Je m'appelle Kathalina et je souffre de myasthénie grave. J'ai 26 ans et je suis infirmière diplômée au service des urgences de mon hôpital local.
J'ai gravi les échelons jusqu'à devenir infirmière responsable et je suis fière de mes réalisations. Je suis également en troisième cycle pour devenir infirmière praticienne familiale.
En dehors de ma carrière professionnelle, je suis marié à mon meilleur ami; nous sommes ensemble depuis le lycée et vivons avec notre golden retriever.
Je vous parle de ma vie et de ma carrière pour que vous puissiez comprendre comment la myasthénie grave m'a affecté. J'ai été diagnostiquée en octobre 2023.
Bien qu'il y ait beaucoup plus à savoir sur la myasthénie grave, je ne suis pas ici pour donner une conférence sur la pathologie ; au contraire, je partage simplement mon expérience pour sensibiliser à la maladie et à son impact sur la vie de chacun.
XNUMX. Symptôms
Laissez-moi vous emmener au tout début, en mai 2023, lorsque mes premiers symptômes ont commencé.
Je me souviens très bien de cette scène : mon mari et moi étions en route pour la remise des diplômes de mon petit frère. Je me souviens avoir regardé le rétroviseur de son camion et avoir souri. Quelque chose n'allait pas dans mon sourire, mais je n'arrivais pas à mettre le doigt dessus. Je me suis tournée vers mon mari, j'ai essayé de sourire et je lui ai dit en plaisantant : « Est-ce que je fais un AVC ? »
Nous en avons ri et avons attribué cela au fait que je devais porter mon appareil dentaire tous les soirs (j'étais très mauvaise pour le porter). Au fond, cela me faisait me sentir mal à l'aise, mais j'ai fait abstraction de cela pour me concentrer sur ma famille.
Je sais maintenant qu’il s’agissait d’un symptôme précoce de myasthénie grave.
Les premiers symptômes de la myasthénie grave peuvent être très subtils, n'est-ce pas ? J'ai également eu une dysarthrie, c'est-à-dire une difficulté à former des mots. Un soir, je préparais des macaronis au fromage pour le dîner et je n'arrivais pas à dire clairement « fromage ». La dysarthrie peut être causée par une faiblesse musculaire et peut survenir lorsque les consonnes ne sont pas prononcées correctement.
En tant qu’infirmière, ces symptômes me faisaient penser à un accident vasculaire cérébral. Je commençais à m’inquiéter, alors j’ai finalement décidé de contacter mon médecin traitant.
Mon médecin traitant n’était pas sûr de ce que cela pouvait être. J’avais 26 ans et j’étais en bonne santé, sans antécédents médicaux, sans médicaments. J’ai passé une IRM, qui s’est révélée normale. Je n’avais plus autant de difficultés à parler, mais mon sourire était toujours aussi terne. J’avais envie de pleurer et j’ai commencé à me sentir très peu sûre de moi.
J'ai continué à travailler 12 heures par jour et à faire des études supérieures. J'avais beaucoup de travail à faire, mais je pensais pouvoir y arriver.
Quatre mois après le début des symptômes, en octobre 2023, je me rendais au travail lorsque j’ai commencé à avoir une vision double (diplopie) et une paupière tombante (ptosis). La vision double est devenue si grave que j’ai dû m’arrêter sur le bord de la route. Cela m’a fait peur et je me souviens avoir appelé mon mari et ma mère, qui ont pensé que c’était de l’anxiété. J’ai pensé que c’était peut-être un problème avec mes nouvelles lunettes, alors j’ai pris rendez-vous avec l’ophtalmologiste le lendemain de mon arrêt de travail.
Au travail, je reste devant un écran d'ordinateur pendant près de 12 heures. Je me souviens d'avoir eu des troubles de la vision et d'avoir eu l'impression que ma paupière était très lourde. J'ai demandé aux médecins urgentistes et aux infirmières praticiennes avec qui je travaille ce qui n'allait pas. Nous étions tous enclins à penser à une paralysie de Bell, ce qui était logique à l'époque, car je subissais beaucoup de stress.
Diagnostic
Mon ophtalmologue m'a orienté vers un ophtalmologue, qui voulait faire des analyses de sang pour écarter « des choses importantes et effrayantes comme la myasthénie grave » – c'est mot pour mot ce qu'il a dit lors du rendez-vous.
« Myasthénie grave ? » me suis-je dit. Je n'avais pas entendu parler de ça depuis mes études d'infirmière ! Honnêtement, je pensais que l'ophtalmologue se raccrochait à n'importe quoi.
Mais ensuite, une semaine plus tard (oui, il a fallu autant de temps pour obtenir les résultats du laboratoire), j'ai ouvert mon téléphone et j'ai vu tous les résultats du laboratoire en rouge. J'ai pleuré et pleuré pendant des heures en me demandant ce que cela signifiait pour moi.
Je me souviens avoir cherché sur Google « myasthénie grave : auto-immune, chronique, incurable », une myriade de pensées me traversaient l’esprit tandis que je parcourais page après page, histoire après histoire.
