Les informations fournies ici sont fournies à des fins éducatives uniquement et ne remplacent pas un avis médical professionnel. Le contenu reflète les expériences uniques de l'auteur et ne constitue pas nécessairement l'opinion, les points de vue ou les recommandations de la MGFA. Veuillez consulter votre médecin et les professionnels de la santé pour obtenir des recommandations et des conseils spécifiques concernant vos soins de santé/traitement.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de myasthénie grave, les médecins m’ont conseillé de faire attention aux mouvements répétitifs, comme les exercices. Mon neurologue pensait que les exercices pourraient aggraver la maladie, alors j’y ai renoncé… momentanément.
Après six mois consécutifs de traitement immunosuppresseur puissant, ma maladie était sous contrôle. J’ai alors commencé une routine de gym régulière mais graduée pour rattraper tout le temps d’exercice « perdu ». Et je me sentais mieux que jamais.
Même si ce n’est pas le cas de tout le monde – et en tant qu’étudiante en médecine, je recommande toujours de suivre les conseils et les recommandations de votre médecin –, reprendre l’exercice a été une partie importante de mon processus de guérison. Pas seulement physiquement, car j’ai retrouvé la force perdue pendant mes périodes les plus faibles, mais aussi mentalement. Même une activité physique limitée a des effets puissants sur votre bien-être qui peuvent améliorer votre qualité de vie.
L’exercice physique présente de nombreux avantages bien connus pour la santé, mais il reste peu étudié comme traitement de la myasthénie grave. Certains membres de la communauté médicale pourraient orienter la médecine vers des thérapies alternatives. Il existe également des difficultés méthodologiques, comme la petite taille de l’échantillon impliqué dans toute étude sur les maladies rares et le fait que la gravité de la MG peut varier considérablement d’un patient à l’autre. Mais ce n’est pas parce que les études sur les patients atteints de MG sont limitées que l’exercice physique doit être ignoré comme traitement potentiel de cette maladie.
Les quelques recherches existantes montrent que l’exercice physique est généralement sûr et efficace pour les personnes atteintes de myasthénie grave. Une étude de 2017 a montré que l’exercice physique était bénéfique pour les patients atteints de myasthénie légère.1 Des études ultérieures ont confirmé cela chez des patients présentant une faiblesse généralisée de classification MGFA II-IV.2,3,4 La raison de ce phénomène n’est pas bien comprise, mais il a été démontré que l’exercice permet à la fois une meilleure connexion esprit-muscle et une meilleure fonction nerveuse, avec une amélioration correspondante des synapses de la jonction neuromusculaire.5,6 Nous pouvons déjà voir pourquoi cela serait utile chez les patients atteints de MG, où les récepteurs nicotiniques de l’acétylcholine sont bloqués par des autoanticorps dans ces synapses.
L'exercice physique a également de nombreux effets secondaires qui ne sont pas directement liés à la pathogenèse de la myasthénie, mais qui peuvent néanmoins aider à combattre les symptômes de la maladie et les effets secondaires des médicaments. Par exemple, l'activité physique peut aider à lutter contre la prise de poids et la fonte musculaire causées par les médicaments immunosuppresseurs tels que la prednisone. La musculation peut augmenter à la fois la force et la masse musculaires au fil du temps. Les exercices d'équilibre peuvent vous aider à rester stable sur vos pieds si vous vous sentez faible.
Les exercices aérobiques peuvent améliorer la capacité cardiorespiratoire chez certains patients, ce qui peut combattre la faiblesse respiratoire provoquée par la myasthénie. Une étude, par exemple, a randomisé des patients atteints de myasthénie en un groupe d’entraînement (exercice de respiration diaphragmatique) et un groupe témoin pour une intervention de deux mois. Les patients du groupe d’entraînement ont amélioré leur endurance musculaire respiratoire et ont maximisé les pressions inspiratoires et expiratoires par rapport au groupe témoin.7
Enfin, l’exercice physique peut conduire à une réponse immunitaire positive qui peut contrer l’auto-immunité.8
L’exercice physique m’a apporté un autre avantage remarquable en tant que personne atteinte de myasthénie. Après l’exercice, j’ai ressenti ce que j’appelle « l’orchestre des endorphines », où l’exercice a amélioré mon humeur.
