Merci à Krystel d'avoir partagé son point de vue et son parcours avec la communauté MG. Dans cet article, elle partage une partie de son parcours médical. Pour rappel, l'expérience de chacun avec la MG et avec les traitements est différente – c'est pourquoi on l'appelle la maladie des flocons de neige. Discutez avec votre médecin de tous les traitements recommandés et de tous les effets secondaires que vous pourriez ressentir.
Je suis toujours moi-même. La même que toujours : les yeux bleus, souriante, avec une tasse de moka ! J'ai juste des joues plus mignonnes maintenant.
Je suis Krystel El Koussa, une femme de 27 ans, récemment diagnostiquée avec une myasthénie grave.
En décembre dernier, j'ai été hospitalisée après avoir souffert de plusieurs mois de symptômes inexpliqués. Lorsque j'ai reçu le diagnostic de myasthénie et que j'ai été transportée d'urgence aux soins intensifs, l'un des médicaments que j'ai commencé à prendre était un stéroïde appelé prednisone.
Les médecins l’ont appelé « le médicament magique » et ils m’ont prescrit une dose élevée. Ils avaient besoin que je sois suffisamment forte pour mon opération : une thymectomie par sternotomie.
Oh, c'était magique, c'est vrai !
Cela fait maintenant 10 mois que je suis en relation avec ce médicament et nous ne nous entendons pas du tout. Nous nous disputons souvent. Parfois, je le déteste et parfois, je l'adore parce que, d'une certaine manière, il m'a sauvé la vie. Ce fut assurément un parcours fait de hauts et de bas.
QU'EST-CE QUE LA PREDNISONE?
La prednisone est un corticostéroïde (un médicament de type cortisone ou stéroïde). Elle est principalement utilisée pour affaiblir le système immunitaire et réduire l'inflammation dans plusieurs pathologies, notamment l'asthme et les maladies rhumatismales, ainsi que dans de nombreuses maladies chroniques comme la myasthénie grave.
Les corticostéroïdes peuvent avoir des effets secondaires désagréables lorsqu'ils sont administrés à fortes doses. Les médecins essaieront donc d'utiliser la dose la plus faible possible qui soit efficace. Ils peuvent augmenter ou diminuer la dose au cours du traitement. Il est essentiel de toujours prendre ces médicaments selon les instructions du médecin.
Je suis sûr que vous avez entendu parler des corticostéroïdes et de leur effet secondaire le plus connu : une prise de poids soudaine.
Vers mars 2023, trois mois après l'opération de ma thymectomie, j'ai été choquée en me regardant dans le miroir. C'était comme si j'avais gonflé du jour au lendemain. J'étais méconnaissable POUR MOI-MÊME.
Je savais que j'avais pris du poids, mais je ne savais pas que j'allais tripler de poids en seulement trois mois. Je ne peux même pas commencer à expliquer à quel point c'est difficile à accepter, surtout pour une ancienne athlète comme moi. J'avais envie de disparaître.
Je ne pouvais toujours pas bouger beaucoup parce que je me remettais d'une opération à cœur ouvert, de la crise de myasthénie et de nombreuses autres complications. Mon endurance était si mauvaise que j'avais l'impression d'avoir vieilli de 50 ans. Ce n'est pas comme si j'étais capable d'aller à la salle de sport ou de faire du sport pour perdre ces kilos en trop.
Des commentaires comme « Pourquoi ne vas-tu pas à la salle de sport ? » ou « Oh non, est-ce que mon poids est dû aux médicaments ? » étaient très insensibles et me mettaient vraiment en colère. Les gens qui savaient ce que je traversais me jugeaient parfois simplement en me regardant, et cela me faisait vraiment mal.
Mais attendez, il y a plus
Pendant que je prenais du poids, j'avais aussi beaucoup d'autres symptômes super amusants :
- Devenir meilleurs amis malgré la pilosité indésirable.
- De nouvelles vergetures ? Plutôt des cicatrices de guerre permanentes, sur tout le corps.
- Mais qu'est-ce que le sommeil ? C'est vous et vos quatre heures de sommeil contre le monde !
- Acné, acné du dos – peu importe le nom, vous l’aurez.
- Procurez-vous des seaux, car vous allez transpirer à grosses gouttes !
- Les joues gonflées les plus mignonnes de tous les temps, également appelées « visage de lune ».
- Tremblements de main incessants : tenez bien vos tasses, éloignez-vous de cette porcelaine raffinée !
- Vous pensez avoir déjà eu des sautes d'humeur ? Pour info, c'était des échauffements.
- Augmentation de l'appétit ? Le mien a explosé !
Et ce ne sont que quelques aperçus ! Quelqu'un d'autre peut-il s'identifier ? Blague à part, les effets secondaires de la prednisone ont été pour moi l'un des aspects les plus difficiles de cette nouvelle vie qui m'a été confiée il y a dix mois. Gardez à l'esprit qu'ils ne sont pas les mêmes pour tout le monde. Bien que je sache que certains d'entre vous qui lisez peuvent s'identifier, j'espère que beaucoup d'autres personnes sous ce médicament ont eu la vie plus facile que moi.
Pendant des mois, je voulais juste rester dans ma petite bulle, me cacher du monde et ne pas sortir, sauf avec mon cercle très restreint. J'ai disparu des réseaux sociaux.
