Ron Fredman n'avait reçu un diagnostic de myasthénie grave que depuis quelques semaines lorsqu'il nous a contactés. C'était en juin 2023, à la fin d'un mois de sensibilisation à la myasthénie grave très chargé et fructueux.
« J’ai reçu un diagnostic de myasthénie il y a environ un mois et j’ai parcouru un chemin semé d’embûches depuis », a-t-il écrit. « Plutôt que de rester assis dans une souffrance silencieuse, j’ai décidé de raconter mon parcours, en utilisant l’humour comme bouclier et comme plate-forme. Je joins mon travail jusqu’à présent. »
Ci-joint 31 publications sur les réseaux sociaux, datées du 20 mai au 30 juin 2023, que Ron avait partagées avec des amis sur FacebookChacun d’entre eux a brossé un tableau vivant de la vie dans la tourmente – de symptômes inconfortables, gênants et carrément débilitants ; de tests et de procédures ; d’hospitalisation ; et de la gestion de la vie quotidienne – la « nouvelle normalité » – avec la MG.
L'écriture de Ron était honnête mais aussi irrévérencieuse. Il se moquait de la nourriture des hôpitaux et des examens médicaux. Il se moquait de lui-même. C'était très ouvert, réel, drôle et, selon nous, pertinent.
Mais nous nous sommes demandés : est-il acceptable de plaisanter sur la myasthénie grave ?! Peut-on plaisanter sur quelque chose qui peut nous tuer ?
« Les problèmes de santé peuvent facilement nous ronger. Je ne suis pas différent », m’a confié Ron lorsque je lui ai posé cette question. « À travers mes écrits, j’essaie de nous rappeler que nous sommes bien plus que notre diagnostic. »
Ron reconnaît avoir connu des jours difficiles. Mais il est convaincu que son optimisme et sa volonté de profiter des choses simples de la vie lui permettent de continuer, et c'est un message qu'il tient à partager.
« Je veux montrer que, malgré les obstacles, je trouve toujours le moyen de faire en sorte que de bonnes choses se produisent. L’espoir est utile. Tout comme un petit rire et une confirmation que nous ne sommes pas seuls. »
Nous avons accepté. Nous avons donc publié ses essais sous forme de nouvel e-book, Il y a une minute, j'allais bien : ma première année avec la myasthénie graveCes récits, remplis d’humour et d’honnêteté, relatent ses expériences en tant que nouveau membre du « Snowflake Club ».
Nous espérons que vous trouverez quelque chose qui vous concerne dans le parcours de Ron et que son écriture vous fera rire.
Comme le dit Ron : « L’humour est un excellent médecin, le sourire est un merveilleux médicament et la normalité, un objectif quotidien. »
___________________________________________________________________________
J'ÉTAIS BIEN IL Y A UNE MINUTE : MA PREMIÈRE ANNÉE AVEC LA MYASTHÉNIE GRAVE
Par Ron Fredman
Lisez un extrait du livre ci-dessous, puis assurez-vous de téléchargez et lisez le tout ici !
20 mai 2023
Salut à tous.
Eh bien, n'est-ce pas un coup de pied aux fesses ?!? Il semblerait que j'aie développé une myasthénie grave. La bonne vieille MG est une maladie auto-immune dans laquelle les muscles et les nerfs s'ignorent. Oh, ils fonctionnent tous les deux très bien. Mais pas ensemble.
C'est comme avoir un bon lanceur et un très bon receveur, mais la balle est cassée. Tout ce qu'ils peuvent faire, c'est faire un signe de la main. Vous n'allez certainement pas éliminer beaucoup de frappeurs de cette façon.
En parlant de baseball, nous pourrions tous, nous les Américains qui avons du MG, entrer dans le stade des Royals de Kansas City (au moins, ils auraient du monde à guichets fermés, pour changer). Il y aurait peut-être 10,000 XNUMX autres personnes sur le parking, probablement en train de faire la queue avant le match des Chiefs qui débute juste à côté, à Arrowhead.
J'ai toujours voulu faire partie d'un club exclusif. Pourtant, ce n'est pas ce que j'avais en tête.
Cette bêtise se manifeste par des symptômes tels que des difficultés à mâcher et à avaler, des paupières et des muscles du visage tombants, une faiblesse générale et une vision floue. La respiration peut être un problème dans les cas graves, mais jusqu'à présent, tout va bien dans ce domaine. Je ne peux plus non plus gonfler mes joues ni retrousser ma langue sur mes dents de devant. J'avais l'habitude d'avoir beaucoup de plaisir à faire les deux (je m'amuse facilement).
