Les informations fournies ici sont fournies à des fins éducatives uniquement et ne remplacent pas un avis médical professionnel. Le contenu reflète l'expertise de l'auteur et ne constitue pas nécessairement l'opinion, les points de vue ou les recommandations de la MGFA. Veuillez consulter votre médecin et les professionnels de la santé pour obtenir des recommandations et des conseils spécifiques concernant vos soins de santé/traitement.
Il y a de fortes chances que lorsque votre médecin vous ait diagnostiqué une myasthénie grave, il vous ait expliqué la maladie d'un point de vue scientifique. Il vous a parlé des maladies auto-immunes et de la façon dont le système immunitaire peut commettre une erreur et commencer à attaquer votre propre corps. Il vous a expliqué que dans le cas de la myasthénie grave, ces auto-anticorps attaquaient votre jonction neuromusculaire, provoquant une faiblesse musculaire, des paupières tombantes et/ou une vision double.
Peut-être que vous n'y accordiez pas beaucoup d'importance, vous vouliez simplement que votre médecin vous soigne et vous guérisse. Ou peut-être étiez-vous comme moi et vouliez-vous connaître la science jusqu'à la molécule. Quoi qu'il en soit, vous avez probablement dû apprendre au moins un peu ce qu'est la myasthénie grave et comment elle fonctionne.
Mais comment l'expliquer aux autres ?
Comment en parler à ses proches, à ses connaissances et à de parfaits inconnus ? Qu'en est-il de ses employeurs ou des personnes dont on pourrait avoir besoin d'aide lorsque l'on est en déplacement ? Que dire aux professionnels de la santé qui ne connaissent pas cette maladie rare ? Comment la décrire à un enfant ou à une autre personne qui a besoin d'une explication simplifiée ?
J'ai de la chance : j'aime bien expliquer la science et la médecine aux gens. Mais cela ne veut pas dire que j'en ai toujours envie. Parfois, j'ai envie de partager une phrase ou deux et de dire que c'est bon. Pour ce faire, j'ai développé une bibliothèque mentale d'explications que je peux rapidement utiliser. Même lorsque je veux parler de ma MG avec quelqu'un, il est utile d'avoir un point de départ.
Les bases
C'est l'explication de base que je donne lorsque je parle à quelqu'un de nouveau :
« Je souffre d’une maladie musculaire rare appelée myasthénie grave. C’est une maladie auto-immune, comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde. Elle empêche mes muscles de recevoir les signaux de mes nerfs. Plus j’utilise certains muscles, plus ils s’affaiblissent. Si je me repose, ils retrouveront un peu de force. Par exemple, si je commence à avoir des difficultés à parler pendant que nous parlons, je dois juste me taire et laisser quelqu’un d’autre parler pendant un moment, le temps que mes muscles de la parole se reposent. »
S'ils ont des questions ou semblent confus, ou si je veux être plus détaillé, j'utiliserai cette analogie :
« Imaginez que vos nerfs sont des stations de radio qui diffusent des signaux d’instructions et que vos muscles sont équipés de dizaines de récepteurs radio. Mais une partie de votre système immunitaire est confuse et pense que les radios sont dangereuses. Le système immunitaire détruit donc un grand nombre de ces récepteurs. Le signal est diffusé – « lève le bras », par exemple – parce que les nerfs ne présentent aucun problème. Mais de nombreuses fibres musculaires ne reçoivent jamais le signal parce que leurs radios sont détruites. Par conséquent, vous ne pouvez pas lever le bras autant ou aussi longtemps que vous le souhaitez. Plus vous utilisez un muscle, plus les radios sont détruites, et plus vous vous affaiblissez. Si vous vous reposez, certaines de ces radios cassées seront remplacées par des radios en état de marche. »
C'est mon point de départ pour expliquer est ce que nous faisons MG l'est. Ensuite, il y a la question de savoir comment cela m'affecte et ce dont j'ai besoin de la part des gens qui m'entourent.
Famille proche et amis
Ce sont ces personnes que je veux vraiment comprendre ce que la MG me fait. J'ai besoin que mon amie comprenne pourquoi j'ai dû annuler mes projets avec elle à la dernière minute. Je veux que ma sœur sache quand elle peut aller de l'avant et s'inquiéter, et quand elle peut se détendre. Je veux que ma meilleure amie soit capable d'expliquer ce qui m'arrive quand je ne peux pas parler pour moi-même.
