La MGFA est régulièrement invitée à participer à des conférences, des sessions et des événements locaux dans tout le pays et dans le monde entier pour représenter les besoins de la communauté atteinte de myasthénie grave. Qu'il s'agisse d'une conférence de patients ou d'un événement axé sur la science, nous sommes toujours ravis de rencontrer de nouvelles personnes et de communiquer les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de MG à un ensemble plus large de défenseurs.
En octobre 2023, la MGFA a eu l'honneur de recevoir une invitation à participer au conseil consultatif INSPIRE, organisé par la société internationale de soins de santé Roche, ainsi qu'au Conférence de la Journée de la communauté des patients MSMilan à Milan, en Italie. Le conseil consultatif INSPIRE est une collaboration continue d'organisations de défense des patients de divers types de maladies rares qui a débuté en 2022.
L'objectif du conseil d'administration est d'élaborer des stratégies pour accroître la sensibilisation aux maladies rares dans le monde entier tout en créant des opportunités d'engagement. Nous avons eu l'occasion unique de rencontrer et de collaborer avec des dirigeants et des patients de l'Association européenne de la myasthénie grave ainsi qu'avec des organisations de défense des droits axées sur la sclérose en plaques, la maladie des anticorps anti-myéline oligodendrocyte (MOGAD), le trouble du spectre de la neuromyélite optique et l'encéphalite auto-immune. Ces groupes engagés se consacrent à leurs communautés de patients, et il existe de nombreuses synergies entre l'excellent travail qu'ils accomplissent et la manière dont nous aidons et répondons aux besoins de la communauté MG.
Les premiers résultats de cette réunion comprennent un éditorial sur les maladies rares qui attirera l’attention internationale sur le domaine des maladies rares et les défis auxquels les patients et les défenseurs sont confrontés au quotidien. Nos efforts de collaboration donneront également lieu à une plateforme en ligne qui orientera les gens vers les supports éducatifs et de sensibilisation que nous produisons pour nos communautés de patients. Il s’agit d’une autre méthode interactive pour impliquer les gens du monde entier et s’assurer qu’ils comprennent les défis, les symptômes, les traitements et les besoins de gestion des patients dans le domaine de la myasthénie grave et dans les cas plus larges de maladies rares.
Nous avons également eu l’occasion de présenter notre Communauté en ligne MGFA Nous avons décidé de nous rendre au conseil d’administration et de présenter nos efforts pour réunir et éduquer la communauté MG via une plateforme qui est très différente d’un site Web ou d’un tableau d’affichage. La communauté en ligne ressemble à un quartier de petits bâtiments et de structures qui contient des salles, du matériel pédagogique, des ressources médicales, des salles de discussion et des vidéos pour aider les patients atteints de MG et leurs soignants à obtenir les informations dont ils ont besoin pour gérer leur MG. Nous étions ravis de présenter cette merveilleuse ressource MG et de faire preuve de leadership éclairé en matière de soutien et d’éducation des patients.
Enfin, nous avons été invités à la conférence de la Journée de la communauté des patients du MSMilan, une autre occasion unique et sincère pour nous. Ce fut une occasion incroyable d’entendre les patients, les professionnels de la santé et les experts de la santé parler des nombreux défis physiques et mentaux que les patients atteints de maladies rares rencontrent chaque jour. L’accent est mis sur la « santé du cerveau » et sur les nombreux besoins neurologiques de nos communautés face aux maladies rares.
La discussion avec les patients était poignante, puissante et d’une importance cruciale. C’était merveilleux de voir ces panélistes s’autonomiser en parlant de leurs maladies et de la façon dont ils vivent leur vie au quotidien. Un groupe d’histoires tellement inspirantes – et des recherches révolutionnaires pour les années à venir.
Nous remercions Roche et nos amis du conseil d’administration d’INSPIRE de nous avoir invités à participer et à apporter notre expertise et notre leadership pour trouver des moyens d’améliorer la vie des personnes diagnostiquées avec une maladie rare.
Michael Antonellis est vice-président du marketing et des communications mondiales de la MGFA.
