La lutte de Jesse contre la myasthénie grave généralisée n'a pas été simple. Au cours de la dernière décennie, lui et sa famille ont dû affronter les hauts et les bas de cette maladie difficile et changeante. Pourtant, malgré ces difficultés, il a trouvé des opportunités et s'est épanoui, grâce au soutien de sa famille.
En l'honneur du Mois national de sensibilisation à l'emploi des personnes handicapées, Jesse s'est assis avec le MGFA pour discuter de l'impact de gMG sur sa carrière, d'une manière à la fois difficile et inattendue.
Vous avez commencé à ressentir les symptômes de la gMG à un moment où la plupart des gens cherchent à se lancer dans leur carrière. Quel impact la gMG a-t-elle eu sur votre vie professionnelle ?
J’ai reçu un diagnostic de myasthénie grave généralisée en 2014. Avant cela, j’étais chef de projet pour une entreprise de construction à Atlanta. J’exerçais ce métier depuis une dizaine d’années, mais j’ai décidé de poursuivre une carrière de pompier et d’ambulancier. Je pensais avoir tout compris… J’allais passer l’année 2013 à m’entraîner et à suivre le processus de formation pour passer l’examen de pompier, et le recrutement commencerait en 2014.
Juste au moment de l’examen, j’ai commencé à avoir une vision double sévère. J’ai même eu une vision double alors que je conduisais pour passer l’examen d’évaluation. J’ai réussi à passer l’examen, mais il a fallu que tout mon corps s’y mette. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée juste après, et tout dans ma vie s’est arrêté.
Après le diagnostic de gMG, j'essayais de savoir si je pourrais à nouveau travailler. Je ne savais pas que gMG allait changer ma vie à ce point. Je pensais que je trouverais une solution et que je reprendrais rapidement ma vie en main. gMG est difficile pour la plupart des gens, mais cela a changé ma carrière pour toujours.
Que s’est-il passé après votre diagnostic?
J’ai traversé une période très difficile car je me définissais toujours comme une travailleuse acharnée, dans les deux sens du terme : je travaillais dur et j’étais habituée à faire un travail dur et physique. En plus de travailler dans le secteur de la construction, j’étais paysagiste à la fin des années 2000, j’étais donc toujours impliquée dans des travaux qui exigeaient une bonne forme physique.
Après mon diagnostic, j'ai demandé des prestations d'invalidité, mais je savais que je devrais trouver un emploi. C'est ma nature. J'ai besoin de travailler et d'apporter une valeur ajoutée.
J’ai donc commencé à travailler sur des petits moteurs en octobre 2014, après avoir passé un mois à l’hôpital. J’ai construit une petite table à partir de palettes dans mon garage et j’ai commencé à bricoler sur mes tondeuses à gazon juste pour m’occuper. Je me suis dit : « Hmm, je vais mettre une publicité sur Facebook Marketplace pour promouvoir mes compétences en matière de travail sur les moteurs. » Je l’ai mise en ligne et les gens ont commencé à m’appeler. Un à la fois, deux à la fois, et j’avais alors 10 pièces d’équipement dans mon garage.
J'ai fait ce travail de 2014 à 2020, en le peaufinant au fur et à mesure que ma santé le permettait. Pendant cette période, je découvrais une nouvelle normalité. Je devais trouver quelque chose qui ne serait pas écrasant. Je ne faisais pas ce travail tant pour l'argent que pour garder mon esprit occupé.
En 2016, j’ai essayé de reprendre mon ancienne carrière. Mon ancien patron avait créé une entreprise et il m’a invité à travailler pour lui. Je suis venu au bureau le premier jour et je n’ai fait que répondre au téléphone… Je n’avais aucune idée du stress que subit votre corps chaque jour au travail lorsque vous êtes atteint de gMG.
Après seulement une journée, c’était trop pour moi.
Dans mon esprit, je pouvais encore travailler comme avant, mais je ne pouvais plus m’engager physiquement. Me dire que je ne pouvais plus faire ce travail était très dur pour moi. Cela m’a affecté à la fois émotionnellement et mentalement.
