Mon parcours avec la myasthénie grave (MG) a commencé en octobre 2023. Depuis deux ans, je souffrais de problèmes de vision : une vision double sporadique et une paupière tombante qui m’accompagnaient depuis toujours. Au début, ces symptômes étaient plus gênants qu’inquiétants. Cependant, lorsqu’ils ont commencé à affecter considérablement ma vie quotidienne, j’ai décidé de consulter un spécialiste. À ma grande surprise, on m’a dit qu’il était peu probable que je sois atteinte de MG, une maladie rare et déroutante. Mais après avoir subi plusieurs tests, le diagnostic a été confirmé.
À l’époque, j’étais aux prises avec divers autres problèmes de santé, je n’ai donc pas immédiatement réfléchi aux implications de mon diagnostic de myasthénie. De plus, j’ai remarqué que mes médecins ne pouvaient pas me fournir beaucoup d’informations détaillées à l’époque. C’était déjà difficile d’obtenir un diagnostic – ils pensaient que j’étais « trop jeune pour avoir une myasthénie », alors ils ont d’abord refusé de me faire passer des tests jusqu’à ce que je puisse changer de médecin et défendre mes intérêts. Sachant que je devais voir un neurologue, j’ai essayé de prendre rendez-vous. Malheureusement, en raison du nombre limité de spécialistes dans mon État, je n’ai pas pu obtenir de rendez-vous avant l’année suivante.
En décembre, mes symptômes de myasthénie s’étaient considérablement aggravés. Les problèmes de vision occasionnels s’étaient transformés en faiblesse musculaire généralisée et en fatigue extrême. J’avais l’impression que des poids tiraient constamment sur mes bras, mes doigts et mes poignets. Les activités quotidiennes sont devenues difficiles : me laver les cheveux, tenir une casserole, même taper sur un clavier sont devenus des tâches monumentales. C’est pendant cette période de lutte et d’adaptation que j’ai découvert que j’étais enceinte.
Apprendre que j'étais enceinte a été un moment de joie immense pour mon partenaire et moi. Nous avions déjà planifié ce prochain chapitre de notre vie. Cependant, gérer une grossesse tout en étant aux prises avec une maladie grave comme la myasthénie, qui venait d'être diagnostiquée, était une tâche ardue. Je savais que j'aurais besoin d'une surveillance étroite, d'autant plus que je n'avais pas encore trouvé de traitement médicamenteux efficace pour gérer mes symptômes.
Au cours des premières semaines de ma grossesse, j’ai éprouvé un sentiment intense de culpabilité et d’être un fardeau. Mes limitations physiques m’empêchaient presque de continuer à travailler à temps plein au bureau et de m’acquitter de mes responsabilités familiales. Pourtant, il y a eu des moments où j’ai eu l’impression de maîtriser mes symptômes, en particulier vers la huitième semaine de ma grossesse. Malheureusement, ce répit a été de courte durée.
À 12 semaines de grossesse, j’ai connu une grave poussée de myasthénie, aggravée par un virus gastrique. Cette poussée a affecté ma respiration et m’a amenée à me rendre aux urgences pour assurer ma sécurité et celle de mon bébé. Cet épisode m’a rappelé brutalement le caractère imprévisible et la gravité de la myasthénie, en particulier pendant la grossesse.
Je suis actuellement enceinte de 26 semaines et je vais beaucoup mieux. Je n'ai des poussées que lorsque je suis malade ou extrêmement stressée. J'ai trouvé des moyens de rester en paix (méditation, yoga, mon art). Bébé Romare se porte à merveille et grandit de minute en minute. J'ai encore un long chemin à parcourir pour préparer un plan de naissance avec mes médecins, mais j'ai confiance en mon avenir.
Tout au long de ce parcours, j'ai eu la chance incroyable de bénéficier des soins de l'équipe de médecine fœto-maternelle de l'UAB. Ils ont été formidables pendant ma grossesse, m'aidant à prendre les meilleures décisions pour moi et pour le bébé. Leur expertise et leur compassion ont fait une différence significative dans la gestion de mon état et dans le déroulement de ma grossesse.
J’ai trouvé de la compagnie dans mon groupe de soutien MG. J’ai compris comment mieux me défendre, en apprendre davantage sur la MG et trouver d’autres personnes ayant des histoires similaires à la mienne. J’ai aussi la chance d’avoir un système de soutien aussi solide avec mon partenaire, Nick. Il a été là pour me guider dans les pires moments de ma vie. Il prend le relais là où je manque pour assurer que notre vie quotidienne continue d’avancer. Je sais que je suis forte et que je peux affronter tout ce qui m’arrive, mais l’avoir à mes côtés rend la tâche beaucoup plus facile.
Le chemin qui m’attend est incertain, mais avec le soutien de mon équipe soignante, de mon partenaire et de mes proches, je suis pleine d’espoir. Vivre avec la myasthénie m’a appris l’importance de la résilience et la valeur d’un solide réseau de soutien. Je suis déterminée à affronter chaque défi avec courage et à chérir les moments de joie et de progrès tout au long du chemin.
Merci d'avoir partagé ce voyage avec moi.
— Shannon Murray + bébé Romare-Murray