Poète et interprète, Jane Marla Robbins a consacré sa vie à donner vie à des histoires sur scène et par l'écriture. Aujourd'hui, elle met son sens de l'humour aiguisé au service d'une expérience profondément personnelle : son parcours avec la myasthénie grave.

Dans son nouveau livre, Myasthénie grave : la comédie musicale, mes mémoires médicaux, hystériques, poétiques et comiques de 25 mois, Jane partage un récit drôle et sincère de ses deux premières années avec la MG. Son point de vue unique, mêlant poésie et narration scénaristique, capture les incertitudes, les défis et la grâce qu'elle a trouvés dans son « ère MG ». Elle trouve même le moyen de rendre un cache-œil tendance.

Dans une interview avec la MGFA, Jane s'est confiée sur son diagnostic, le rôle de l'humour dans la guérison et le pouvoir de la créativité.

MGFA: Pour commencer, pouvez-vous nous raconter comment on vous a diagnostiqué une myasthénie grave ?

Jane Marla Robbins : Absolument. Imaginez : vous êtes en voiture et soudain, vous voyez double ! Je me souviens avoir regardé mes voisins et leur avoir dit : « Je vous vois quatre ! » C’était alarmant. J’ai donc appelé un ami dont le mari est médecin, et il m’a dit d’aller directement aux urgences. Bien sûr, les urgences où je suis allée n’avaient pas de service d’ophtalmologie, alors ils étaient complètement désemparés.

J'ai ensuite consulté un ORL et, comme d'habitude, j'ai essayé de minimiser la situation. Je lui ai dit : « Je vous vois tous les deux ! » et il m'a immédiatement répondu : « Jane, c'est très grave. » Il m'a orientée vers un ophtalmologiste qui m'a fait une analyse de sang, et c'est là que j'ai reçu le diagnostic de myasthénie. J'ai eu l'impression de courir comme un athlète olympique, un médecin après l'autre. Finalement, j'ai trouvé un médecin qui connaissait vraiment la myasthénie.

Je ne savais pas ce qu'était la myasthénie au moment de mon diagnostic. C'était pendant la pandémie de COVID, et mon médecin m'avait interdit d'aller nulle part, car mon système immunitaire était affaibli par le traitement que je suivais. C'était le plus difficile : trouver la vitalité et la joie quand on ne peut pas faire ce qu'on veut, surtout quand on est une personne sociable. On a besoin de relations humaines – elles peuvent même renforcer notre système immunitaire – mais je n'y ai pas eu accès pendant un certain temps.

MGFA: Votre livre est un mélange de scénarios comiques et de poésie relatant vos deux premières années chez MG. Pourquoi était-il important pour vous d'écrire sur cette expérience ?

Jane : Je me suis soudainement retrouvée dans une situation où je devais noter ce qui se passait, car mon corps me disait des choses différentes chaque jour. Pour choisir les médicaments à prendre, on essaie différentes options et on note ses sensations. On écrit énormément, tout le temps.

Je ne pensais pas à écrire un livre ; j’écrivais, tout simplement. Je ne portais aucun jugement sur ce que j’écrivais, car je me trouvais dans un état mental et émotionnel inédit. Les poèmes me venaient spontanément. Mon médecin, très optimiste, de l’UCLA, m’a dit : « L’objectif avec la myasthénie est toujours de permettre au patient de refaire du ski nautique. » Alors, fidèle à ma nature, j’ai écrit un poème à ce sujet.

Au début, je me faisais rire moi-même. Mais à chaque fois que je plaisantais en disant : « Fallait-il vraiment ajouter “ gravis” ? », les autres riaient. Alors, j’ai continué. Je consignais ma colère, ma terreur, mes moments de grâce, mon humour – tout.

Un ami m'a fait remarquer que les initiales MG étaient les mêmes que celles de Martha Graham, l'une de mes héroïnes, et j'ai ressenti cela comme un signe. Cela m'a inspiré à écrire un article sur la résilience : comment se relever à chaque fois qu'on est mis à terre.

MGFA: Comment l’humour vous aide-t-il à faire face ?

Jane : Je crois que l'humour m'a sauvée. Il sauve des gens parce que la réalité est terrifiante. D'une certaine manière, la distance qu'il offre la rend supportable. Je pouvais regarder ma situation en face sans avoir peur, car je riais.

La vérité peut être une pilule difficile à avaler, mais si vous riez, votre bouche est ouverte, alors je vous dis la vérité tout de suite !

MGFA: Vous vivez maintenant avec la MG depuis 2021. Quels conseils donneriez-vous aux personnes nouvellement diagnostiquées ?

Jane : D'abord, lisez mon livre ! Plus sérieusement, sachez que le parcours peut être difficile. Il faudra peut-être plus de temps aux médecins que vous ne le souhaiteriez pour que vos symptômes disparaissent. Avant notre conversation d'aujourd'hui, je me suis assurée de prendre tous mes médicaments pour préserver ma voix. J'ai appris à gérer tous mes symptômes pour ne pas me sentir comme une victime. Je pense que c'est un bon conseil pour tout le monde : apprendre à ne pas se sentir comme une victime.