Je leur parlerai spécifiquement de ce que je ressens et de la façon dont cela peut changer d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. Mon corps est comme un téléphone portable avec une batterie défectueuse qui peut passer de 80 % de charge à 5 % et s'éteindre en moins d'une heure.
Je vais parler de ce que je dois faire pour participer à quelque chose qui, je le sais, sera éprouvant pour moi. J'explique que je dois me reposer toute la journée avant d'aller au restaurant et à une fête d'anniversaire, puis que je prévois de me reposer toute la journée après. Comment je dois prioriser les choses que je veux vraiment faire et m'assurer d'avoir les réserves pour les faire. Pourquoi je ne plie pas toujours mon linge, ou pourquoi je commande autant de plats à emporter et de livraison de courses, par exemple.
Je leur parle des choses qui, je le sais, aggraveront ma myasthénie. Pour moi, ce sont les environnements trop chauds, les rhumes ou d'autres maladies aiguës, et le manque de sommeil. Je leur explique que c'est pour cela que je garde ma maison si fraîche toute l'année que je garde des sweats à capuche à portée de main pour les visiteurs. C'est pourquoi s'ils ont été malades ou ont été en contact avec quelqu'un de malade, surtout si un membre de ma famille a été malade récemment, je dois garder mes distances. C'est pourquoi je ne peux pas sortir après le film pour aller acheter des beignets à minuit.
Je leur dirai aussi ce qui peut m'aider. Je devrais peut-être sortir et m'asseoir à l'air frais pendant un moment. Je ne peux pas marcher et parler en même temps, mais si nous nous asseyons, nous pouvons continuer notre conversation. Je peux prendre mon Mestinon, et dans 20 minutes (ou moins si je croque le comprimé ou si je prends la version liquide), je commencerai à aller mieux, alors il ne nous reste plus qu'à attendre.
Je souffre d'une maladie auto-immune appelée myasthénie grave qui affaiblit mes muscles lorsque je les sollicite. Certains jours, c'est mieux et d'autres moins bien, et c'est difficile à prévoir.
des connaissances
Je n'ai pas besoin que mon sympathique voisin d'en face comprenne beaucoup plus que je souffre d'une maladie chronique invalidante qui évolue et décroît, et pourquoi je suis parfois en fauteuil roulant ou avec des béquilles pour aller chercher mon courrier. Pour une connaissance, je vais vous donner une explication abrégée :
« Je souffre d'une maladie auto-immune appelée myasthénie grave qui affaiblit mes muscles lorsque je les sollicite. Certains jours, c'est mieux et d'autres moins bien, et c'est difficile à prévoir. »
En général, c'est suffisant. Ce sont les personnes les plus susceptibles de me suggérer de faire plus d'exercice, d'essayer le yoga, de changer mon régime alimentaire, de prendre un supplément spécifique ou de prier pour que ma myasthénie disparaisse. Cela peut être difficile à gérer. En général, je leur dis que j'apprécie leur inquiétude et que j'y réfléchirai, ou que j'apprécie leurs prières. C'est peut-être un mensonge, mais c'est mieux que de me lancer dans une discussion sur leurs conseils non sollicités.
Étrangers
L’homme curieux et âgé qui attend avec moi chez le dentiste et qui me demande pourquoi je suis en fauteuil roulant n’a pas besoin de plus qu’une brève explication. C’est à ce moment-là que je vais probablement lui donner la description la plus simple possible. Je dirai : « J’ai une maladie musculaire rare. C’est une sorte de dystrophie musculaire. »
Presque tout le monde a entendu parler de la dystrophie musculaire, et les termes « rare » et « maladie musculaire » sont suffisamment simples pour que tout le monde puisse en comprendre le sens. Si je veux développer ce concept, je dirai : « Plus je les utilise, plus mes muscles s’affaiblissent, mais lorsque je me repose, je parviens à récupérer. »
Les inconnus sont également plus susceptibles de me lancer un regard désapprobateur si je me lève de mon fauteuil roulant ou si je me gare sur une place réservée aux handicapés, puis je sors et entre dans le magasin. S’ils me confrontent, je leur dis que je souffre d’une maladie musculaire rare, ou que tous les utilisateurs de fauteuil roulant ne sont pas paralysés, ou que tous les handicaps ne sont pas visibles.
