Zackary Frankel fait partie de ces gens qui se donnent à fond. Lorsqu'il a commencé à courir il y a environ 10 mois, il n'a pas fait de joggings occasionnels : il s'est inscrit à la loterie pour avoir une place au marathon de New York. Lorsqu'il a découvert qu'il avait une place, il n'a pas simplement voulu courir, il a voulu courir pour une raison.
C'est là qu'entre en scène sa petite amie, Julie Gordon. Julie a reçu un diagnostic de myasthénie grave en juillet 2019, un an avant qu'elle et Zack ne se rencontrent. Bien que sa MG soit restée stable pendant environ deux ans, elle a eu une poussée difficile l'hiver dernier. En vivant cette expérience à ses côtés, Zack a vu de ses propres yeux comment la MG peut bouleverser la vie d'une personne. Il a décidé pour courir le marathon pour sensibiliser à la MG et pour soutenir la vision de la MGFA « Un monde sans MG ».
MGFA s'est assis avec Zack et Julie pour parler du marathon et pourquoi soutenir le MGFA est important pour eux deux.
Qu’est-ce qui vous a poussé à courir pour sensibiliser à la myasthénie grave ?
Zack:J'ai toujours voulu courir. Ce sera mon premier marathon. Je n'ai jamais rien fait de tel auparavant, mais j'aime essayer de nouvelles choses et je savais que je voulais faire la course pour une bonne cause. Je voulais soutenir une cause qui me tenait un peu plus à cœur, et la myasthénie de Julie en fait définitivement partie. Elle a été diagnostiquée environ un an avant notre rencontre. Elle m'a tout raconté sur la myasthénie et ses poussées. Au début, elle avait du mal à en parler, mais elle s'est sentie plus à l'aise et m'a parlé des symptômes et de ce à quoi une personne moyenne est confrontée au quotidien. C'est vraiment très difficile quand elle fait une rechute, même si la plupart du temps, elle va bien sans symptômes.
Julie, qu’as-tu ressenti en entendant ce que faisait Zack ?
Julie:Je crois que j'ai pleuré quand il me l'a dit ou quand j'ai lu le texte de présentation la page de collecte de fonds.
Zack:Tu as pleuré les deux fois !
Julie: Ma myasthénie grave est quelque chose que seul mon entourage proche connaît. J'étais très loquace au début du diagnostic, puis pendant la rémission, la maladie a disparu de mon esprit. Mais j'ai eu une rechute majeure de novembre à avril, avec des yeux tombants, des sourires qui s'écarquillent, une vision double, tout ça. Zack a tout vu parce que nous venions d'emménager ensemble. Il est allé promener le chien et est revenu avec deux cache-œil, un pour lui et un pour moi. C'est tout ce que l'on peut demander quand on traverse une crise, avoir un système de soutien et un partenaire qui essaie de comprendre et qui est prêt à repartir avec un cache-œil quand il n'y est pas obligé.
Pourquoi est-il important pour vous de redonner ?
Zack:L’objectif ultime étant de trouver un remède contre la MG, soutenir la MGFA m’a vraiment touché. J’espère pouvoir faire prendre conscience aux gens de ce qu’est la MG.
Julie:La première chose qu'on m'a dite lorsque j'ai reçu mon diagnostic, c'est que c'était gérable, mais qu'il n'y avait pas de remède. Entendre cela lorsque vous recevez votre premier diagnostic… « C'est toujours« … Ne pas savoir quand une poussée va se produire est quelque chose qui m’inquiète constamment. Différents événements de la vie surviennent, vous ne savez pas si vous pourrez y aller. C’est un traumatisme constant. L’idée que davantage de personnes soient au courant et qu’il y ait plus d’options de traitement qui fonctionneront mieux à long terme est ma raison d’être.
Vous souhaitez soutenir la quête de Zack de courir 26.2 miles pour sensibiliser à la myasthénie grave ? Faites un don à sa collecte de fonds !