Je m'appelle Kristy Edmonds et on m'a diagnostiqué une myasthénie grave (MG) il y a 11 ans, à l'âge de 18 ans. Mes symptômes ont commencé quand j'avais 13 ans, donc je n'ai pas été diagnostiquée pendant toute ma scolarité au lycée. J'ai beaucoup de photos de cette époque, comme beaucoup d'adolescentes, et sur presque toutes, j'étais incapable de sourire correctement devant l'appareil photo.
La MG m’a causé une fatigue extrême et une faiblesse musculaire sévère, ce qui a eu un impact sur ma capacité à parler, à mâcher, à avaler et à tenir ma tête haute. La myasthénie a provoqué des paupières tombantes, une vision double et une faiblesse faciale qui m'ont empêché de faire une expression faciale pendant plus de quelques secondes. J'ai connu un épuisement physique qui m'a obligé à rester au lit le soir et le week-end. Parfois, ma capacité à utiliser mes bras et mes jambes était limitée.
Avant de recevoir mon diagnostic, j’ignorais ou je ne tenais pas compte de nombreux symptômes graves simplement parce que je ne savais pas ce qu’était la myasthénie. J’ignorais que des jeunes femmes comme moi pouvaient être atteintes d’une maladie neuromusculaire incurable comme la myasthénie. Je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi, mais il était encore plus difficile d’accepter le fait que quelque chose n’allait PAS.
Lorsque j’ai finalement reçu le diagnostic, j’avais des réponses, mais j’avais l’impression que ma vie était terminée avant même d’avoir commencé. Des ressources comme la Myasthenia Gravis Foundation of America étaient là pour me dire qu’il existe des traitements, une communauté et de l’espoir.
Depuis mon diagnostic, j'ai joué quatre ans au volley-ball universitaire, je suis devenue une All-American, j'ai été intronisée au Temple de la renommée de l'athlétisme de l'Université de Montevallo, j'ai obtenu mon baccalauréat et ma maîtrise pour devenir une analyste du comportement certifiée, j'ai rencontré et épousé l'amour de ma vie, et j'ai souri de mon vrai sourire le jour de mon mariage.
Ensuite, je prévois de courir 13.1 miles, mon tout premier semi-marathon, en mars 2025, et je prévois également de sourire tout le long du parcours. Ma vie telle que je la connais n’aurait pas été possible sans le traitement efficace de ma maladie.
Mes symptômes se sont beaucoup améliorés au fil des années grâce à mes médecins, mais cela ne suffit pas.
À l’heure actuelle, d’autres patients atteints de MG sont confinés à leur domicile, au lit ou même hospitalisés, incapables de respirer par eux-mêmes à cause de la MG. Certains peuvent mourir de leur combat contre cette maladie. La MG est toujours incurable et ceux d'entre nous qui en sont atteints devront se battre pour le reste de leur vie. Il n'y a pas de survivants de la MG, seulement des guerriers de la MG.
J'ai choisi de collecter des fonds pour la Myasthenia Gravis Foundation of America dans l'espoir de sensibiliser les autres à la MG et de soutenir la recherche sur le traitement et le diagnostic. Je crois sincèrement que la myasthénie grave pourra être guérie d'ici 20 ans. Mais cela ne se fera pas sans chercheurs, scientifiques et médecins qui consacreront du temps à la recherche d'un remède.
Mon combat contre la MG a été un succès jusqu'à présent, mais je ne serai pas satisfait tant qu'il ne sera pas terminé.
Rejoignez-moi pour œuvrer en faveur de meilleurs traitements, d’un diagnostic plus rapide et d’un remède. Aucun d’entre nous ne se bat seul, et votre soutien est très important.
Soutenez la course de Kristy ! Faites un don à la MGFA : https://supportmgfa.myasthenia.org/campaign/running-shamrock-classic-for-mgfa/c653828