J’ai dû apprendre à être direct lorsque je demande ce dont j’ai besoin.
Je demande ce dont j'ai besoin
J’ai dû apprendre à être direct lorsque je demande ce dont j’ai besoin.
« Je dois avoir une chambre d’hôtel accessible aux personnes à mobilité réduite », par exemple. Ou encore : « Je dois pouvoir faire des pauses et me reposer assis plusieurs fois par jour. »
Avec un employeur, je pourrais avoir besoin d’une documentation de mon médecin expliquant les aménagements dont j’ai besoin.
J'ai aussi beaucoup appris à demander de l'aide à des inconnus. Par exemple, leur demander de m'ouvrir une porte ou de descendre quelque chose d'une étagère en hauteur. J'ai également appris à ignorer les regards critiques, comme lorsque je mets beaucoup de temps à traverser la rue ou que mes paupières mi-closes me donnent l'air stupide ou ivre. Peu importe ce que pense un inconnu de moi. need pour savoir ce qui m'arrive, je leur dirai.
Aide médicale d'urgence et professionnels de la santé
Il y a quelques points très importants que j’essaie de transmettre aux premiers intervenants lorsque j’ai besoin de leur aide.
- La saturation en oxygène n’est pas une bonne mesure de l’état respiratoire d’une personne atteinte de MG.
- Je suis immunodéprimé.
- Mes muscles sont faibles.
- Mes yeux sont fermés ou ma parole est pâteuse à cause d’une faiblesse musculaire, et non d’une somnolence ou d’une intoxication.
En leur transmettant ces informations sous forme imprimée, par exemple, la brochure du MGFA sur la gestion des urgences de MG – est très utile.
Pour les professionnels de la santé qui ne connaissent pas la myasthénie grave, je vais donner une brève explication, accompagnée d'une description de ce qu'elle me fait :
« La myasthénie grave est une maladie auto-immune qui affecte la jonction neuromusculaire. Elle affaiblit mes muscles lorsque je les utilise. Je ne peux pas garder la bouche ouverte pour des soins dentaires sans un bloc occlusal. Lorsque je suis en poussée de myasthénie, la maladie affecte les muscles les plus proches de mon corps (hanches et épaules) plus que les mains et les pieds. J'ai du mal à marcher, à tenir la tête droite, à m'asseoir droit, à parler, à avaler et à respirer. »
Je tiens également à souligner au personnel de l'hôpital que la pyridostigmine (Mestinon) a une durée d'action très courte, ce qui signifie que son effet disparaît rapidement. Elle doit être administrée le plus près possible de l'heure prévue (dans mon cas, toutes les quatre heures), sinon mes symptômes peuvent s'aggraver très rapidement.
Enfants et personnes ayant besoin d'une explication simplifiée
Mon père souffre de démence précoce et, même s'il se souvient que j'ai un problème de santé, il ne se souvient plus de ce que c'est ni de ce que cela me fait. Je lui expliquerai que j'ai un problème de santé chronique qui affaiblit mes muscles à mesure que je les sollicite.
C’est le genre d’explication que je donne aussi à ma nièce et à mon neveu. « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’ai une maladie qui affaiblit mes jambes et je veux pouvoir aller quelque part avec toi. » Ou encore : « Je ne peux pas continuer à jouer à la balle, car mes muscles sont trop fatigués, mais nous pourrions lire un livre ensemble. »
Finalement
Il peut sembler difficile de devoir expliquer la myasthénie grave à chaque fois que vous interagissez avec une nouvelle personne. Malheureusement, avec une maladie rare comme la MG, c'est inévitable. Une simple explication suffit généralement dans la plupart des cas, et si vous pouvez mémoriser une explication claire et facile à comprendre de ce que c'est et de la façon dont elle vous affecte, vous constaterez qu'il devient plus facile de gérer ces présentations et ces interactions.
À propos de l’auteur
Zach McCallum a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2015. Ancien concepteur UX, il est aujourd'hui écrivain et « professionnel de la santé ». Il codirige le groupe de soutien aux personnes séronégatives atteintes de MGFA et le groupe de soutien du Pacifique Nord-Ouest.