Vous avez de nouveau changé de cap lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé en 2020. Racontez-nous comment la COVID a changé les choses pour vous et votre famille.
La situation était effrayante. À l'époque, nous avions déménagé d'Atlanta vers la Géorgie du Sud, où il n'y avait pas grand-chose pour empêcher la propagation du virus. Étant atteinte de gMG, j'étais plus vulnérable.
Ma femme avait travaillé 20 ans comme coiffeuse, mais elle a décidé de quitter le salon pour assurer notre sécurité. Nous ne savions pas ce que nous ferions, ni comment nous survivrions. Mais Dieu fait que tout arrive. Elle et moi avons commencé à concevoir et à peindre des boucles d'oreilles. Nous avons commencé par une boîte en carton dans notre chambre.
Nous avons commencé à vendre nos créations en ligne. Nous avons mis en place un site, et ça a commencé à décoller. L'entreprise de bijoux a soutenu notre foyer. Cela nous a tous aidés à trouver nos forces et notre créativité.
Vous seriez surpris de ce que l'on peut faire quand on ralentit… Je ne pense pas que nous aurions démarré l'entreprise sans la pandémie. Lorsque vous êtes obligé de ralentir et de vous réorganiser, vous pouvez faire quelque chose que vous n'auriez jamais imaginé.
Aussi difficile que ce voyage ait été, qu’est-ce qu’il vous a appris ?
J'ai été élevé pour être le soutien de famille, le chef de famille. C'est humiliant de ne pas pouvoir remplir ce rôle. Mais j'ai réalisé que ma femme avait de la force. J'ai appris à mes fils à assumer une partie du fardeau de l'aide à la maison et de l'entretien de notre famille.
J'ai toujours essayé d'être une personne fiable, sur laquelle on peut compter. J'ai dû apprendre à faire appel à tout le monde.
J'ai appris à ne pas laisser mes émotions prendre le dessus, à accepter que je ne sois pas capable de subvenir aux besoins de mes enfants. Si je consacre toute mon énergie au travail ou à m'inquiéter, je vais m'épuiser et je ne pourrai plus être là pour mes garçons d'une autre manière, spirituellement ou émotionnellement.
Quels conseils donneriez-vous aux autres personnes atteintes de gMG qui souhaitent continuer à réaliser leurs rêves ?
Ralentissez. Ralentissez votre réflexion et faites une véritable évaluation de vous-même. Soyez simplement honnête avec ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. L'intensité du programme médical lorsque vous avez une myasthénie grave, surtout au début, est écrasante. J'ai eu tellement de rendez-vous. Ce ne sont donc pas seulement les symptômes physiques qui peuvent avoir un impact sur votre vie professionnelle, mais aussi le rythme auquel vous devez suivre votre programme médical.
Ne laissez pas ce que vous ne pouvez pas faire devenir une défaite. Vous vous réorganisez simplement. Regardez quelles sont vos forces, ne regardez pas ce que gMG vous a enlevé. Vous pleurez une perte, mais vous n'avez pas perdu votre identité parce que vous ne pouvez plus faire ce que vous faisiez avant. Ne vous en faites pas trop. Ne vous laissez pas devenir votre pire ennemi.
Aujourd'hui, notre famille fabrique des bijoux. Je n'aurais jamais découvert les talents et les capacités que j'ai si je n'avais pas dû essayer cela. Ma famille ensemble peut créer quelque chose. Laisser les autres entrer dans notre vie – surtout votre famille – peut être une force que vous ne saviez pas que vous possédiez. Ne vous attardez pas sur votre passé. Découvrez ce que vous pouvez faire pour votre avenir.
J’ai beaucoup changé depuis 2014. Mais ce que vous perdez physiquement, vous pouvez le gagner mentalement, si vous changez de perspective et que vous vous appuyez sur votre famille pour obtenir du soutien.