Je m'appelle Matt Bornstein et je suis ravi de présider le Marche MGFA 2024 à New York le 21 septembre. Cet événement rassemble la communauté MG pour collecter des fonds essentiels pour la recherche sur la MG, ainsi que des ressources d'éducation et de soutien pour les personnes touchées par la MG.
J'aimerais vous raconter comment mon parcours avec la myasthénie grave m'a amené ici.
En 2011, on m’a diagnostiqué une myasthénie généralisée et, comme beaucoup de personnes atteintes de myasthénie, les tâches quotidiennes sont devenues extrêmement difficiles. Ma vie entière a changé du jour au lendemain.
En 2018, grâce au MGFA, j'ai pu rencontrer le groupe local de New York qui se réunissait une fois par mois pour parler de leur vie avec MG.
Inspirée par le soutien que j’ai reçu, je suis devenue quatre ans plus tard une amie de la MG. Ce programme me permet de rencontrer des patients nouvellement diagnostiqués qui sont tout aussi effrayés et confus que nous la première fois que nous entendons les mots « myasthénie grave ».
En me connectant à ces nouveaux patients, je peux leur offrir des conseils et des informations sur la maladie. Je peux mettre en relation des personnes de tout le pays avec des groupes de soutien et d'autres ressources dans leur région.
En 2019, la MGFA a organisé sa dernière marche MG à New York. J'ai rencontré des patients, leurs amis et leurs familles qui étaient là pour soutenir notre communauté. Je me souviens que c'était une journée très enrichissante, belle et ensoleillée.
Malheureusement, en raison du Covid, nous avons pris quelques années de congé et 2024 sera notre première MG Walk depuis la pandémie. J'ai été ravi de me voir offrir l'opportunité d'être le président de la MG Walk 2024 à New York.
La collecte de fonds est essentielle pour les maladies rares, car elle peut ouvrir la voie à de nouvelles options de traitement.
Avez-vous remarqué de nouvelles publicités sur la myasthénie grave ? Votre médecin souhaite-t-il vous parler de nouveaux traitements ? Avez-vous entendu parler de programmes comme MG Friends et des foires de santé communautaires de la MGFA ?
Chacun de ces projets est le résultat d’une collecte de fonds réussie. Les personnes atteintes de myasthénie grave sont mieux placées pour faire face à cette maladie qu’il y a 13 ans, grâce aux ressources dont nous disposons aujourd’hui.
Il est plus important que jamais de relancer la Marche contre la MG. Nous sommes plus proches que jamais d'un monde sans MG. Mais pour y arriver, nous avons besoin de vous.
En 2011, j'ai commencé ma vie en tant que patiente atteinte de myasthénie grave. Je suis aujourd'hui une personne plus forte et en meilleure santé grâce aux progrès médicaux réalisés au sein de la communauté MG au fil des ans. Vos dons et votre soutien comptent. Rejoignez-nous cette année alors que nous marchons pour l'espoir, la sensibilisation et un remède.
J'espère vous voir à New York, ou que vous pourrez assister à l'une des autres MG Walks cette année à Boston ou à Tampa !
Pour en savoir plus et vous inscrire, rendez-vous sur myasthenia.org/Events/MG-Walk.