J'ai eu la chance de trouver du soutien grâce au programme « Amis de la myasthénie » de la MGFA. Une médecin retraitée, atteinte de myasthénie, m'a guidée, partageant son expérience personnelle et son expertise médicale. Sa générosité et sa gentillesse m'ont aidée à traverser des moments difficiles. Récemment encore, lorsque j'ai dû être évacuée à cause d'incendies de forêt, elle m'a proposé une chambre.

Autorisez-vous également à « ressentir vos émotions ». J'ai développé un processus personnel : d'abord, j'ai reconnu ma colère – ce qu'on ne m'avait jamais appris étant petite. Puis est venue la peur : à quoi ressemblera ma vie maintenant ? Après cela, le deuil. Personne n'aime pleurer, mais c'est nécessaire. Enfin, l'acceptation et même l'acceptation de la situation. Les bons jours, je me dis : « Je peux y arriver. »

MGFA: Pourquoi les gens devraient-ils lire votre livre ?

Jane : Parce que ça aide les gens à se sentir moins seuls. Des médecins me disent que leurs patients atteints de myasthénie grave se sentent mieux après avoir lu le livre. Ils sont réconfortés de savoir que quelqu’un les comprend. Des lecteurs m’ont dit : « C’est exactement mon histoire ! » Et, bien sûr, mon livre fait sourire les gens.

Nous avons souvent peur de montrer notre vulnérabilité, mais en partageant mon histoire, j'ai constaté que cela aide aussi les autres à s'ouvrir. Quand j'étais à l'hôpital, à moitié paralysée, les infirmières venaient dans ma chambre pour rire. L'humour est un outil puissant.

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Ci-dessous, lisez un extrait du livre de Jane Marla Robbins, Myasthenia Gravis : The Musical.

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HÉ ! VOUS ! MES ANTICORPS !

Quoi de neuf, les gars ? Vous attaquez

ce que vous devriez considérer comme sacré.

Pourriez-vous tous vous calmer ?

Quoi de neuf ?! Tu te bagarres ? Tu danses ?

Tu chantes ? Tu te bats, tu es saoul ?

Les festivités bacchanales tournent souvent à la mort.

Tous ces scientifiques, n'importe lequel d'entre eux

Tu es déjà allé là-dedans et tu as bien regardé ?

Hé toi ! Mes anticorps ! Comment puis-je

vous aider à faire votre travail correctement ?

Peut-être vous mettre dans un endroit propre et net

camisoles de force, calmez-vous,

vous nourrir de nourriture joyeuse, de soupe et de chocolat,

steak et asperges,

donc tu n'as pas besoin de moi

un corps autrefois heureux et sain.

Et nous serons tous les deux en paix.

VINGT-SEPT RAISONS D'ÊTRE RECONNAISSANT

Je suis reconnaissant de pouvoir enfin marcher sans vaciller. Et de pouvoir parler. Et d'être compris. Je suis reconnaissant de pouvoir rire et faire rire les autres. Je suis reconnaissant de me sentir parfois désespéré et d'émerger, telle une baleine des profondeurs, vers la lumière.

Je suis reconnaissante d'avoir des montagnes et des arbres près de chez moi et de me rappeler parfois qu'ils ont des leçons à me donner. Je suis reconnaissante d'avoir un café au coin de la rue, ce qui me permet de m'asseoir en terrasse le matin avant que trop de gens, potentiellement malades, n'arrivent. Ça me permet d'être entourée et d'avoir des contacts humains, ce qui permet à mon corps de produire de la sérotonine. Je suis reconnaissante de pouvoir ressentir de la gratitude.

Je suis reconnaissant de pouvoir écrire (ce livre). Je suis reconnaissant d'aimer la nourriture et de pouvoir à nouveau mâcher. Je suis reconnaissant de pouvoir à nouveau écarter les doigts comme une étoile de mer. Je suis reconnaissant de pouvoir à nouveau lever les bras au-dessus de ma tête, comme pour célébrer une victoire. Et c'est le cas.

Je suis reconnaissante de me rappeler parfois des remèdes qui peuvent guérir, même si je me fais des bleus, et de les utiliser. Je suis reconnaissante pour les fleurs, les cerfs, les coyotes et les gens gentils, généreux et aimants. Je suis reconnaissante pour mes grands-mères.

Je suis reconnaissante de ne pas voir double. Je suis reconnaissante de sentir que je comprends l'un de mes médecins. Je suis reconnaissante que mon chien dorme sur mon lit, comme ça, le matin, je peux tendre la main et toucher un autre être vivant qui m'aime – peut-être pas un humain, mais cela m'aide à ne pas me sentir seule.

Je suis reconnaissante que mon chien soit un bon gardien. Il refuse même de sortir si je semble trop malade pour le sortir. Je suis reconnaissante qu'il soit toujours compatissant quand je suis triste, heureuse ou folle de colère. Je suis reconnaissante que mon chien soit en bonne santé et qu'il n'ait pas la myasthénie.