La « maladie du flocon de neige ». C'est ce que beaucoup de gens appellent la myasthénie grave. Tout comme un flocon de neige, les symptômes peuvent apparaître une minute et disparaître la minute suivante. Si les conditions sont réunies, un flocon de neige persistera un certain temps ; peut-être quelques minutes, quelques heures, voire quelques jours, mais il finira par fondre.
Parfois, les expériences d’une personne atteinte de myasthénie grave sont comme des flocons de neige.
Les symptômes peuvent apparaître et disparaître de manière aléatoire. Parfois, ils persistent pendant quelques minutes, quelques heures ou quelques jours. Ils peuvent varier en intensité ou disparaître complètement… temporairement.
Avez-vous déjà entendu un bruit étrange dans votre voiture et l'avez-vous amenée chez le mécanicien pour savoir ce qui n'allait pas, pour finalement voir le bruit disparaître avant votre arrivée ? C'est comme ça que fonctionne MG.
Il se peut que vous ressentiez des symptômes à la maison et que vous preniez rendez-vous avec votre médecin, mais au moment où vous y arrivez, les symptômes ont disparu.
Ne vous inquiétez pas, tout comme le bruit dans votre voiture, ils reviendront tôt ou tard. C'est pourquoi il est si important d'avoir un bon médecin. Un bon médecin vous écoutera, croira en vous et vous fournira les meilleurs soins possibles. Contrairement au mécanicien qui vous fera sentir que tout est dans votre tête, votre médecin ira au fond du problème et commencera le traitement approprié.
La disparition des symptômes peut être à la fois un soulagement et une frustration.
C'est un soulagement de voir les symptômes s'atténuer et de pouvoir reprendre une vie normale. Mais la disparition des symptômes peut aussi être frustrante, voire embarrassante.
Il est assez difficile pour les gens de comprendre comment vous pouvez présenter des symptômes à un moment donné et vous sentir parfaitement bien le moment suivant. En fait, il peut leur sembler que les symptômes que vous présentez sont tous dans votre tête. Je jure qu'il y avait un flocon de neige là-bas il y a une minute.
Je vous rassure, si vous souffrez de myasthénie grave, les symptômes sont réels. Profitez des moments où vos flocons de neige disparaissent et ne pensez pas une seconde à ceux qui doutent de l'existence réelle de vos symptômes. Ce qu'ils pensent n'a pas d'importance, ce qui compte, c'est ce que vous savez.
Savez-vous ce qui ne fond pas ? Le coût émotionnel que la myasthénie fait payer à ses victimes. Cela ne disparaît jamais. Ceux d'entre nous qui souffrent de myasthénie ont déjà ressenti le regard des autres quand nous commençons soudainement à bafouiller. Nous avons vu des gens nous fixer du regard alors que nous traînions les pieds. Nous avons vu un sourcil se lever soudainement, surpris de la rapidité avec laquelle un symptôme apparaît de nulle part. Nous avons peur d'être jugés par les autres comme des imposteurs, des menteurs ou des monstres.
Nous ne faisons pas semblant. Tout est réel.
Et même si nous ne pouvons pas contrôler ce que les gens pensent, nous pouvons contrôler la façon dont nous réagissons. Ce n'est peut-être pas facile à faire, mais laissons-les penser ce qu'ils veulent. Nous savons que c'est réel.
Les émotions entrent également en jeu à cause de la peur. De l'extérieur, nous pouvons paraître durs comme des clous, mais intérieurement, chacun de nous craint de ne pas savoir ce qui l'attend. Nous avons peur de finir en fauteuil roulant ou d'avoir besoin de l'aide de quelqu'un. Nous avons peur de ne plus pouvoir un jour faire les choses que nous aimons le plus. Et surtout, nous avons peur de décevoir les gens. Alors que nous avons toujours été là pour eux, un jour nous aurons peut-être besoin qu'ils soient là pour nous.
La myasthénie grave est la maladie du flocon de neige, mais alors que les symptômes visibles disparaissent souvent, les peurs invisibles restent constamment en nous.
Nous n'avons pas à lutter seuls contre ces démons physiques ou émotionnels. La Myasthenia Gravis Foundation of America est une ressource précieuse pour les personnes atteintes de MG et leurs soignants.
Je vous encourage également à me rejoindre dans mon parcours MG et à lire davantage de mes blogs sur www.mglifebygreg.comJe ne prétends pas avoir toutes les réponses, je partage simplement ce que c'est que de vivre avec la MG. Un homme sage m'a dit un jour « Partager, c'est prendre soin des autres », et c'est exactement ce que j'essaie de faire dans mes blogs. Ensemble, nous pouvons rester #MGStrong !