Les analyses de laboratoire prescrites par mon ophtalmologue étaient les suivantes :
- Anticorps liant le récepteur de l'acétylcholine, la plage de référence est positif > ou = 0.50 nmol/L, le mien était 29.08 nmoles/L.
- Anticorps modulant le récepteur de l'acétylcholine, plage de référence < 32 inhibition, le mien était 91% d'inhibition.
- Anticorps bloquant le récepteur de l'acétylcholine, plage de référence < 15 % d'inhibition, le mien était 59% d'inhibition.
J'ai immédiatement envoyé une copie de ces résultats de laboratoire à mon médecin traitant et j'ai pris rendez-vous avec lui le lendemain. Grâce à ces résultats de laboratoire et à mes symptômes, il m'a diagnostiqué une myasthénie grave.
Il m'a prescrit du Mestinon, m'a prescrit un scanner thoracique pour écarter un thymome et m'a adressé à un spécialiste neuromusculaire. J'ai commencé à faire beaucoup de recherches pour savoir qui je voulais comme spécialiste neuromusculaire. Il était important pour moi d'avoir quelqu'un qui me comprendrait et qui comprendrait mes objectifs.
J’ai aussi commencé à ressentir une faiblesse dans mes bras et mes mains, au point que me brosser les cheveux ou me brosser les dents devenait épuisant. Je ne pouvais même pas me mettre les cheveux dans une serviette avec mes propres mains. Le fait de ne pas pouvoir effectuer même les tâches les plus simples du quotidien me pesait, et j’étais tellement frustrée et déprimée par ma nouvelle « normalité ». Je ne voulais pas être avec qui que ce soit ni sortir en public parce que j’avais honte de moi-même et de mes difficultés.
Prochaines étapes
De nombreux facteurs peuvent aggraver la myasthénie grave, notamment le stress, l’anxiété, la fatigue, le manque de sommeil, le surmenage, les températures extrêmes, l’humidité et le soleil. Je me forçais au travail et à l’école, ce qui ajoutait beaucoup de stress à ma vie.
Le diagnostic de myasthénie grave m’a fait prendre conscience que je devais prendre du recul pour me concentrer sur ma santé. J’ai finalement décidé de donner la priorité à mon bien-être.
J'ai trouvé un nouvel emploi de jour plus près de chez moi. J'ai également décidé de prendre quelques semestres de congés scolaires. C'était difficile, car j'avais l'impression d'abandonner quelque chose pour lequel j'avais travaillé si dur. J'étais contrariée d'abandonner jusqu'à ce que je réalise que je n'abandonnais pas, que je faisais ce qui était le mieux pour moi.
Pendant ce temps, le Mestinon m'aidait à soulager mes symptômes, mais je devais le prendre toutes les quatre heures. Sinon, mes symptômes revenaient très vite.
Je me sentais un peu mieux, mais toujours pas moi-même.
Je n’arrêtais pas de me demander si c’était ma nouvelle normalité. Est-ce que je me sentirais toujours comme ça ? Cela m’a fait sombrer dans une profonde dépression en repensant à mon ancienne vie, il y a à peine un an, lorsque je n’avais plus de symptômes.
En février 2024, mon spécialiste neuromusculaire m’a proposé de participer à un essai clinique. J’ai décidé que c’était ma meilleure option.
Le procès, parrainé par Regeneron Pharmaceuticals, évalue un traitement combiné expérimental avec du pozelimab et du cemdisiran, ainsi qu'une monothérapie au cemdisiran. Dans le cadre de la phase 1, je reçois une injection sous-cutanée mensuelle dans l'abdomen et, à chaque visite, des évaluations et des tests de force sont effectués pour voir comment je me porte.
Au moment où j’écris ces lignes, cela fait quatre mois que j’ai rejoint l’essai et mes symptômes ont diminué de près de 95 %. Je me sens comme avant.
Ne vous méprenez pas, il y a encore des jours où je dois prendre du Mestinon ou me reposer parce que je sens que ma paupière s'affaisse ou que mes bras commencent à faiblir. Mais ce plan de traitement m'a permis de continuer à faire ce que j'aime : travailler comme infirmière aux urgences, passer du temps avec ma famille, voyager et pouvoir sourire avec assurance sur les photos. Je retournerai également à l'école pour terminer mon diplôme d'infirmière praticienne familiale à l'automne.
Le fait de pouvoir participer à cet essai de recherche me remplit de gratitude et me rend optimiste. Il existe de nombreuses options de traitement, il suffit de trouver celle qui vous convient, même si cela nécessite quelques essais et erreurs. Ne perdez jamais espoir.
Grâce à mon expérience en soins infirmiers, je souhaite continuer à en apprendre davantage sur la myasthénie grave et à m’informer ainsi que d’autres personnes à ce sujet. Je crois fermement que la participation à des essais cliniques peut faire progresser la recherche sur la myasthénie grave de manière significative.
Je ne dis pas que cet essai clinique sera un remède, mais il m’a certainement permis de continuer à vivre ma vie et, pour cela, je lui en suis éternellement reconnaissant.
