Je m'appelle Scott Bejda et je suis journaliste de musique et de téléréalité depuis longtemps dans l'Illinois. Je vis avec une myasthénie grave. La plupart des gens développent une myasthénie grave plus tard dans la vie, mais mes symptômes ont commencé quand j'avais 21 ans, en 1999.
À ce moment-là, je faisais déjà des critiques d’album avec Magazine Chien meurtrier et je venais juste de commencer à interviewer différents artistes du monde du hip-hop lorsque j'ai développé une vision double et une faiblesse musculaire.
Au début, ils n’ont pas su me dire ce qui n’allait pas et ont suggéré qu’il s’agissait d’une paralysie du troisième nerf crânien, mais j’étais désormais handicapé et j’ai dû apprendre à écrire de très longues interviews avec une vision double. J’ai également remarqué qu’il devenait difficile de parler, d’avaler de la nourriture sans m’étouffer ou même de sourire. Je savais qu’il y avait quelque chose de bien pire que la paralysie du troisième nerf crânien et je devais en découvrir la cause.
Je suis allé chez un ophtalmologue qui m’a examiné et m’a dit qu’il pensait que j’avais une myasthénie grave et que je devais consulter un neurologue. J’ai tout de suite eu beaucoup de questions. Mon père a fait des recherches sur la myasthénie et ce qu’il m’a dit à propos de la maladie m’a fait peur. La dépression, l’anxiété et la peur se sont immédiatement installées, mais tout cela avait du sens car la difficulté à avaler, la vision double, la faiblesse musculaire, la sensation de fatigue et l’anxiété étaient jusqu’à présent un mystère pour moi.
Finalement, je me suis rendu dans une clinique neuromusculaire à Saint-Louis, où le diagnostic a été confirmé. C'était à la fois une bénédiction et une malédiction, car au moins maintenant je savais ce qui n'allait pas, mais j'allais être traité avec des médicaments très agressifs, comme l'azathioprine, qui peut augmenter votre risque de développer un lymphome, entre autres choses. Comme il n’y avait aucune réponse à ce traitement, j’ai commencé à sombrer dans la dépression.
Je me suis dit : « Vous êtes là à critiquer des albums multi-platine comme celui de DMX. Chair de ma chair, son deuxième album à succès en un an, et maintenant on s'attend à ce que vous interviewiez certaines des plus grandes stars du monde du hip-hop, mais comment allez-vous y parvenir avec une vision doublement floue et des maux de tête extrêmes ?
J'ai commencé à interviewer des gens comme Snoop Dogg, 50 Cent, Danny Trejo et bien d'autres, mais rédiger ces interviews était presque impossible.
Au lieu de terminer une interview en une journée, il fallait désormais une semaine ou plus. J'avais de terribles maux de tête ; je devais garder un cache-œil sur un œil et maintenir l'autre paupière ouverte tout en tapant d'une seule main.
Je devais appuyer sur le bouton « stop and play » de mon enregistreur toutes les quelques secondes, car je n’étais jamais sûr de ce que je tapais et de l’exactitude de mes enregistrements. C’était extrêmement frustrant, et à l’époque, j’étais aussi un jeune père qui essayait de trouver comment subvenir aux besoins de ma fille.
Je voulais essayer de faire ce que je pouvais pour aller mieux. Je savais qu’il n’y avait pas de remède, mais je devais faire quelque chose. J'ai fini par prendre plusieurs types de médicaments différents, notamment méthotrexate et pyridostigmine (Mestinon). Un médecin a dit à mon père que j’étais jeune et que je pouvais supporter les effets secondaires difficiles. J’ai commencé à me sentir comme un rat de laboratoire. Il semblait que rien n’allait fonctionner.
Ma carrière dans le monde du hip-hop décollait, et en même temps, je me sentais désespéré.
J’avais une vingtaine d’années, mon travail était connu dans le monde entier, mais je luttais secrètement contre une maladie potentiellement mortelle. Parfois, les revenus étaient bons, mais il y avait des périodes de vaches maigres où j'avais besoin de gagner plus d'argent pour survivre. Je ne pouvais plus travailler dans les usines en raison de la faiblesse musculaire, de la fatigue générale et de la dépression qui s'installait à nouveau (ou peut-être n'a-t-elle jamais disparu).
Alors que ma fille grandissait, j’ai décidé de rester positive quoi qu’il arrive. Je me souviens quand mon père a demandé à l’un des médecins ce qui pouvait aggraver la situation, et il nous a répondu que c’était le stress.
J’ai dû laisser partir la dépression, le stress et la peur.
Je souffrais toujours d'une terrible anxiété due aux effets neuromusculaires de la myasthénie, mais je devais y faire face du mieux que je pouvais. Cela m'a amené à me rendre à maintes reprises aux urgences pour des électrocardiogrammes et d'autres tests parce que je pensais avoir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. Aujourd'hui encore, je vais aux urgences au moins deux fois par an en pensant que je suis sur le point de mourir.
J'ai fini par devenir patiente dans une clinique de dystrophie musculaire pendant plusieurs années afin qu'ils puissent surveiller mes symptômes et l'évolution de la maladie. Après la fermeture de cette clinique, j'étais constamment à la recherche d'un médecin près de chez moi qui pourrait me surveiller, mais je n'ai rencontré que des portes fermées et des déceptions.
Une neurologue m'a dit que si jamais elle devait me mettre sous respirateur, elle ne pouvait pas garantir qu'elle serait en mesure de m'en débarrasser. C'était pour le moins décourageant. Un autre médecin m'a promis lors de la première visite qu'il ferait de son mieux pour m'aider, mais lors de la deuxième visite, il a admis que je n'avais pas une assurance suffisante pour qu'un si petit hôpital puisse m'aider.