Une chose qui m'agace vraiment : il m'est parfois difficile de parler de manière cohérente. Je commence bien mais je dégénère rapidement en un Elmer Fudd nasillard après une grosse nuit à la taverne. Oh oui. Et parfois, une gorgée d'eau me monte au nez. De l'intérieur. Génial. Super. Super.
Je suppose que cela fait déjà un moment que je le fais – j'ai même écrit un article il y a quelques mois dans lequel je déplorais ma perte de capacité à siffler, même si cela pourrait être dû à d'autres problèmes musculaires auxquels je suis confronté. Mais ces dernières semaines, les choses sont devenues un peu folles.
Cela ne se produit pas tout le temps, seulement quand je suis fatiguée ou que j'ai beaucoup parlé (ce qui arrive assez souvent). Quand je me repose, cela se calme. C'est tellement bizarre.
Heureusement, c'est traitable. Il existe de bons médicaments qui peuvent contrôler les symptômes et me ramener à mon anomalie relativement normale. J'ai hâte de commencer à prendre ces pilules, même si je dois d'abord faire quelques tests supplémentaires. Cela comprend un retour à la Maison des Horreurs et leur Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (aussi appelé électromyographie et EMG à fibre unique). Ouah ! J'ai hâte.
J'ai deux médecins formidables qui veillent sur moi : un expert de renommée internationale qui dirige le département de neurologie du centre médical de l'université du Kansas et un ami cher qui est le gourou résident de la myasthénie à St. Luke's. Ils m'ont assuré que cela aussi passerait (ou du moins serait géré).
Quoi qu'il en soit, je vais continuer à avancer, à faire ce que je peux quand je peux. Comme toujours.
Si rien d'autre, j'ai de nouvelles aventures à raconter. C'est quelque chose, je pense.
Portez-vous bien à tous… et moi aussi.
PS. Tricia, ma femme, se porte à merveille depuis que cette crise a éclaté (ce qui n'était pas le cas auparavant). Je suis tellement heureux de l'avoir à mes côtés. Et de préparer une soupe au poulet. Une soupe au poulet merveilleuse et super savoureuse. Avec des nouilles maison, rien de moins. Un autre des délicieux plats de Tricia qui vous guérira à coup sûr de vos maux.
27 mai 2023
L’un des aspects les plus dégoûtants de cette myasthénie grave est la façon dont elle perturbe ma capacité à parler. Après un repas ou à la fin de la journée, fatigué, je me mets à pleurnicher comme un idiot avec la langue dans un étau. Parfois, cela se produit au milieu d’une phrase par ailleurs normale. Je suppose qu’à ce stade, mes muscles en ont juste assez.
Bien sûr, je fais de mon mieux et Tricia et moi rions bien. J'ai appris combien il est intéressant de cracher certains mots (avec beaucoup de crachats), surtout ceux que l'on considérerait comme inadaptés à un journal familial – si cela existait encore.
Voici un exemple : Shthiiitpftt. Toutes les lettres dont vous avez besoin sont là. Débarrassez-vous simplement de celles en trop.
Tricia aime me le répéter. D'une certaine manière, quand elle me dit que je suis plein de conneries, ça ne me semble pas si terrible.
C'est vrai, c'est un mot inventé. Je vous mets au défi de trouver un mot qui n'a PAS été inventé à un moment donné. Alors voilà.
Mais écoutez bien : j'ai trouvé une solution à mon problème de langage. C'est vrai. Avant même que le médecin ne m'ait donné ma première pilule, avant même que tous mes tests ne soient terminés, j'ai résolu le problème de langage.
Tout ce que j’ai à faire est de poser mon menton sur mes mains et de pousser le long du côté de mon visage.
Ou la ! Le bavardage disparaît et je parle presque normalement.
Bien sûr, cela me fait passer pour un idiot. Je sais. J'ai vérifié.
Tricia pense que ça m'aiderait si je portais un gros nœud jaune dans mes cheveux quand je prends cette pose. Un avec plein de pois noirs. Et je bouge ma tête d'un côté à l'autre.
Quel amour.
Je vous dis : si elle me fait faire ça, elle n'aura aucun mal à comprendre tout ce que je lui dis. Cachez les enfants.