Pour comprendre pourquoi cela serait utile, nous devons d’abord comprendre que la fatigue est le produit d’un état à la fois subjectif et objectif. Bien que les personnes atteintes de MG puissent avoir des tests de stimulation nerveuse répétitive normaux ou presque normaux, elles souffrent toujours d’une fatigue de longue durée.9
De nombreuses recherches ont démontré les effets de l’exercice sur l’humeur, la cognition et la fatigue. L’effort physique a un effet immédiat et à court terme sur l’humeur, qui peut persister jusqu’à 12 heures. Il en résulte un effet cumulatif sur la motivation qui peut vous aider à tenir toute la journée.
Ne sous-estimez pas le pouvoir d'une attitude positive et l'impact de ces endorphines sur votre humeur et votre bien-être général. (Voir Présentation du Dr Rosenfeld à la Conférence nationale des patients de la MGFA 2023!)
Bien que l’exercice doive être pratiqué avec soin et de manière graduelle, il peut faire des merveilles pour vous aider à gérer vos symptômes de MG en conjonction avec votre plan de traitement habituel.
Pour des exercices doux et à faible impact que vous pouvez faire à la maison, visitez le centre de remise en forme du Communauté en ligne MGFAEt restez à l’écoute pour en savoir plus en 2024.
L'auteur est un entraîneur personnel certifié et un étudiant en médecine qui vit avec MG depuis 2015.
- Rahbek MA, Mikkelsen EE, Overgaard K, Vinge L, Andersen H, Dalgas U. Exercice dans la myasthénie grave : une étude de faisabilité de l'entraînement aérobie et en résistance. Muscle Nerve. 2017;56(4):700-709. doi:10.1002/mus.25552
- Westerberg E, Molin CJ, Spörndly Nees S, Widenfalk J, Punga AR. L'impact de l'exercice physique sur la fonction neuromusculaire chez les patients atteints de myasthénie grave : une étude à sujet unique. Médecine (Baltimore). 2018;97(31):e11510. doi:10.1097/MD.0000000000011510
- Wong SH, Nitz JC, Williams K, Brauer SG. Effets de l'entraînement à la stratégie d'équilibre dans la myasthénie grave : une série d'études de cas. Muscle Nerve. 2014;49(5):654-660. doi:10.1002/mus.24054
- Lucia A, Maté-Muñoz JL, Pérez M, Foster C, Gutiérrez-Rivas E, Arenas J. Double trouble (maladie de McArdle et myasthénie grave) : comment l'exercice peut-il aider ?. Muscle Nerve. 2007;35(1):125-128. doi:10.1002/mus.20645
- Falk, Megan. « Comment une connexion esprit-muscle forte peut faire passer vos séances d’entraînement au niveau supérieur », Shape. https://www.shape.com/mind-muscle-connection-6829315. Consulté le 11 janvier 2024.
- Maugeri G, D'Agata V, Trovato B, et al. Le rôle de l'exercice sur la régénération des nerfs périphériques : du modèle animal à l'application clinique. Heliyon. 2021;7(11):e08281. Publié le 2021 octobre 29. doi:10.1016/j.heliyon.2021.e08281
- Fregonezi GA, Resqueti VR, Güell R, Pradas J, Casan P. Effets d'un entraînement musculaire inspiratoire par intervalles de 8 semaines et d'un réentraînement respiratoire chez les patients atteints de myasthénie grave généralisée [correction publiée dans Chest. 2005 Nov;128(5):3779]. Poitrine. 2005;128(3):1524-1530. doi:10.1378/chest.128.3.1524
- Sharif K, Watad A, Bragazzi NL, Lichtbroun M, Amital H, Shoenfeld Y. Activité physique et maladies auto-immunes : bougez et gérez la maladie. Rév auto-immune. 2018;17(1):53-72. doi:10.1016/j.autrev.2017.11.010
- Symonette CJ, Watson BV, Koopman WJ, Nicolle MW, Doherty TJ. Force musculaire et fatigue chez les patients atteints de myasthénie grave généralisée. Muscle Nerve. 2010;41(3):362-369. doi:10.1002/mus.21493