Poète et interprète, Jane Marla Robbins a consacré sa vie à donner vie à des histoires sur scène et par l'écriture. Aujourd'hui, elle met son sens de l'humour aiguisé au service d'une expérience profondément personnelle : son parcours avec la myasthénie grave.
Dans son nouveau livre, Myasthénie grave : la comédie musicale, mes mémoires médicaux, hystériques, poétiques et comiques de 25 mois, Jane partage un récit drôle et sincère de ses deux premières années avec la MG. Son point de vue unique, mêlant poésie et narration scénaristique, capture les incertitudes, les défis et la grâce qu'elle a trouvés dans son « ère MG ». Elle trouve même le moyen de rendre un cache-œil tendance.
Dans une interview avec la MGFA, Jane s'est confiée sur son diagnostic, le rôle de l'humour dans la guérison et le pouvoir de la créativité.
MGFA: Pour commencer, pouvez-vous nous raconter comment on vous a diagnostiqué une myasthénie grave ?
Jane Marla Robbins : Absolument. Imaginez : vous êtes dans votre voiture et soudain, vous voyez double ! Je me souviens avoir regardé mes voisins et leur avoir dit : « Je vois quatre d'entre vous ! » C'était inquiétant. J'ai donc appelé un ami dont le mari est médecin et il m'a conseillé d'aller directement aux urgences. Évidemment, les urgences où je suis allée n'avaient pas de service d'ophtalmologie, alors ils étaient perplexes.
J'ai ensuite consulté un ORL et, comme d'habitude, j'ai essayé de minimiser la situation. Je lui ai dit : « Je vous vois tous les deux ! » et il m'a immédiatement répondu : « Jane, c'est très grave. » Il m'a orientée vers un ophtalmologiste qui m'a fait une analyse de sang, et c'est là que j'ai reçu le diagnostic de myasthénie. J'ai eu l'impression de courir comme un athlète olympique, un médecin après l'autre. Finalement, j'ai trouvé un médecin qui connaissait vraiment la myasthénie.
Je ne savais pas ce qu'était la myasthénie au moment de mon diagnostic. C'était pendant la pandémie de COVID, et mon médecin m'avait interdit d'aller nulle part, car mon système immunitaire était affaibli par le traitement que je suivais. C'était le plus difficile : trouver la vitalité et la joie quand on ne peut pas faire ce qu'on veut, surtout quand on est une personne sociable. On a besoin de relations humaines – elles peuvent même renforcer notre système immunitaire – mais je n'y ai pas eu accès pendant un certain temps.
MGFA: Votre livre est un mélange de scénarios comiques et de poésie relatant vos deux premières années chez MG. Pourquoi était-il important pour vous d'écrire sur cette expérience ?
Jeanne: Soudain, j'ai ressenti le besoin de noter ce qui se passait, car mon corps me disait des choses différentes chaque jour. Pour décider quels médicaments prendre, on essaie différentes options et on prend des notes sur ce qu'on ressent. On écrit tellement, tout le temps.
Je ne pensais pas à écrire un livre, j'écrivais, tout simplement. Je ne jugeais pas ce que j'écrivais, car j'étais dans un état, mental et émotionnel, que je n'avais jamais connu auparavant. Les poèmes me sont venus comme ça. Mon médecin, très optimiste, à l'UCLA m'a dit : « L'objectif avec la myasthénie est toujours de permettre au patient de reprendre le ski nautique. » Donc, mon esprit fonctionne… J'ai écrit un poème à ce sujet.
Au début, je me faisais juste rire. Mais à chaque fois, je plaisantais : « Étaient-ils vraiment obligés d'ajouter… »grave« ? », riaient les autres. Alors j'ai continué. J'ai catalogué ma colère, ma terreur, mon état de grâce, mon humour – tout ça.
Un ami m'a fait remarquer que les initiales MG étaient les mêmes que celles de Martha Graham, l'une de mes héroïnes, et j'ai ressenti cela comme un signe. Cela m'a inspiré à écrire un article sur la résilience : comment se relever à chaque fois qu'on est mis à terre.
MGFA: Comment l’humour vous aide-t-il à faire face ?
Jeanne: Je pense que l'humour m'a sauvé. Il sauve les gens, car la réalité est tellement terrifiante. D'une certaine manière, la distance de l'humour la rend supportable. Je pouvais regarder ma situation sans avoir peur, car je riais.
La vérité peut être une pilule difficile à avaler, mais si vous riez, votre bouche est ouverte, alors je vous dis la vérité tout de suite !
MGFA: Vous vivez maintenant avec la MG depuis 2021. Quels conseils donneriez-vous aux personnes nouvellement diagnostiquées ?
Jeanne: D'abord, lisez mon livre ! Mais sérieusement, sachez que le cheminement peut être semé d'embûches. Les médecins pourraient mettre plus de temps que vous ne le souhaiteriez à voir vos symptômes disparaître. Avant notre discussion d'aujourd'hui, j'ai pris tous mes médicaments pour ne pas râler. J'ai appris à gérer tous mes symptômes pour ne pas me sentir victime. Je pense que c'est un bon conseil pour tout le monde : apprendre à ne pas se sentir victime.
