Ma femme Anita et moi avons maintenant la soixantaine. Nous nous sommes rencontrés à la fin de la quarantaine. Nous avons démarré notre relation très tôt. Anita avait déjà publié un livre sur ses deux premiers voyages missionnaires au Ghana, en Afrique de l’Ouest. Cela m’a ouvert les vannes et nous avons publié un autre livre sur ma vie dans les neuf premiers mois de notre rencontre. Nous avons voyagé jusqu’à Hawaï à l’ouest et jusqu’en Afrique à l’est. Au nord jusqu’en Nouvelle-Écosse et au sud jusqu’au Belize. Anita était toujours plus heureuse dans les conditions les plus inclusives et les plus diverses. Un souvenir qui me vient à l’esprit est un petit dîner chez nous avec de nouveaux amis du Sri Lanka, du Mexique, de Chine et du Ghana.

Aujourd'hui, je suis l'aidant de la personne la plus merveilleuse que je connaisse, ma femme Anita, diagnostiquée myasthénie grave ( MG) MuSK+ en 2018. Assister à l'apparition de symptômes qui semblaient engager son destin et la frustration de ne trouver aucune solution ont été les moments les plus angoissants de notre vie. Il faut savoir qu'à cette époque, j'étais également le seul aidant de ma mère, atteinte de démence. Je suis un ancien Marine handicapé, diagnostiqué bipolaire et souffrant de stress post-traumatique suite à un accident d'hélicoptère, et j'ai parfois moi-même besoin d'aide.

J'ai une passion pour le soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées aujourd'hui. L'apparition de la MG bouleverse votre vie. De mon point de vue d'aidant, la vie avec la MG est une question de soins. Dans un scénario idéal, une personne est diagnostiquée et traitée sous la surveillance d'un médecin. Le patient apprend ses limites et prend soin de lui-même. Et l'aidant comble les lacunes.

Cela me désole d'entendre parler de relations qui s'effondrent sous le stress des symptômes bouleversants de n'importe quel type de myasthénie. Les patients atteints de myasthénie n'ont pas le choix. Les soignants, eux, ont le choix. Tout le monde n'est pas à la hauteur de la tâche et j'ai découvert que les soignants ont eux aussi besoin de soins. La myasthénie, comme une dépendance ou une autre maladie qui altère la vie, affecte l'ensemble du foyer. Des ajustements immédiats et majeurs doivent être apportés et endurés.

Pour démontrer l’impact de MG, nous sommes passés de là à là en un clin d’œil.

Un soignant se rendra souvent compte et acceptera que la myasthénie ne disparaîtra pas avant que le patient ne l'accepte. Elle a des répercussions sur tous les aspects de la vie. Elle ronge votre psychisme. Toute votre énergie est consacrée à la recherche d'informations pour comprendre ce à quoi vous êtes confronté. Vous parcourez Internet, lisez des revues médicales et des résultats d'essais de médicaments, et apprenez plus de termes médicaux que vous n'auriez jamais osé le faire. Votre sommeil, votre intimité, vos finances, votre régime alimentaire et votre exercice physique sont tous déséquilibrés. Vous êtes en équilibre sur un ballon et jonglez avec des couteaux enflammés - hyperalerte.

Ma femme, qui était une femme très instruite, pleine d'esprit et très active, est devenue incapable de tenir la tête droite. Elle avait du mal à mâcher, une vision double et, lorsqu'elle parlait, elle ressemblait à Elmer Fudd. Elle a commencé à avoir du mal à respirer au point de ne plus pouvoir dormir. Elle s'asseyait sur le bord du lit au milieu de la nuit et haletait pour reprendre son souffle. Elle ne pouvait ni se laver ni s'habiller.

Trois voyages aux urgences en trente jours à l'arrière d'une ambulance, frustrés par le manque de connaissances du personnel médical sur la myasthénie, vous plongent dans un état d'esprit incroyablement agressif ou complètement vaincu. J'avais très peur que ma femme meure. Elle était allongée sur un brancard, à peine capable de respirer, utilisant un sac de réanimation cardio-pulmonaire sur elle-même, et personne ne faisait rien pour l'aider !

Anita a finalement été diagnostiquée le jour de sa sortie pour la deuxième fois, souffrant toujours des mêmes symptômes. On lui a prescrit un médicament inutile qui provoquait les mêmes symptômes en cas de sous-dosage ou de surdosage.

Nous avons cherché de l'aide ailleurs. Des recherches en ligne ont révélé que l'université médicale de Duke disposait d'un département de neurologie très réputé, spécialisé dans la MG. J'ai conduit Anita à ses rendez-vous, quatre heures dans un sens. Elle se déplaçait avec un appareil respiratoire à piles, appelé bi-pap, que nous avions obtenu d'un pneumologue qu'elle avait déjà consulté pour son asthme.

Dans un fauteuil roulant que nous avions apporté, je la poussais dans les longs couloirs inconnus d'un hôpital lointain.

Les yeux écarquillés, j'ai assimilé tout ce que le médecin nous a dit. À la fin de la visite, nous avons compris le traitement. Nous avons tous les deux poussé un soupir de soulagement. Nous nous sommes sentis vus, pris en charge et pleins d'espoir que les conditions actuelles pourraient et allaient s'améliorer. Nous avons chargé et avons fait le voyage de quatre heures pour rentrer à la maison. Nous nous sommes arrêtés pour une friandise rare à célébrer. Un Wendy's Frosty. De petites choses comme celles-là semblent si merveilleuses quand on a erré dans la nature à la recherche de réponses.

