Comme le décrivent les sœurs Alexandra Hite et Amanda Coots, Tom Stehlik a toujours été destiné à rejoindre la famille, et ses futurs problèmes de santé et son diagnostic de myasthénie grave les ont rapprochés encore plus, les aidant à devenir une force de sensibilisation aux maladies rares.
Veuf, Tom a rencontré la mère des sœurs lors d'un rendez-vous à l'aveugle en mars 2015. Pour Tom, ce fut le coup de foudre.
Alexandra décrit la rencontre :
« Tom m'a dit : « Les lilas et les fleurs d'oranger étaient en fleurs et la brise soufflait sur mon visage. Puis ta mère est entrée par la porte arrière et je me suis dit : je vais épouser cette femme ! »
Ils se sont mariés le jour de son anniversaire, le 4 juin 2015, trois mois plus tard.
Tom était ravi que sa nouvelle épouse ait des enfants et des petits-enfants.
« Il était le MEILLEUR pop et grand-pop du moment. Il nous aimait les enfants, mais mec, il aimait ma mère. Il s’est intégré à notre famille comme s’il en faisait toujours partie », partage Alexandra.
Tom a grandi dans le Dakota du Sud, l'un des dix enfants d'une petite ferme. Vivre avec un père violent lui a montré tout ce qu'il ne voulait pas être. Il a quitté la maison pour rejoindre la Marine à 17 ans et a servi 21 ans.
Mais sa plus grande bataille l’attendait.
Cinq ans après son mariage, Tom a découvert qu'il souffrait d'un carcinome rénal métastatique de stade 4. Alors qu'il se rétablissait et était déclaré sans cancer, huit mois plus tard, les médecins découvrirent une tumeur cancéreuse sur son cervelet. Ils ont décidé de traiter le cancer par immunothérapie.
Malheureusement, Tom a connu un effet secondaire très rare. Il faisait partie d’un petit pourcentage de personnes – moins de 1 % dans une étude – qui reçoivent un diagnostic de myasthénie grave suite à leur traitement.
Un jour après sa deuxième perfusion, Tom ne pouvait plus ouvrir les yeux, avaler ou respirer. Il a été emmené aux soins intensifs, où un médecin lui a diagnostiqué une MG.
Les traitements MG standard n'ont pas résolu les symptômes de Tom, et il n'a pas pu recevoir de traitement pour son cancer tant que sa santé était instable.
« Ses frustrations augmentaient de jour en jour, le cœur de sa mère se brisait de plus en plus chaque jour et son état ne s'améliorait pas du tout », explique Alexandra. "Nous avons passé plus de temps aux soins intensifs qu'à la maison."
Après quatre mois déchirants, Tom a perdu son combat contre la MG et le cancer le 22 janvier 2022.
« Avant son décès, Pops nous a fait promettre que nous ferions quelque chose pour célébrer sa vie », raconte Alexandra. «Nous avons donc décidé de lui rendre hommage en sensibilisant à la myasthénie grave.»
Le premier juin après sa mort, pour coïncider avec l'anniversaire de Tom et son anniversaire de mariage avec leur mère, Alexandra et Amanda ont décidé d'offrir des autocollants de sensibilisation à MG.
« Nous pensions trouver quelques preneurs et passer à autre chose », partage Alexandra. « Ce n'est pas du tout ce qui s'est passé !!! Nous avons reçu une réponse écrasante !! Nous en avons envoyé plus de 100 au premier tour !
« Nous devions faire quelque chose pour nous faciliter la tâche, tout en faisant davantage pour la communauté des guerrières MG, c'est ainsi que Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis est née !
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis est une page Facebook et une entreprise dédiée à la sensibilisation à la myasthénie grave. Les sœurs vendent des produits MG comme des décalcomanies, des koozies, des t-shirts et des tasses. Le 22nd Chaque mois, ils distribuent 50 rubans de sensibilisation MG bleu sarcelle.
« Notre objectif est de créer une prise de conscience et une conversation qui pourraient un jour mener à un remède. Cela a fonctionné pour le ruban rouge de sensibilisation au sida !
Ils se soucient avec passion de soutenir les personnes atteintes de MG, en particulier « certains des plus petits guerriers », explique Alexandra. Ils ont envoyé des colis de soins à des enfants âgés d'à peine trois ans qui luttent contre la maladie.
« Nous avons lancé ce concours de décalcomanies, puis la page Facebook pour célébrer non seulement la vie de Pops, mais aussi celle de nombreuses autres personnes qui luttent contre cet horrible diagnostic. Nous savons qu'il est fier du travail que nous accomplissons. Nous espérons de meilleurs traitements et un remède. Cela commence par la sensibilisation et l’éducation, et nous espérons que nous allons dans la bonne direction !
Suivre Les sœurs Stehlik contre la myasthénie grave sur Facebook ou leur envoyer un email avec SSAMG dans la ligne d'objet pour passer une commande. Pour le Mois de sensibilisation à la MG, les sœurs offrent également un forfait spécial de soins MG. Restez à l'écoute pour le prochain tirage de décalcomanies le 22 juin. Ce mois-ci, les sœurs offrent le DOUBLE des décalcomanies ! (Le cadeau est destiné aux 50 premiers MG Warriors qui envoient un message Facebook avec leurs informations d'expédition aux sœurs le 22 juin – voir leur page Facebook pour plus de détails.)