Plus tôt ce mois-ci, la MGFA et la communauté MG ont perdu un bénévole dévoué et un défenseur des patients et des soignants. Notre ami Tom Larsen est décédé le 1er février à l'âge de 82 ans.
Tom était un bénévole enthousiaste et de longue date de la MGFA. Il a été reconnu par la MGFA en 2022 comme bénévole de l'année et, en 2014, nous avons présenté et reconnu Tom pour ses efforts exceptionnels de collecte de fonds.
Il a toujours participé à la marche MG dans la région métropolitaine de Washington, DC, ralliant ses amis et sa famille pour les soutenir et encourageant les autres participants dans leurs efforts de collecte de fonds. Son équipe, « Tom's Rockets – Blast Off for the Cure! », a toujours été l'une des meilleures équipes de collecte de fonds chaque année.
« L'enthousiasme de Tom pour la collecte de fonds pour la MGFA était contagieux. Il était très fier de son équipe de marche et du fait qu'il était le « rocket man » (c'était un véritable scientifique des fusées !) », a déclaré Dova Levin, directrice nationale principale de la programmation éducative et des patients de la MGFA.
Tom a passé 22 ans en service actif en tant qu'officier de l'armée de l'air, suivi de 26 ans en tant que consultant en défense à Washington, DC. Il a obtenu son doctorat en ingénierie aérospatiale de l'Université Purdue. longue et intéressante carrière La résolution de problèmes pour l’armée a certainement préparé le terrain pour son prochain chapitre en tant que « solutionneur de problèmes MG ».
Il a reçu un diagnostic de MG au début des années 2000. Comme de nombreuses personnes dans la communauté, il a transformé ce diagnostic qui a changé sa vie en une occasion d'aider les autres et de soutenir notre vision d'un monde sans MG.
« Tom a été incroyable avec la communauté MG », a déclaré Genna Mvalo, membre du personnel de la MGFA, qui a connu Tom il y a plusieurs années. « Il était toujours prêt à répondre à un appel d’ami MG, à encourager les personnes récemment diagnostiquées de MG et à défendre la communauté. Tom et son grand sens de l’humour me manqueront ! »
Anita Steele, qui dirige le groupe de soutien MG de Manassas, Virginie, depuis 1998, se souvient de la façon dont Tom est intervenu pour aider à diriger le groupe pendant la pandémie.
« Lorsque la pandémie a frappé et que notre groupe ne pouvait plus se réunir en personne, il a continué à organiser des réunions sur Zoom, lorsque je n’en étais pas capable », a-t-elle déclaré. « Il a assumé la position de leader sans s’en attribuer le mérite. »
Anita connaissait Tom depuis plusieurs années et lui a fait part de sa profonde appréciation pour son amitié et son leadership.
« J’ai rencontré Tom lorsqu’il a rejoint notre groupe de soutien MG de Virginie du Nord (plus tard rebaptisé Manassas). Il s’est immédiatement montré attachant. Il est devenu une constante. C’était quelqu’un sur qui on pouvait compter pour être là quand on avait besoin de lui. Il est devenu mon co-leader. Son intérêt pour l’éducation et l’aide aux autres pour trouver des ressources pour les aider à gérer la MG était sans fin. Il était toujours disponible pour prendre des appels téléphoniques et sa compassion était évidente dans tout ce qu’il disait et faisait.
Lorsque la MGFA a parrainé les marches MG, il a formé une équipe appelée « Tom's Rockets – Blast Off for the Cure » (un jeu de mots sur le fait qu'il était un véritable scientifique des fusées !). Il a collecté des fonds sans relâche et il s'asseyait souvent devant n'importe quel magasin qui lui permettait de le faire pendant des heures et des heures afin de rencontrer et d'éduquer les gens et de collecter des fonds pour MG.
Mais au-delà de tout ce qu’il a fait pour sensibiliser les gens à la MG, il est devenu un ami. Il était attentionné, concerné, dévoué et altruiste. Son désir d’aider les autres était sans fin, et il le faisait souvent lorsqu’il ne se sentait pas bien lui-même.
Notre groupe de Manassas, notre communauté MG et tous ceux d’entre nous qui ont la chance de l’avoir comme ami ont perdu un champion. Pas seulement des personnes atteintes de MG, mais aussi de la manière d’être un être humain gentil, bon et décent. Que Dieu ait ton âme, Tom. Tu nous manqueras. »
Greg Josephs, qui vit avec la myasthénie grave depuis plus de 21 ans, affirme que le « côté positif » du diagnostic est de rencontrer des gens comme Tom.
« Dieu nous a donné de bonnes personnes pour faire de bonnes choses. Il nous a donné Tom pour faire des choses extraordinaires », a-t-il déclaré. « Voici une merveilleuse histoire sur Tom qui montre sa générosité, son attention et sa compassion. J'étais en plein milieu d'une soirée de pitié, sachant que personne ne viendrait, me sentant particulièrement désolé pour moi-même. Devinez qui a appelé ? Tom. Il a appelé pour voir comment j'allais. J'ai presque pleuré de soulagement. Bien sûr, j'ai dit : "Je vais bien", même si avant qu'il m'appelle, j'étais sur le point de me dire : "Pourquoi moi ?!" J'ai pensé à Clarence, l'ange du film La vie est belle. C'est Tom. Il va me manquer. »
Hazel Aitken-Cade, qui connaissait Tom grâce au groupe de soutien, a partagé que Tom était un défenseur infatigable de tous ceux qui luttaient contre la MG.
« Il était un collecteur de fonds incroyable et il éduquait tous ceux qu'il rencontrait. Il a noué des liens avec de nombreuses personnes de son groupe de soutien qu'il a aidées de diverses manières dans leur lutte contre la MG. Décollage, Tom !!! »
La famille de Tom a l'intention de poursuivre son héritage de soutien à la communauté MG et à la MGFA. Nous lui serons éternellement reconnaissants pour son amitié et son partenariat, son soutien et son engagement dans la lutte contre la MG, ainsi que pour son grand sens de l'humour.