Nous avons fait un autre voyage aux urgences à cause d'un épisode d'étouffement, où les ambulanciers nous ont trouvés sur le sol du salon en train de récupérer. Ses lèvres étaient devenues bleues et ses yeux se sont révulsés pendant que je faisais désespérément tout ce que je pouvais pour la sauver. Une fois de plus, j'ai cru que j'allais la perdre. Mon hypervigilance s'est accrue. Je ne peux pas compter le nombre de fois où je me suis allongée dans mon lit ou j'ai eu un moment de calme et j'ai senti que MG était une telle brute. J'aurais préféré qu'elle m'attaque plutôt qu'Anita. Je lui enlèverais tout si c'était possible.

Elle a dû consulter un médecin généraliste, un neurologue, un pneumologue, un ophtalmologue, un dentiste et un ophtalmologue. La prednisone à haute dose a provoqué un glaucome, accéléré la croissance de la cataracte et créé un pli maculaire. Elle a également cassé quelques dents. Quelques opérations chirurgicales plus tard et l'arrêt de la prednisone ont amélioré la situation. Vous menez une bataille après l'autre.

La vie ne s’est pas arrêtée pendant que nous rattraper le temps perdu. J’ai perdu 70 kilos. Des petits-enfants sont nés, des événements auxquels nous ne pouvions plus assister ont continué à avoir lieu. Nous avons perdu les parents d’Anita dans un tragique accident de voiture, et ma mère est décédée deux semaines plus tard. C’est comme si on vous donnait des coups de pied quand vous êtes à terre ! Les différentes étapes du deuil qui étaient déjà évidentes dans nos vies se sont maintenant amplifiées. Puis une pandémie est arrivée. Plus d’hypervigilance et moins de sorties. Nous avons continué à avancer.

Aujourd'hui, la MG d'Anita est bien gérée. Elle se rend seule à ses rendez-vous, elle est active dans tous ses projets créatifs et se sent à nouveau bien dans sa productivité. Je la pousse à accomplir plus que ce qu'elle pense pouvoir faire et je comprends qu'elle ait simplement besoin de rester au lit plus longtemps et de recharger ses batteries.

Elle est restée l’être humain le plus merveilleux que j’aie jamais connu.

Je n'ai pas toujours pris les meilleures décisions pour mes propres soins. Quand Anita a retrouvé son indépendance, je me suis laissée aller et j'ai consommé de l'alcool pour soulager l'hypervigilance qui m'envahissait. Cela n'a pas été productif pour moi ; cela a stressé Anita et est contraire à mon rôle. J'ai réagi en me flagellant, en me disant : « Je ne suis pas une bonne soignante », ce dont je me targuais d'être. J'ai repris 50 kilos.

Les soignants doivent être prêts à accepter leurs propres défauts comme ils le sont pour leur patient. Vous traverserez des phases. Vous passerez d'un sentiment de détermination incroyable à un sentiment de défaite totale. De l'épuisement complet à l'épuisement total. Mais avec le temps, je vous le promets, la détermination et la patience l'emporteront.

J'essaie de trouver des raisons d'être reconnaissant. Nous sommes reconnaissants que nos enfants soient devenus des adultes bienveillants et de bons parents. Nous sommes également reconnaissants envers les organisations, les groupes et les personnes qui s'efforcent d'informer, de soigner et de soutenir les familles confrontées à la terrible maladie de myasthénie grave (MG) – MGFA et argenx, pour n'en citer que deux.

Sous la direction d'un chef de file, ils ont fait pression sur le système et ont réalisé des progrès incroyables, record, avec de nombreux nouveaux traitements désormais disponibles et en cours de développement, ainsi que des publicités à la télévision ! La MG est en train de devenir un terme que les gens comprennent. Il semblait relativement inconnu il y a quelques années à peine.

Même si les traitements apportent un sentiment de normalité acceptable à la vie du patient atteint de myasthénie et que le soignant peut reprendre certaines activités qui ont été sacrifiées, je constate qu'une partie de mon psychisme entretient des pensées de fin imminente en raison des souvenirs développés pendant la période d'apparition de la myasthénie et du fait que je suis maintenant confrontée aux effets à long terme des médicaments immunosuppresseurs sur la longévité de mon proche. J'essaie de rester présente et de célébrer les progrès.

Nous essayons de donner en retour. Nous avons donné à nos ambulanciers locaux de la documentation sur la myasthénie. Nous avons partagé avec nos amis et notre famille ce que nous avons appris. Nous avons trouvé des moyens de faire une différence.

Anita s'est portée volontaire pour de nouveaux essais cliniques et est « Amie des myasthénies » auprès de l'association MGFA . Elle est mise en relation avec des personnes qui souhaitent être contactées et les appelle aussi souvent qu'elles le désirent. Nous aurions tellement aimé trouver un tel service au début. Je cherche à mettre en place un dispositif similaire pour les aidants.

Je donne du plasma car de nombreux patients atteints de myasthénie grave ont recours à la plasmaphérèse comme traitement, et ils me rémunèrent même pour cela ! Saviez-vous que vous pouvez donner du plasma deux fois par semaine ? Je vous le recommande vivement si vous le pouvez. C’est une expérience très enrichissante.

Aujourd'hui, la vie est belle. Nous sommes reconnaissants et plus proches que jamais.

Aidants, n'hésitez pas à nous contacter. Trouvez un groupe de soutien près de chez vous.

Vous avez besoin d’être reconnu, entendu, compris, soutenu et pris en charge.

Ce récit a d'abord été publié sur le blog de David et Anita, Living Out Loud . Suivez leur histoire sur ce blog.