À l’occasion du 20e anniversaire de son diagnostic de myasthénie grave, Nadine a décidé qu’il était temps de sortir de l’ombre.
Pendant 20 ans, elle a lutté contre la myasthénie – pas seulement contre les symptômes comme la faiblesse et les difficultés respiratoires, mais aussi contre les conséquences psychologiques de la vie avec une maladie rare et invisible.
Les regards qu'elle lançait lorsqu'elle sortait de sa voiture garée sur une place réservée aux personnes handicapées (« Où est ton fauteuil roulant ? »). La confusion de sa famille et de ses amis (« Tu as l'air en pleine forme »). La peur d'entrer aux urgences (« Je n'ai jamais vu de myasthénie auparavant »).
« Parfois, le handicap est invisible. Il y a tellement de stigmatisation autour de cela », explique Nadine. « Je souhaite mettre en lumière la MG pour d'autres personnes qui pourraient vivre la même chose. »
En 2020, Nadine a décidé d'organiser une marche locale pour sensibiliser à la myasthénie. Il s'agissait d'un événement privé pour sa famille et ses amis ; elle a donc été surprise de voir 30 personnes se joindre à la marche. Ce soutien l'a incitée à créer un organisme sans but lucratif dans sa ville d'Halifax, en Nouvelle-Écosse, au Canada.
L'association Single Snowflake organise chaque année une marche de sensibilisation à la myasthénie et deux concerts de collecte de fonds. Les fonds récoltés soutiennent des initiatives éducatives locales et des actions de sensibilisation.
« Avant le diagnostic, je luttais contre les symptômes », raconte Nadine. « La myasthénie a anéanti mon rêve de devenir boxeuse professionnelle et a profondément affecté ma famille et mes relations. À l'époque, l'éducation des patients et de leurs familles était quasi inexistante. »
Faire une différence pour les autres qui peuvent se sentir perdus, effrayés ou seuls est l'une des principales raisons pour lesquelles Nadine a décidé d'être plus ouverte sur le fait d'avoir une myasthénie grave et pourquoi Single Snowflake organise sa marche de sensibilisation à la MG.
Mon objectif est de sensibiliser le public. Nous espérons que beaucoup de gens participeront à la marche de cette année afin de témoigner notre soutien aux personnes atteintes de myasthénie.
*Vous êtes dans la région d'Halifax ? Rejoignez Single Snowflake le 28 juin pour sa 4e marche annuelle de sensibilisation à la myasthénie. Contactez-les via leur page Instagram ou à l'adresse Singlesnowflake.mg902@gmail.com pour plus de détails!
