Comme le décrivent les sœurs Alexandra Hite et Amanda Coots, Tom Stehlik a toujours été destiné à rejoindre la famille, et ses futurs problèmes de santé et son diagnostic de myasthénie grave les ont rapprochés encore plus, les aidant à devenir une force de sensibilisation aux maladies rares.

Veuf, Tom a rencontré la mère des sœurs lors d'un rendez-vous à l'aveugle en mars 2015. Pour Tom, ce fut le coup de foudre.

Alexandra décrit la rencontre :

« Tom m'a dit : « Les lilas et les fleurs d'oranger étaient en fleurs et la brise soufflait sur mon visage. Puis ta mère est entrée par la porte arrière et je me suis dit : je vais épouser cette femme ! »

Ils se sont mariés le jour de son anniversaire, le 4 juin 2015, trois mois plus tard.

Tom était ravi que sa nouvelle épouse ait des enfants et des petits-enfants.

« Il était le MEILLEUR pop et grand-pop du moment. Il nous aimait les enfants, mais mec, il aimait ma mère. Il s’est intégré à notre famille comme s’il en faisait toujours partie », partage Alexandra.

Tom a grandi dans le Dakota du Sud, l'un des dix enfants d'une petite ferme. Vivre avec un père violent lui a montré tout ce qu'il ne voulait pas être. Il a quitté la maison pour rejoindre la Marine à 17 ans et a servi 21 ans.

Mais sa plus grande bataille l’attendait.

Cinq ans après son mariage, Tom a découvert qu'il souffrait d'un carcinome rénal métastatique de stade 4. Alors qu'il se rétablissait et était déclaré sans cancer, huit mois plus tard, les médecins découvrirent une tumeur cancéreuse sur son cervelet. Ils ont décidé de traiter le cancer par immunothérapie.

Malheureusement, Tom a subi un effet secondaire très rare . Il faisait partie d'un faible pourcentage de personnes – moins de 1 % dans une étude – chez qui une myasthénie grave a été diagnostiquée à la suite du traitement.

Un jour après sa deuxième perfusion, Tom ne pouvait plus ouvrir les yeux, avaler ou respirer. Il a été emmené aux soins intensifs, où un médecin lui a diagnostiqué une MG.

Les traitements MG standard n'ont pas résolu les symptômes de Tom, et il n'a pas pu recevoir de traitement pour son cancer tant que sa santé était instable.

« Ses frustrations augmentaient de jour en jour, le cœur de sa mère se brisait de plus en plus chaque jour et son état ne s'améliorait pas du tout », explique Alexandra. "Nous avons passé plus de temps aux soins intensifs qu'à la maison."

Après quatre mois déchirants, Tom a perdu son combat contre la MG et le cancer le 22 janvier 2022.

« Avant son décès, Pops nous a fait promettre que nous ferions quelque chose pour célébrer sa vie », raconte Alexandra. «Nous avons donc décidé de lui rendre hommage en sensibilisant à la myasthénie grave.»

Le premier juin après sa mort, pour coïncider avec l'anniversaire de Tom et son anniversaire de mariage avec leur mère, Alexandra et Amanda ont décidé d'offrir des autocollants de sensibilisation à MG.

« Nous pensions trouver quelques preneurs et passer à autre chose », partage Alexandra. « Ce n'est pas du tout ce qui s'est passé !!! Nous avons reçu une réponse écrasante !! Nous en avons envoyé plus de 100 au premier tour !

« Nous devions faire quelque chose pour nous faciliter la tâche, tout en faisant davantage pour la communauté des guerrières MG, c'est ainsi que Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis est née !

Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis est une page Facebook et une entreprise qui œuvrent à sensibiliser le public à la myasthénie. Les sœurs vendent des produits dérivés, comme des autocollants, des porte-canettes, des t-shirts et des tasses. Le 22 ^de chaque mois, elles offrent 50 autocollants représentant le ruban turquoise, symbole de la myasthénie.

« Notre objectif est de créer une prise de conscience et une conversation qui pourraient un jour mener à un remède. Cela a fonctionné pour le ruban rouge de sensibilisation au sida !

Ils se soucient avec passion de soutenir les personnes atteintes de MG, en particulier « certains des plus petits guerriers », explique Alexandra. Ils ont envoyé des colis de soins à des enfants âgés d'à peine trois ans qui luttent contre la maladie.

« Nous avons lancé ce concours de décalcomanies, puis la page Facebook pour célébrer non seulement la vie de Pops, mais aussi celle de nombreuses autres personnes qui luttent contre cet horrible diagnostic. Nous savons qu'il est fier du travail que nous accomplissons. Nous espérons de meilleurs traitements et un remède. Cela commence par la sensibilisation et l’éducation, et nous espérons que nous allons dans la bonne direction !

Suivez Stehlik Sisters against Myasthenia Gravis sur Facebook ou envoyez-leur un courriel avec « SSAMG » en objet pour passer commande. À l’occasion du Mois de sensibilisation à la myasthénie grave, les sœurs offrent également un coffret de soins spécial. Ne manquez pas la prochaine distribution d’autocollants le 22 juin. Ce mois-ci, elles offrent le DEUXIÈME nombre d’autocollants ! (Cette offre est réservée aux 50 premiers membres de la communauté Stehlik qui enverront un message Facebook avec leurs coordonnées de livraison aux sœurs le 22 juin ; consultez leur page Facebook pour plus de détails.)