Portez-vous bien à tous… et merde aux maladies de toutes sortes.
le 27 juillet, 2023
J'ai rendu visite à mon médecin spécialiste de la myasthénie grave en début de semaine. Il est temps de faire un bilan de santé.
Il m'a fait subir les mêmes gestes que d'habitude : coups, pressions, coups de poings. Les neurologues adorent ce genre de choses. Il m'a serré le visage et m'a cogné les genoux. Il m'a enfoncé un doigt dans l'œil et m'a tordu les orteils. Il m'a tiré les cheveux, m'a donné des coups de marteau et m'a fait compter à rebours en grec.
Et ce n’était que l’échauffement.
Tout cela, j'en suis sûr, était pour mon bien. Tout comme les trois litres de sang que les gens du laboratoire ont drainés plus tard dans la journée.
Il était alors prêt à passer aux choses sérieuses. « Comment te sens-tu ? » demanda-t-il.
« Super », répondis-je.
C'était la réponse parfaite de là où j'étais assis. J'essaie de faire face à mes défis avec le sourire et le déni. Mais pour être honnête, ce n'est peut-être pas la meilleure stratégie. D'autant plus que ma femme bien-aimée a une formation médicale et une approche pragmatique. Cela m'a causé des ennuis plus d'une fois. C'était l'une de ces fois.
Je jetai un regard en coin à mon ministre personnel de la Vérité.
« Eh bien… » commença-t-elle.
Dix minutes plus tard, la réalité s'étalait sur le sol. Mes objections étaient rejetées, mes supplications mises de côté.
Il s'avère que les choses ont été un peu plus difficiles ces derniers temps que je ne voudrais l'admettre. Je me fatigue facilement. Mon visage semble un peu plus lourd chaque jour. Une légère indifférence se glisse dans ma façon de parler, un brouillard recouvre mon cerveau. Respirer n'est pas toujours un jeu d'enfant. D'autres choses surgissent.
Je suppose que c'est assez normal pour la communauté MG. C'est encore nouveau pour moi.
Pour prendre ma défense, j'ai mentionné que je n'avais pas besoin de ma prochaine perfusion de médicament miracle avant 10 jours environ. Les bonnes choses commencent à s'épuiser. C'est peut-être tout ce que ça peut être.
Et puis il y a cette chaleur, ai-je soutenu. Elle me fait des ravages, même quand j'entrouvre la porte pour chasser les pies (nous n'avons pas vraiment de pies, mais c'est un mot amusant à dire). Bon sang, il faisait 106°C dehors hier. Pour vous, lecteurs des pays centrés sur le centigrade, 106°C, c'est chaud. Très chaud. Une chaleur à faire fondre les trottoirs. Et MG et chaud ne font pas bon ménage.
Dans un tourbillon, j'ai aussi essayé de blâmer nos deux chiens – les pauvres chiens affectueux et innocents. L'un d'eux se réveille au milieu de la nuit, ce qui me réveille, ce qui réveille Tricia. Sauf que Tricia dit que je suis le premier domino de la file. Comme elle est la dernière à se réveiller, je ne comprends pas vraiment comment elle peut si facilement me pointer du doigt. Mais pourquoi perdre encore une fois une dispute ?
« Voilà une solution simple », a dit le médecin, griffonnant dans son carnet et hochant la tête d'un air sage. « Envoyez-vous ou envoyez les petites filles à fourrure à la niche le soir pour que tout le monde puisse bien dormir. » Tricia a suggéré qu'il y avait assez de place pour elles ET moi. Je pense qu'elle a plutôt aimé l'idée.
« Mais voici votre véritable problème », a-t-il poursuivi. « Vous avez un cerveau de type A qui s'est glissé dans un corps de type B. »
J'ai suggéré que récemment, cela ressemblait davantage à un type C ou D. Peut-être même à un D-moins.
Il n’arrêtait pas de dire : « Tu ne peux pas tondre la pelouse le matin et aller à deux réunions l’après-midi. »
(Coupable.)
« Tu ne peux pas courir partout comme si tu étais un enfant. »
(Qui, moi ?)
« Tu étais dehors au camp de scouts… pendant 10 jours ?!? Qui fait ça ?!? »
(Hé, tu as dit que je pouvais y aller !)
