Il y a un peu plus d'un an, Dan Rollman se battait pour sa vie aux soins intensifs. Le mois prochain, il courra un marathon.
Son expérience témoigne de l’existence de nouveaux traitements médicaux, d’une équipe exceptionnelle de médecins et d’infirmières et de la force de l’esprit humain.
Dan a reçu un diagnostic de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire rare, à la fin de la quarantaine. Ce fut un choc.
« Quand on m’a diagnostiqué une myasthénie, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Il m’a fallu six mois pour apprendre à la prononcer », raconte Dan avec ironie.
Il a souffert d’une grave faiblesse musculaire, affectant sa capacité à parler, à mâcher et à avaler de la nourriture, à garder les yeux ouverts et à faire de l’exercice.
Il ne pouvait pas lire d'histoires à ses jeunes filles avant de dormir parce qu'elles ne comprenaient pas sa voix, et il avait perdu 35 kilos parce qu'il avait beaucoup de mal à manger. Il ne pouvait pas travailler parce qu'il n'arrivait pas à communiquer régulièrement avec les autres.
Il avait commencé à courir pendant la pandémie, mais n'a plus pu profiter de ce passe-temps car la maladie faisait des ravages.
« J’ai vécu deux des années les plus difficiles de ma vie, avec de nombreux moments difficiles. »
Cela a abouti à une exacerbation de la MG qui l'a placé aux soins intensifs sous assistance respiratoire.
« C’était sans aucun doute l’expérience la plus proche de la mort. En sortant de l’hôpital, je me suis retrouvé submergé par la gratitude pour la vie », raconte Dan.
Heureusement, après ce séjour à l’hôpital, il a commencé à se rétablir. Il a commencé un nouveau traitement qui a considérablement amélioré ses symptômes.
Avec une profonde reconnaissance pour sa survie, il a commencé à se lancer dans l’exercice, appréciant chaque respiration qu’il pouvait désormais inspirer profondément dans ses poumons, chaque pas qu’il pouvait faire sans s’effondrer.
Il a commencé lentement – se remettre d’une expérience de mort imminente prend du temps – mais il a recommencé à courir.
« Après avoir traversé quelques années où ma santé était très limitée, j’ai célébré le fait de courir seulement quelques centaines de mètres », dit-il.
Il était prudent, tâtant le terrain à chaque fois qu’il allongeait ses courses, attendant de voir si l’exercice avait un impact sur ses symptômes. Avec le temps, il s’est senti plus fort et en meilleure santé que depuis le premier diagnostic.
« Les 10 derniers mois se sont déroulés de manière assez normale », déclare Dan. « Je suis reconnaissant envers l’équipe médicale qui m’a soutenu. Après quelques essais et erreurs, les médicaments semblent fonctionner de manière assez constante. »
L’idée de courir un marathon lui trotte dans la tête depuis quelques années. Il s’est inscrit au marathon de Denver Colfax en 2024, à moins d’une heure de chez lui, dans le Colorado.
Il aime aller toujours plus loin pendant l'entraînement, pour voir s'il peut atteindre de nouveaux objectifs. Il a couru 16 miles, son meilleur résultat personnel, il y a quelques semaines et fera une course d'entraînement de 20 miles avant la course du 18 mai. La femme de Dan, Rachel, courra son premier semi-marathon lors du même événement.
« Nous sommes tous les deux extrêmement excités, même si un peu nerveux, à l'idée de la course. Le processus d'entraînement a été épuisant mais gratifiant. Nous avons apprécié de nous lancer dans cette aventure ensemble. »
Tous deux se présentent pour « Un monde sans myasthénie grave ». collecte de fonds pour soutenir la mission de la MGFA de créer des liens, d’améliorer la vie, d’améliorer les soins et de guérir la MG.
« Les ressources de la MGFA ont été et continuent d'être extrêmement utiles pour moi et ma famille. Pouvoir trouver des sources d'éducation et une communauté auprès de laquelle apprendre a été très significatif. Nous voulons trouver un moyen de redonner à une organisation qui nous a été d'une aide précieuse », déclare Dan.
Dan et Rachel se sentent tous deux incroyablement chanceux de son état de santé, et Dan espère que son histoire inspirera d’autres personnes atteintes de myasthénie grave à garder la foi en la rémission.
« Traverser une période où la santé limite nos capacités physiques est extrêmement difficile, mais il faut garder la foi qu’il peut y avoir de la lumière au bout du tunnel. »
Vous souhaitez soutenir la quête de Dan de courir 26.2 miles pour sensibiliser à la myasthénie grave le 18 mai 2024 ? Faites un don à sa collecte de fonds!