Je suis MGer depuis le milieu des années 1980.
À l’époque, j’étais officier de l’armée américaine et ma myasthénie grave a mis fin à ma carrière militaire. J’ai appris à vivre avec la MG et j’ai mené une vie bien remplie malgré cela. Récemment, j’ai déménagé de Floride en Virginie-Occidentale après la perte de mon conjoint à cause de la COVID. Lorsque j’ai déménagé ici, je me suis inscrit sur un site de rencontres en ligne et j’ai rencontré quelqu’un qui avait également déménagé dans ma région et – comme cela peut arriver – nous avons développé un intérêt l’un pour l’autre. Après avoir commencé à communiquer l’un avec l’autre, nous avons été choqués de découvrir que nous étions TOUS LES DEUX des MGers ! Aucun de nous n’était au courant de la MG de l’autre jusqu’à ce que cela soit évoqué lors d’une conversation téléphonique.
Nos histoires de MG ne sont pas exactement les mêmes, mais elles ont des similitudes.
Nous avons tous les deux développé la myasthénie alors que nous étions dans l'armée (Kathryn était dans l'armée de l'air et non, nous n'avons jamais vécu dans la même région, donc l'apparition de la myasthénie ne pouvait pas être due à cela). Bien que nos deux symptômes de myasthénie soient généralisés, les siens affectent sa vue alors que les miens ne le font pas ; nous correspondons vraiment à la personnification du flocon de neige de la myasthénie.
Nous nous sommes récemment mariés. La beauté du fait que nous soyons tous les deux atteints de myasthénie est que nous pouvons surveiller l'état de santé de l'autre et que nous pouvons vraiment comprendre ce que l'autre traverse. Aussi rare que soit la myasthénie, nous ne pouvons nous empêcher de penser que nous sommes probablement une rareté dans une rareté - un couple qui ne savait pas que nous étions tous les deux atteints de myasthénie lorsque nous nous sommes rencontrés, mais qui a continué à partager nos expériences avec la myasthénie ensemble.
Par Matthew Ruley