J’étais en colère, brisée et désespérée, tout en continuant à faire face à tout ce que je traversais sur le plan médical.
C'est ça que ça fait d'être sous prednisone.
TROUVER L'ACCEPTATION
Je veux que les gens sachent tout cela parce que, pour nous, les guerriers, recevoir un diagnostic de maladie CHRONIQUE est déjà assez difficile à comprendre et à accepter. Nous sommes en deuil de notre ancienne vie. Nous devons également surveiller et vivre avec les médicaments et les effets secondaires au quotidien. Entendre de mauvais commentaires ou être humilié par notre corps ne nous aide pas à rester forts dans notre parcours déjà difficile.
Prendre ce médicament m’a appris, ainsi qu’à beaucoup de mes amis, à ne juger PERSONNE, quelle qu’en soit la raison.
Un petit exemple : juger les gens qui marchent lentement. J'ai personnellement marché très lentement les premiers mois après mon opération, et je suis une ancienne athlète de 27 ans ! On ne sait jamais ce que quelqu'un traverse, alors ne vous précipitez pas pour juger.
Il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas contrôler lorsque nous prenons ce type de médicament, et nous en avons besoin pour survivre et combattre cette maladie. NOUS N'AVONS PAS LE CHOIX, MES AMOUREUX !
Je partage mon parcours en espérant qu'il touchera non seulement certains de mes compagnons de guerre, mais aussi leurs soignants, leurs amis et leur famille afin qu'ils sachent tous tout ce que nous traversons en silence.
S'il vous plaît, soyez gentil avec toute personne que vous connaissez qui participe à ce voyage.
Moi avant la chirurgie et la MG.CE QUE J'AI APPRIS JUSQU'ICI
- La prednisone est vraiment magique et nous aide à aller mieux.
- Les cicatrices sont belles et elles montrent le véritable héros que vous êtes !
- Entourez-vous de personnes qui vous aiment et vous soutiennent dans les moments les plus difficiles.
- Rien n'est permanent ! On me dit que le poids, qui est principalement dû à la rétention d'eau, finira par disparaître lorsque vous commencerez à diminuer la dose et à reprendre progressivement l'exercice.
- Tout comme l’âge n’est qu’un chiffre, ce que vous voyez sur la balance n’est QU’UN CHIFFRE, pas un reflet de qui vous êtes.
Après m'être cachée dans ma bulle pendant un certain temps, j'ai réalisé un jour que les personnes les plus proches de moi ne se souciaient même pas de mon apparence. Elles savent que je suis toujours moi-même et je leur en serai toujours reconnaissante. Elles m'ont aidée à surmonter ce chapitre difficile de ma vie et à accepter la situation telle qu'elle est aujourd'hui.
MES TRUCS ET ASTUCES POUR UNE MEILLEURE RELATION AVEC MG
- Soyez patient avec votre corps : il s’adapte à cette nouvelle réalité et à ce nouveau médicament.
- Discutez de tous les effets secondaires avec votre neurologue. Il est très important d'avoir une relation honnête avec votre médecin, qui gérera votre parcours tant que vous aurez la maladie. Heureusement, mon neurologue est très compréhensif, il écoute mes inquiétudes et il m'aide à gérer ma nouvelle vie avec tous ces effets secondaires et ces médicaments.
- Prenez soin de votre santé mentale. Je ne le répéterai jamais assez. Vous n'êtes pas toujours obligé d'être fort tout seul.
- Reprenez progressivement votre routine habituelle, que ce soit aller à la salle de sport ou faire de petites promenades en plein air. Cela vous aidera à vous sentir à nouveau vous-même.
- Prenez les choses jour après jour et écoutez les besoins de votre corps et ses nouvelles limites.
J'ai décidé de partager mes photos sur les réseaux sociaux cette semaine après avoir hésité à montrer mon visage pendant un certain temps. Ce choix a été difficile. J'attendais jusqu'en décembre parce que je devais avoir arrêté la prednisone à ce moment-là, mais lorsque quelques symptômes sont revenus fin août, mon neurologue a décidé de me maintenir à une dose plus faible pour plus de sécurité, ainsi qu'un autre immunosuppresseur. J'ai réalisé que je ne savais pas ce que j'attendais... Je veux dire, je pourrais être sous prednisone pour le reste de ma vie ! Je ne veux plus me cacher.
Mon corps a enduré tant de choses cette année, le moins que je puisse faire est d'en être fier ! À mes camarades guerriers MG, j'espère vraiment que vous ferez de même. Il n'y a pas de quoi avoir honte. Je sais que vivre avec la myasthénie est difficile, mais nous pouvons y arriver. Il y a une raison pour laquelle on nous appelle des guerriers, n'est-ce pas ? 🙂 Si la prednisone nous aide à contrôler notre maladie et nous maintient en vie et en bonne santé, RIEN D'AUTRE N'A D'IMPORTANCE.
N'oubliez pas : la vie ne s'arrête jamais pour personne, alors ne cessez pas d'en profiter. Je sais que je ne le ferai pas !
PS : N'hésitez pas à me contacter sur Instagram à l'adresse @krystel.k si vous avez besoin de quelqu'un pour vous défouler. Je sais à quel point c'est agréable de parler à quelqu'un qui traverse la même chose que vous ! Bonne chance dans ce voyage, nous avons ce qu'il faut ! Maintenant, sortez de votre bulle et restez #MGStrong !