Je m'appelle Tia. J'ai 16 ans et je termine ma deuxième année de lycée à Portland, dans l'Oregon. Je pratique la natation en compétition et c'est ce qui occupe la majeure partie de mon temps. J'adore l'eau : sa sensation, son calme. C'est ce qui m'a initialement attirée vers la natation, et depuis, j'en suis tombée amoureuse.
Quand je ne nage pas, j'aime passer du temps avec mes amis, surtout dans la nature. J'adore en apprendre davantage sur le cerveau et le comportement humain ; mes matières préférées sont la biologie et la physiologie. Je suis aussi une gourmande et j'ai beaucoup de chance que Portland offre une scène culinaire aussi diversifiée.
Voilà qui j'étais avant le diagnostic de myasthénie grave, et qui je suis aujourd'hui, deux ans et demi après l'apparition des premiers symptômes. Je suis toujours moi-même, mais la maladie a eu un impact sur tous les aspects de ma vie.
Début des symptômes de la myasthénie grave
Quand j'ai commencé à ressentir les premiers symptômes, c'était terrible. C'était en janvier 2023, après une compétition de natation, et j'ai commencé à ressentir de l'essoufflement et de la fatigue. Cela a continué jusqu'en juin, mais ma famille et mes entraîneurs pensaient que j'étais dans une impasse, ce qui est fréquent chez les adolescentes sportives.
Nous avons consulté de nombreux médecins qui m'ont diagnostiqué de l'anxiété et de l'asthme. Beaucoup d'entre eux m'ont traitée d'hystérique et ont dit que je faisais ça pour attirer l'attention. C'était exaspérant. Cela m'a fait douter de ce que je ressentais.
Puis, fin juin, j'ai participé à une compétition de natation où je n'ai pas pu sortir de la piscine après ma course, et mon taux d'oxygène était inférieur à 80. Après cela, on m'a diagnostiqué de l'asthme et on m'a donné un inhalateur et un inhalateur de stéroïdes.
J'ai décidé d'arrêter la natation pendant les vacances scolaires d'août. Durant cette pause, j'ai suivi une courte cure de 10 mg de prednisone pour mon asthme. Mes symptômes se sont améliorés ; j'étais sous stéroïdes, mais j'étais aussi moins stressée, tant physiquement que mentalement. Le stress peut déclencher les symptômes de la myasthénie.
Les symptômes de la MG s'aggravent progressivement
À mon retour à l'école et à la natation, mes symptômes se sont considérablement aggravés. J'avais du mal à me laver le visage et à attacher mes cheveux en queue de cheval. J'arrivais à peine à nager la longueur de la piscine, et chaque jour après l'entraînement, mes amis devaient m'aider à sortir de l'eau.
C'était effrayant – je savais que quelque chose n'allait pas du tout, mais je ne savais pas quoi. Je me disputais constamment avec ma famille, tellement j'étais frustrée. Après tout, eux non plus ne me croyaient pas, car tous les médecins que nous avons consultés disaient que j'étais une adolescente hystérique.
Un souvenir qui m'a marqué encore aujourd'hui est la journée de détente des étudiants de première année. Je riais avec mes amis, et ils n'arrêtaient pas de me demander si je pleurais parce que je n'arrivais pas à sourire. Quand je riais, on aurait dit que je pleurais. Je refuse toujours d'être sur les photos parce que je n'ai pas pu sourire pendant plus d'un an.
Ma paralysie faciale était terrible. Je ne pouvais pas parler et les présentations étaient un cauchemar, car mes symptômes s'aggravaient considérablement lorsque j'étais nerveuse. C'est lorsque j'ai commencé à avoir une vision double que mes parents ont finalement cru que quelque chose n'allait pas du tout. Mon père est neuroradiologue ; il a donc demandé à un de ses amis neurologues de l'aider à poser un diagnostic, et il a immédiatement dit qu'il s'agissait probablement d'une myasthénie grave. On m'a diagnostiqué une myasthénie grave AcHR+ le 2 octobre 2023. Peu après, j'ai commencé à prendre du Mestinon et des IgIV. J'ai subi une thymectomie un mois plus tard.
Défis rencontrés par les personnes atteintes de myasthénie grave
J'ai beaucoup de chance que mes deux parents soient médecins ; leurs relations m'ont permis d'obtenir enfin un diagnostic et d'être opérée rapidement. Je sais que beaucoup de gens n'ont pas le même accès aux soins médicaux. Je suis reconnaissante d'avoir pu reprendre mes activités préférées, comme la natation.
Mais je suis encore confrontée à de nombreux défis. J'ai dû manquer beaucoup d'école et sacrifier des amitiés à cause de mes nombreux traitements. Je dois porter un masque à cause du rituximab (qui affaiblit le système immunitaire et rend plus vulnérable aux infections). Je dois recevoir des perfusions et des stéroïdes constants qui m'ont fait prendre du poids et ont aggravé mon acné.
La myasthénie a affecté ma capacité à nager en compétition, non seulement à cause de symptômes comme la fatigue et l'essoufflement, mais aussi parce qu'elle m'éloigne de la piscine. Pendant longtemps, je n'ai pas pu avoir un programme de natation régulier à cause des traitements.
La natation est un sport où il faut être dans l'eau au moins une fois par jour, à moins de vouloir perdre la forme. Reprendre la natation a été difficile et frustrant, car j'ai manqué une année de natation en équipe. À mon retour, j'étais bien meilleur que mes camarades.
Durant les dix mois qui ont précédé mon diagnostic, nager était dangereux et effrayant. Maintenant que je suis en rémission médicale, je reprends mes activités normales, mais il est très difficile de programmer mes perfusions en fonction des compétitions de natation et mes médicaments en fonction des courses.
Et, honnêtement, la MG m'a fait peur. J'ai perdu confiance en moi, et ce n'est que récemment que je l'ai retrouvée. J'ai toujours peur de nager, car j'ai participé à de nombreuses courses où j'ai eu l'impression de me noyer. C'est très déstabilisant pour quelqu'un qui était autrefois le meilleur miler de la côte ouest.
Comment la myasthénie grave m'a changé
MG a changé ma vie à tous les niveaux. Mais pas seulement dans les mauvais sens du terme.
Avant d'avoir la MG, j'étais stressée par tout, chaque course, chaque examen. Mais maintenant, je réalise que je ne peux pas tout contrôler dans ma vie… des événements inattendus peuvent bouleverser ma vie, comme la MG l'a fait pour moi. La MG m'a fait apprécier les choses et comprendre que la vie n'est pas tout noir ou tout blanc, et que mes relations et mes amis comptent plus que n'importe quelle note à un examen ou un temps à une compétition de natation.
Cela m'a également donné une passion pour l'éducation des gens, en particulier des médecins, sur la façon d'atténuer leurs préjugés. J'aime aussi partager mon histoire, car lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie très seule. J'aimerais que les gens sachent que, même si la myasthénie n'est pas une maladie visible, elle n'en est pas moins bien réelle. La myasthénie est une maladie avec laquelle je dois lutter et composer au quotidien, même si je ne la montre pas.