Ma carrière continuait à accumuler de nombreuses distinctions, mais pas le type de revenus qui aurait dû les accompagner. J'ai commencé l'un des premiers, sinon le premier podcast hip-hop, Murder Master Music Show, et je me suis taillé une place dans ce qui allait devenir plus tard une tendance parmi beaucoup d'autres.
Bien avant YouTube ou d’autres podcasts plus connus, j’ai commencé à leur donner un modèle. Mais comme ils avaient plus de revenus et de personnel, et qu’ils n’étaient pas constamment aux prises avec une vision floue et une série d’autres symptômes de la myasthénie, il était presque impossible de suivre le rythme, mais j’y suis parvenu.
La concurrence, comme les blogs, les sites Internet et autres médias, citait constamment le contenu de mes émissions. J'ai fini par atterrir sur tous les principaux médias hip-hop ainsi que sur les nouvelles plateformes habituelles. Mes interviews ont été publiées dans des endroits comme People, le New York Post et à peu près partout ailleurs.
Comment un gars atteint de MG a-t-il pu avoir l’un des podcasts les plus cités du rap ? C’est parce que j’étais acharné et que je savais que j’étais là pour le long terme. J’étais le Rocky du rap – j’ai encaissé coups après coups mais j’ai continué à avancer.
En 2018, mon plus grand défenseur approchait de la fin de sa bataille de dix ans contre un cancer de la prostate de stade 4. Le 13 novembre 2018, mon père William Bejda est décédé à la maison. J'étais bouleversée ! Il était mon meilleur ami, mon héros et il est resté à mes côtés tout au long de ma maladie, même lorsqu'il était lui-même confronté à la mort. Au début, il assistait à tous mes rendez-vous chez le médecin, était témoin des tests et des traitements parfois douloureux, et maintenant il n'était plus là.
Moins d'un an après son décès, ma mère Linda a été atteinte d'un cancer du sein. Ma mère souffrait également d'une maladie auto-immune, le lupus.
Mais ce n'est que le début, car on dit que les mauvaises nouvelles arrivent par trois, et ce n'était pas un mensonge. Ma fille, qui avait 18 ou 19 ans, a développé une maladie auto-immune appelée hypothyroïdie ou maladie de Hashimoto.
Comment pouvais-je ne pas être déprimée ? J'ai dû souffrir en silence parce que je devais être forte pour eux.
C’était le début de l’année 2020 et la pandémie avait présenté un nouveau problème à de nombreux niveaux.
Lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic de myasthénie, ma plus grande crainte était d'être placée sous respirateur, et maintenant, cette maladie appelée COVID obligeait des gens à être placés sous respirateur dans le monde entier. Je vivais dans la petite ville de Fairfield, dans l'Illinois, dans le comté de Wayne, et malheureusement, la majorité de la population pensait que ce n'était pas grave. Les médecins ont commencé à supplier le public de faire sa part, mais malheureusement, leurs demandes sont tombées dans l'oreille d'un sourd.
C'était un endroit extrêmement dangereux pour vivre alors que nous luttions contre une maladie mortelle et, dans notre maison, nous étions trois à faire partie de cette catégorie. C'était un véritable affront pour des gens comme nous de voir que tant de personnes choisissaient la politique plutôt que la sécurité.
Ma mère venait de terminer sa chimiothérapie et sa radiothérapie, ma fille luttait contre l'hypothyroïdie et la plupart des gens de notre quartier ne se souciaient pas de savoir si nous vivions ou mourrions. Les entreprises ont même apposé des messages énigmatiques sur des panneaux tels que « Ne croyez pas aux chiffres de la COVID, croyez aux chiffres de Dieu ! » Les masques étaient moqués et les gens comme nous étaient ridiculisés parce qu'ils les portaient, mais tout ce que nous voulions faire, c'était survivre. Nous entendions le discours « Ne vivez pas dans la peur ! », mais j'avais vécu avec la peur d'être placée sous respirateur pendant vingt ans.
Sans parler du fait que ma vue se détériorait, tout comme les communiqués de presse que j'envoyais pour mon podcast. Plusieurs auteurs et collègues se moquaient de mes fautes de grammaire et d'orthographe, mais ils n'avaient aucune idée que je faisais tout ce qui était en mon pouvoir pour les taper.
La dépression avait disparu, mais la colère grondait en moi. J’en avais assez du ridicule, du manque d’intérêt pour les gens comme ma mère, ma fille et moi-même. Je devais contenir ma colère et l’utiliser comme motivation pour continuer à avancer.
Finalement, en 2024, j’ai décidé de dire à mes auditeurs et à mes sympathisants, ainsi qu’au monde entier, que je vivais avec une myasthénie grave. Pendant trop longtemps, j’ai fait preuve d’égoïsme en ne partageant pas mon histoire. Plus je vieillissais, plus je voulais aider les autres. J’ai contacté plusieurs médias lorsque Chuck Creekmur, alias Jigsaw, cofondateur d’Allhiphop.com, l’une des premières plateformes médiatiques en ligne du rap, a décidé de couvrir mon histoire. Je savais que cela me dépassait beaucoup, et cela me faisait du bien d’essayer d’inspirer les autres à ne pas abandonner.
Je sais que beaucoup d’entre vous traversent cette épreuve, voire pire. Je souhaite utiliser mes plateformes pour sensibiliser les gens. Vous n’êtes pas seul ! Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire de myasthénie grave, et je vous encourage à devenir un défenseur de cette cause.
