Je m'appelle Mika Filborne. Je suis originaire de Copenhague, au Danemark, et je suis né en 1988. Je suis pianiste (new age mélancolique), compositeur et claviériste dans un groupe de métal appelé Saturnus. Je vis avec ma famille et mon chat, et je travaille également comme professeur pour les jeunes enfants dans le cadre de mon travail quotidien. Je suis une âme amicale et heureuse qui aime socialiser avec des gens du monde entier.
J’ai commencé à ressentir les premiers symptômes de la myasthénie grave en 2016, alors que j’allais voir un événement sportif avec des amis. J’ai parcouru 15 mètres et, tout à coup, ma vision est devenue floue. C’était inhabituel pour moi, alors je suis immédiatement allée chez l’ophtalmologiste. Je me suis dit : « Il est temps de porter des lunettes, Mika. »
L'ophtalmologiste m'a dit : « Il n'y a rien de mal avec tes yeux, mais il y a quelque chose qui ne va pas ici. » Il m'a envoyé chez un ophtalmologiste, qui n'a pas non plus pu trouver de problème spécifique, mais a également constaté que quelque chose n'allait pas du tout avec ma vision.
Je suis rentrée chez moi et 10 minutes plus tard, j'ai reçu un appel de l'hôpital. Ils voulaient me voir immédiatement.
Après mon enregistrement, j'ai vu une neurologue. Elle m'a fait quelques tests et ma vision double s'est aggravée. J'ai également développé une paupière tombante. Elle m'a prescrit des médicaments mais n'a pas pu établir de diagnostic définitif.
Pendant cette période, la vision double était horrible et m’empêchait de vivre une vie « normale ». Je me sentais fragile, frustrée et vide. Je ne pouvais pas voir correctement et cela affectait mes activités quotidiennes. J’ai arrêté ma carrière dans la musique, j’ai arrêté de composer et je me sentais très mal.
Les mois ont passé et j’ai commencé à accepter ma situation et à m’adapter à une vie avec un handicap invisible. J’ai commencé à sourire et à me sentir à nouveau moi-même, positif.
Je ne voulais pas me laisser abattre par ces symptômes.
Pourquoi tombons-nous ? Pour pouvoir nous relever ! C'est ma devise.
J'ai recommencé à composer et, curieusement, ma musique s'est améliorée. J'ai repris ma carrière et je voyage désormais dans le monde entier pour donner des concerts avec Saturnus (j'ai rejoint le groupe en 2021). La vision double est toujours là, mais je m'y suis habituée. Si je prends le temps de me détendre, de respirer et de réduire mon stress, ce n'est pas si mal.
Trois ans après l’apparition des premiers symptômes, j’ai finalement obtenu mon diagnostic officiel de myasthénie grave de la part de mon neurologue. À ce stade, ma perspective avait changé, donc le diagnostic n’était pas aussi difficile qu’on pourrait l’imaginer.
« Il n’y a pas de remède et je dois vivre avec ça toute ma vie ? Bon, peu de gens souffrent de myasthénie, mais bon… Quelqu’un doit en souffrir… Et ça pourrait aussi bien être moi. »
La MG m’a aidée à repenser ma façon de vivre. Je suis heureuse de ce que j’ai et si mon corps me dit de me détendre, je me détends. J’ai appris à mieux écouter mon corps et à prendre des mesures pour atténuer l’impact de mes symptômes de myasthénie grave.
Je joue avec beaucoup plus d'émotion quand je suis devant mon piano, et souvent je ferme les yeux et je ressens la musique au lieu de simplement regarder ce que je fais.
Si je pouvais donner un conseil aux autres personnes atteintes de MG ou à leurs familles, ce serait d'écouter leur corps et de respecter leur MG. Ne luttez pas contre elle ! Acceptez-la et vous gagnerez la bataille contre elle. Restez positif et recherchez la paix en vous-même.