la myasthénie grave (MG). Les gens profitent souvent de ces 24 heures pour sensibiliser à une maladie spécifique, s'engager avec d'autres membres de la communauté des maladies rares et promouvoir des efforts de plaidoyer qui inspirent un changement positif. En tant que patient atteint de MG, cependant, la Journée des maladies rares est tout simplement une journée ordinaire car chaque Cette journée est la journée des maladies rares.
L'expérience vécue par un patient atteint de myasthénie est, faute d'un meilleur mot, difficile. Nous sommes confrontés à des obstacles que la plupart ne rencontreront jamais, nous réfléchissons à des pensées que beaucoup n'envisageront jamais et nous prenons des décisions basées sur des besoins physiques plutôt que sur le désir du cœur. S'habituer à cette nouvelle normalité n'est pas facile. Il y a un processus de deuil, un ajustement de l'état d'esprit et une période de lâcher prise.
Avant mon diagnostic officiel de myasthénie, ma famille a passé des années à chercher des réponses et à plaider en ma faveur pour des soins de santé complets. Recevoir un tel diagnostic pendant l’enfance était relativement rare il y a vingt ans. Le travail de plaidoyer et la quête pour mieux comprendre l’expérience de la myasthénie n’ont fait qu’augmenter à mesure que nous naviguions dans ce nouveau mode de vie.
L’étiquette « myasthénie grave » a confirmé les éléments physiques de mon handicap. Après deux ans de diagnostic erroné et sans que personne ne croie à ma réalité, avoir les mots qui ont donné à mon expérience un cadre d’identité était monumental. Pourtant, les mots « myasthénie grave » sont simplement devenus des termes utilisés pour décrire mes handicaps physiques. J’ai rapidement appris que ces mots étranges ne me protégeront jamais du jugement, ne justifieront pas les décisions que je prends, ni ne me protégeront de la douleur émotionnelle que cette maladie engendre. C’est à moi que cela incombe.
Mon mauvais diagnostic est peut-être la raison pour laquelle j’ai commencé à militer, mais ce sont les inégalités liées à la vie avec une maladie rare qui m’obligent à continuer à le faire. La communauté MG a fait des progrès historiques dans la recherche et le développement de traitements, mais il reste encore beaucoup de travail à faire. Je choisis de célébrer la Journée des maladies rares en favorisant l’amélioration des processus de diagnostic, en soutenant les thérapies ciblées, en créant un accès à de meilleurs soins de santé mentale et en illustrant le soutien dont les patients atteints de maladies rares ont besoin les 364 autres jours de l’année.
Meridith est vice-présidente adjointe chargée de l'engagement des patients, de la défense des droits et des politiques. Propulsée par son propre diagnostic de MG en 2005, elle a cherché à se bâtir une carrière en soutenant les familles confrontées à une maladie chronique. Elle est titulaire d'une maîtrise en travail social et possède des années d'expérience dans le secteur à but non lucratif.