Une maladie invisible est une maladie que l'on ne peut pas voir de l'extérieur. Une personne peut ne pas avoir « l'air » ou « sembler » malade, mais en fait, chaque jour est un combat.
Inspirée par son propre parcours de myasthénie grave, Michele Lee Niec a commencé à faire des recherches sur l'expérience d'autres personnes atteintes de maladies invisibles. Elle a finalement écrit le livre Guide de leadership pour normaliser la discussion sur les maladies invisibles sur le lieu de travail (deuxième édition parue cette année).
Ce guide de référence définit le handicap invisible et propose les premières mesures que les employeurs et les employés peuvent prendre pour créer un dialogue, favoriser la compréhension et contribuer à garantir que les membres du personnel ayant un handicap invisible soient à l'aise et efficaces au travail.
En l’honneur du Mois de sensibilisation à l’emploi des personnes handicapées, Michele a partagé quelques bonnes pratiques pour garantir que les personnes atteintes d’une maladie invisible se sentent vues et entendues au travail.
Comment une maladie invisible comme la MG affecte-t-elle votre capacité à travailler ?
Le défi est qu’il n’y a pas deux myasthéniques identiques. Certains ne peuvent pas rester toute la journée devant un écran à cause de leur vision double. Certains ont besoin d’une certaine régulation de la température. D’autres, en fonction de la façon dont ils réagissent à leur traitement, peuvent avoir besoin d’un congé de maladie flexible. Certains peuvent avoir du mal à communiquer efficacement si leurs muscles de la voix se fatiguent. Certains peuvent avoir besoin d’une certaine chaise qui leur permet de reposer leurs bras, même si personne d’autre n’a de chaise avec accoudoirs.
Comme pour toute maladie chronique, l’expérience sera unique pour chaque personne, mais c’est particulièrement le cas dans le cas de la MG : ce n’est pas pour rien qu’on l’appelle la maladie du flocon de neige.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes souhaitant demander des aménagements au travail ?
Rencontrez votre employeur et dites-lui que vous pouvez parler de votre MG. Dites-lui ce dont vous avez besoin aujourd'hui et ce dont vous pourriez avoir besoin plus tard. Les aménagements peuvent être continus ou épisodiques : qui je suis aujourd'hui et qui je pourrais être, ce dont j'aurai peut-être besoin plus tard. Avoir cette conversation dès le départ fait toute la différence.
Vous devez vous défendre et savoir ce qui fonctionnera le mieux pour vous. Il y a des myasthéniques en fauteuil roulant, et ils auront besoin d'aménagements différents de ceux dont j'aurais besoin. Utilisez le Mon application mobile MG pour suivre vos bons et mauvais moments. Lorsque vous commencez à remarquer des tendances, vous disposez de données pour étayer vos demandes.
Légalement, à quoi ont droit les personnes souffrant d’un handicap invisible selon l’Americans with Disabilities Act ?
L'ADA existe pour protéger l'employeur et l'employé. Votre employeur n'est pas obligé de fournir un aménagement qui lui causerait des difficultés financières, mais il doit fournir un aménagement « raisonnable ». Les employeurs ne peuvent pas non plus faire de discrimination dans le processus d'embauche (la MG est considérée comme un handicap, car il s'agit d'une déficience physique pour la plupart des personnes). Il convient de noter que l'ADA s'applique aux entreprises de plus de 15 employés.
Lors de votre embauche, vous avez la possibilité de révéler vous-même que vous souffrez d'un handicap et vous aurez légalement droit à des aménagements sur votre lieu de travail. Si vous recevez un diagnostic après votre embauche ou si vous décidez que vos symptômes se sont aggravés et que vous avez besoin d'aide au travail, vous pouvez toujours demander un aménagement imposé par l'ADA si vous le signalez à votre employeur à ce moment-là.
Quels conseils donneriez-vous pour défendre vos intérêts dans ces situations ?
En ce qui me concerne, j’ai décidé de devenir une éducatrice pour les personnes handicapées mentales. Je suis sûre que tout le monde a déjà vécu cette expérience : « Pourquoi es-tu garée sur une place réservée aux handicapés ? Tu as l’air en pleine forme. » Vous devez devenir votre propre champion. Vous devez dire : « Je veux que tu saches cela. » En éduquant, vous ne demandez pas de la sympathie, vous demandez de l’empathie. Nous pourrions tous avoir besoin de plus d’empathie. Commencer par cette approche éducative aide vraiment à ouvrir une conversation. Soyez conscient de vos besoins et n’ayez pas peur de vous défendre.
Que peuvent faire les employeurs pour mieux soutenir les employés atteints de MG ?
Je pense que les employeurs devraient être proactifs. Ils peuvent indiquer dans leurs manuels que si vous avez besoin d’aide, nous sommes là pour vous aider. Je pense qu’ils doivent parler en tant qu’unité mondiale : « En tant qu’organisation, nous croyons en la diversité, l’équité et l’inclusion, et être inclusif et accessible signifie notamment savoir que vous avez votre place ici et que nous voulons travailler avec vous. »
Alors vivez-le – ne vous contentez pas de l’inscrire dans le manuel et de l’oublier. Partagez avec vos employés des histoires de personnes qui souffrent de maladies invisibles, puis dites-leur que si vous rencontrez des difficultés, ma porte est ouverte. Les dirigeants doivent montrer qu’ils sont ouverts aux conversations à double sens.
Quels conseils donneriez-vous aux collègues qui souhaitent soutenir leurs collègues atteints de MG ?
Soutenez-les en les écoutant et en ne les jugeant pas. C'est là le plus difficile. Ceux qui ne dévoilent pas leur maladie invisible ont l'impression de mentir, mais lorsqu'ils le font, ils se sentent jugés. Comment vivez-vous dans cette zone grise entre les deux ? En tant que collègue, pair, ami, vous devez simplement poser des questions, sans faire de suppositions. « Hé, tu as l'air fatigué aujourd'hui, est-ce que ça va ? » Je vous garantis que la personne atteinte d'une maladie chronique se sentira soulagée d'un poids rien qu'en posant cette question.