J'ai eu la chance de trouver du soutien grâce au programme « Amis de la myasthénie » de la MGFA. Une médecin retraitée, atteinte de myasthénie, m'a guidée, partageant son expérience personnelle et son expertise médicale. Sa générosité et sa gentillesse m'ont aidée à traverser des moments difficiles. Récemment encore, lorsque j'ai dû être évacuée à cause d'incendies de forêt, elle m'a proposé une chambre.
Autorisez-vous également à « ressentir vos émotions ». J'ai développé un processus personnel : d'abord, j'ai reconnu ma colère – ce qu'on ne m'avait jamais appris étant petite. Puis est venue la peur : à quoi ressemblera ma vie maintenant ? Après cela, le deuil. Personne n'aime pleurer, mais c'est nécessaire. Enfin, l'acceptation et même l'acceptation de la situation. Les bons jours, je me dis : « Je peux y arriver. »
MGFA: Pourquoi les gens devraient-ils lire votre livre ?
Jeanne: Parce que ça aide les gens à se sentir moins seuls. Les médecins me disent que lorsque leurs patients atteints de myasthénie le lisent, ils se sentent mieux. Ils sont réconfortés de savoir que quelqu'un les comprend. Des lecteurs m'ont dit : « Voilà mon histoire ! » Et, bien sûr, mon livre fait sourire.
Nous avons souvent peur de montrer notre vulnérabilité, mais en partageant mon histoire, j'ai constaté que cela aide aussi les autres à s'ouvrir. Quand j'étais à l'hôpital, à moitié paralysée, les infirmières venaient dans ma chambre pour rire. L'humour est un outil puissant.
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Ci-dessous, lisez un extrait du livre de Jane Marla Robbins, Myasthénie grave : la comédie musicale.
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HÉ ! VOUS ! MES ANTICORPS !
Quoi de neuf, les gars ? Vous attaquez
ce que vous devriez considérer comme sacré.
Pourriez-vous tous vous calmer ?
Quoi de neuf ?! Tu te bagarres ? Tu danses ?
Tu chantes ? Tu te bats, tu es saoul ?
Les festivités bacchanales tournent souvent à la mort.
Tous ces scientifiques, n'importe lequel d'entre eux
Tu es déjà allé là-dedans et tu as bien regardé ?
Hé toi ! Mes anticorps ! Comment puis-je
vous aider à faire votre travail correctement ?
Peut-être vous mettre dans un endroit propre et net
camisoles de force, calmez-vous,
vous nourrir de nourriture joyeuse, de soupe et de chocolat,
steak et asperges,
donc tu n'as pas besoin de moi
un corps autrefois heureux et sain.
Et nous serons tous les deux en paix.
VINGT-SEPT RAISONS D'ÊTRE RECONNAISSANT
Je suis reconnaissant de pouvoir enfin marcher sans vaciller. Et de pouvoir parler. Et d'être compris. Je suis reconnaissant de pouvoir rire et faire rire les autres. Je suis reconnaissant de me sentir parfois désespéré et d'émerger, telle une baleine des profondeurs, vers la lumière.
Je suis reconnaissante d'avoir des montagnes et des arbres près de chez moi et de me rappeler parfois qu'ils ont des leçons à me donner. Je suis reconnaissante d'avoir un café au coin de la rue, ce qui me permet de m'asseoir en terrasse le matin avant que trop de gens, potentiellement malades, n'arrivent. Ça me permet d'être entourée et d'avoir des contacts humains, ce qui permet à mon corps de produire de la sérotonine. Je suis reconnaissante de pouvoir ressentir de la gratitude.
Je suis reconnaissant de pouvoir écrire (ce livre). Je suis reconnaissant d'aimer la nourriture et de pouvoir à nouveau mâcher. Je suis reconnaissant de pouvoir à nouveau écarter les doigts comme une étoile de mer. Je suis reconnaissant de pouvoir à nouveau lever les bras au-dessus de ma tête, comme pour célébrer une victoire. Et c'est le cas.
Je suis reconnaissante de me rappeler parfois des remèdes qui peuvent guérir, même si je me fais des bleus, et de les utiliser. Je suis reconnaissante pour les fleurs, les cerfs, les coyotes et les gens gentils, généreux et aimants. Je suis reconnaissante pour mes grands-mères.
Je suis reconnaissante de ne pas voir double. Je suis reconnaissante de sentir que je comprends l'un de mes médecins. Je suis reconnaissante que mon chien dorme sur mon lit, comme ça, le matin, je peux tendre la main et toucher un autre être vivant qui m'aime – peut-être pas un humain, mais cela m'aide à ne pas me sentir seule.
Je suis reconnaissante que mon chien soit un bon gardien. Il refuse même de sortir si je semble trop malade pour le sortir. Je suis reconnaissante qu'il soit toujours compatissant quand je suis triste, heureuse ou folle de colère. Je suis reconnaissante que mon chien soit en bonne santé et qu'il n'ait pas la myasthénie.