« Ralentissez ! Allez-y à votre rythme. »
C'est un bon conseil, j'en suis sûr. Après tout, la tortue a battu le lièvre. Mais comment peut-on passer soudainement d'une existence à 100 km/h à une existence au ralenti ? C'est une bonne façon de faire tomber une transmission ou quelque chose comme ça.
Écoutez, j'ai essayé après ma crise cardiaque en février dernier. J'ai même pris ma retraite. Il n'a pas fallu longtemps avant que je me porte volontaire pour toutes sortes de choses et que je sois plus occupé que jamais. C'est pareil avec cette dernière maladie. Si mon agenda n'est pas rempli, je me sens vide.
Je suppose que je dois juste dire à mon cerveau que mon corps n'est plus jeune. Je ne suis plus le démon de la vitesse que j'étais autrefois. Des pièces rouillent, le moteur est bouché.
Si seulement je pouvais comprendre que le repos est la clé de la santé, je pourrais comprendre que se détendre me faciliterait la vie. Franchement, c'est probablement la partie la plus difficile de tout cela. Ça, et être honnête avec moi-même.
Je dois admettre, cependant, que c'est plutôt agréable d'avoir le droit de faire une sieste dès que l'envie m'en prend.
Qu'est-ce que je n'aurais pas donné pour avoir ce luxe quand je travaillais et courais aussi vite que je le pouvais.
Portez-vous bien… et reprenez votre souffle de temps en temps. Vous vous en remercierez plus tard.
Août 23, 2023
Cela fait déjà 30 minutes et je suis toujours assis ici, essoufflé. Un entraînement difficile ? Un mini-marathon ? Un combat en trois rounds avec le champion poids lourd du quartier ?
Nope.
J'ai fait rouler une poubelle en plastique à moitié remplie de tontes de gazon du côté de la maison vers l'avant. À moitié pleine. Pas même assez pour faire un tas décent de compost. Mais bon sang, ça s'est accumulé sur moi.
Pour ma défense, je n'avais pas encore pris mes médicaments du matin. J'étais sous l'effet des vapeurs de la veille, et ce n'est jamais une bonne chose. C'est comme quand votre ordinateur portable sonne et affiche un message vous invitant à le rebrancher. Vous avez quelques minutes, puis tout devient noir.
Merci pour rien, myasthénie grave.
Bon, je dois bien avouer que j'ai dû gravir une légère pente. Une dizaine de mètres, peut-être, avant d'atteindre le confort relatif de l'allée. Elle était remplie de plaques de digitaire mordillant mes talons alors que je roulais. Et une forte rosée trempait le chemin, résultat inévitable de vivre dans un dôme de chaleur imprégné de sauna ces derniers jours.
Ce n'était pas une promenade de santé, c'est sûr. Enfin, peut-être un de ces parcs nationaux. Avec les montagnes, les chèvres et tout ça. Mais pas votre joli petit parc fleuri.
Mes pieds devenaient lourds, mon cœur s'emballait. « Je peux le faire », me dis-je, sans vraiment y croire. « Ce n'est pas grand-chose. C'est facile comme tout. »
Il n’y avait rien de facile ni de simple là-dedans.
Pas à pas douloureux…
Des buses affamées tournoyaient au-dessus de nos têtes. Les coyotes hurlaient leur cri de chasse. La brise chaude soufflait, le sable volant piquait mes lèvres desséchées.
Je continuai à avancer en titubant. Au milieu des buissons fanés. Sous le soleil brûlant. Un crâne blanchi se moquait de moi. Des scorpions et des serpents secouaient la tête en plaisantant.
« Pourquoi m’as-tu abandonné ?!? » criai-je vers le ciel. Le silence répondit à ma supplication.
Je suis tombé à genoux. Tout était perdu.
Puis, dans mon dernier souffle, je me suis écriée : « C’est stupide. Lève-toi et termine le travail, espèce de reine du drame ! »
C'est tout ce qu'il m'a fallu. Avec une vigueur renouvelée, j'ai remonté la colline avec la poubelle verte, jusqu'à l'allée et jusqu'au trottoir. Maintenant, c'est le problème de la ville. Que son gros camion passe et déverse l'herbe dans ses entrailles. Un jour, ces débris formeront un joli tas de terre. Mais en ce qui me concerne, aujourd'hui, ce jour, c'est de l'histoire ancienne.
Portez-vous bien à tous… et que tout soit toujours facile pour vous.