Rose a reçu un diagnostic de myasthénie grave à l'été 2022. Née au Sénégal, elle vit au Canada depuis 20 ans. Elle travaille comme chef de projet et créatrice de contenu dans le secteur de la beauté personnelle.
Elle a remarqué les premiers symptômes de la myasthénie un jour alors qu'elle se maquillait. Elle a commencé à voir double et a remarqué que son œil droit était mal aligné.
Après une visite aux urgences qui s'est transformée en un séjour de deux semaines, elle a subi de nombreux tests avant qu'un simple test de glace ne confirme son diagnostic de myasthénie grave généralisée.
Elle raconte sa puissante histoire de prise en compte de son diagnostic et comment celui-ci a changé sa vie.
J’ai reçu mon diagnostic à l’hôpital. Je crois que j’étais dans un état de déni immédiat. Je me souviens que lorsque le médecin m’a expliqué que j’avais une myasthénie grave, j’ai fait un grand sourire et j’ai dit quelque chose comme : « Ok, je suis contente de savoir ce que c’est vraiment. » Mais j’étais vraiment effrayée et anxieuse.
La myasthénie est tellement rare qu'à l'hôpital, le personnel m'a traitée comme si j'étais un spectacle, quelque chose qu'ils n'avaient jamais vu auparavant. Je me souviens que des étudiants en médecine entraient dans ma chambre en disant : « Oh, c'est toi qui as la myasthénie, ouah ! C'est tellement bien ! » Je me suis dit : « Vraiment ?! » C'était extrêmement bouleversant et inconfortable par moments.
Je pense que le pire dans la vie avec la myasthénie, c'est la série de défis qui surviennent après le diagnostic. Ce processus de réadaptation, l'acceptation du fait que cette maladie est à vie. J'ai toujours eu de l'espoir, mais il n'existe pas de « remède » contre la myasthénie, pas encore.
Je me retrouve à faire le deuil de la personne que j'étais avant mon diagnostic, à essayer de me retrouver en acceptant d'être atteinte de cette maladie. Je pense que c'est un défi, et cela demande beaucoup d'acceptation. Il n'y a pas de retour possible à la personne que j'étais avant. L'acceptation nécessite de vivre l'instant présent et de ne pas revenir au passé.
C'est ce qui est le plus difficile, comparer ma situation actuelle à la situation d'avant, remarquer toutes les choses que je ne peux pas faire. Je suis sous traitement, mais il est encore en cours de développement. J'ai des effets secondaires désagréables. J'ai eu une grosse poussée, et cela m'a fait reculer. On vit beaucoup de hauts et de bas dans le cadre de tout le processus d'apprentissage de la vie avec cette maladie.
La myasthénie vous rend peu sûr de votre corps. Avant, vous étiez capable de faire certaines choses, mais maintenant, vous n'êtes plus sûr que votre corps en sera capable. Je ne suis pas capable de m'engager dans des projets, car je ne sais pas comment je me sentirai d'un jour à l'autre.
Vivre avec la myasthénie m'a appris à apprécier le moment présent et la vie. Aujourd'hui, je ne célèbre pas nécessairement ce que je fais, mais plutôt l'intention et l'amour que je mets dans ce que je fais. Avoir la myasthénie m'a appris à être plus bienveillante envers moi-même.
Je n'aurais jamais pensé, à 30 ans, que je célébrerais la marche ! Ou le vélo sur une longue distance ! J'apprécie mon corps d'une manière différente. Ce n'est pas une question d'esthétique, c'est une question de remerciement envers mon corps pour m'avoir porté tout au long de la journée.
Je veux que les gens sachent que la myasthénie est une maladie rare et difficile à traiter. Il est difficile de vivre avec une maladie que les chercheurs ne comprennent pas entièrement. Pourquoi ai-je contracté cette maladie ? Personne ne le sait vraiment.
J’espère que d’autres personnes diagnostiquées avec la MG se rendront compte qu’elles sont plus fortes qu’elles ne le pensent et que leur parcours est tout à fait unique.
Peu de gens comprendront ce que vous traversez. Il est normal d'avoir des jours où vous vous sentez faible et dépassé. Ce n'est pas grave si vous ne pouvez pas faire tout ce que vous voulez faire chaque jour. Il est important d'être aussi résilient que possible. Il ne s'agit pas de ne jamais échouer, mais de pouvoir se relever.
Il est important de s'entourer d'amour et de se protéger du stress. Vous n'avez plus le luxe de devoir faire face à tout cela.
Gardez la conviction que vous pouvez surmonter plus que vous ne le pensez. Accordez-vous de la grâce car il y a de la beauté dans cette lutte à laquelle nous sommes confrontés… à cause de l’espoir qui nous porte quotidiennement. La force que nous devons avoir pour traverser les hauts et les bas de la MG. Nous trouvons toujours un moyen de nous relever.