Un matin de septembre 2021, Nicole Sodders s'est réveillée sans voir clairement. Elle cligna des yeux, mais avait du mal à retrouver sa vision floue.
Au début, elle a essayé de minimiser l’épisode, se disant qu’elle devait réduire son temps d’écran.
Mais le lendemain, sa vision floue s'était aggravée : elle voyait double. Elle savait que quelque chose n'allait pas du tout.
Nicole avait entendu parler de la myasthénie grave ; le botulisme, qu'elle étudie dans le cadre de ses travaux d'épidémiologie, peut présenter des symptômes similaires. Elle a rapidement pris rendez-vous avec un ophtalmologue.
Elle a fait part de ses soupçons et le médecin a effectué quelques examens. Quelques jours plus tard, le diagnostic était confirmé : myasthénie oculaire.
« J'ai eu beaucoup de chance d'être diagnostiquée si rapidement », confie Nicole. « Je sais que ce n'est pas toujours le cas. »
Nicole a commencé le traitement immédiatement et ses symptômes ont initialement bien réagi.
Mais un scanner, recommandé à la plupart des personnes après un nouveau diagnostic de myasthénie pour rechercher d'éventuelles tumeurs du thymus, a révélé que Nicole présentait une hypertrophie du thymus. Son médecin a recommandé une intervention chirurgicale pour retirer la glande, qui s'est bien déroulée. La famille espérait une rémission.
Un virage soudain
Une fois l'opération terminée, elle et son mari ont décidé d'agrandir leur famille. Quatre mois plus tard, elle était enceinte. Mais bientôt, les symptômes de sa myasthénie ont commencé à s'aggraver. Au lieu d'une rémission, elle a connu l'inverse : sa myasthénie oculaire a évolué vers une myasthénie généralisée.
Environ la moitié des personnes diagnostiquées avec une myasthénie oculaire évolueront vers une forme généralisée de la maladie, caractérisée par une faiblesse musculaire générale. Les symptômes peuvent être graves et inclure des difficultés à respirer, à avaler et à marcher.
Le traitement de la MG pendant la grossesse constitue un défi, car le médecin doit équilibrer les besoins de la patiente avec les risques potentiels pour le développement du fœtus.
« À cause de ma grossesse, je ne pouvais prendre aucun des nouveaux médicaments », a confié Nicole. Son neurologue de l'époque privilégiait une approche conservatrice, avec des traitements minimaux pour traiter ses symptômes.
Elle a lutté, se sentant plus faible et s'inquiétant davantage. Avec le recul, elle se dit : « J'aurais aimé insister pour obtenir un traitement comme l'IgIV à l'époque. »
Après la naissance de son enfant – une petite fille en bonne santé – la santé de Nicole a pris un sérieux tournant.
« J'ai vraiment eu un coup dur. J'ai eu mon premier moment de répit avec la myasthénie. Je savais que je devais modifier mon traitement, mais j'ai dû attendre d'avoir terminé l'allaitement. »
Ses symptômes rendaient les tâches quotidiennes difficiles. Elle n'arrivait pas à suivre son aîné, un enfant d'âge préscolaire actif. Elle peinait à tenir son nouveau-né dans ses bras. Tout cela avait des conséquences néfastes sur sa santé mentale.
« J’ai définitivement sombré dans de mauvais sentiments, comme si je n’étais pas une assez bonne mère. »
Trouver les bons traitements
Traiter ses symptômes de myasthénie est devenu une priorité absolue pour améliorer son bien-être physique et mental. Elle a commencé la plasmaphérèse et, pendant un temps, a ressenti un réel soulagement.
« J’ai ressenti à quel point c’était bon de ne plus avoir de symptômes pendant trois mois », a-t-elle déclaré.
La plasmaphérèse n'est pas un traitement durable – elle est intensive et destinée à être utilisée en cas d'urgence. Nicole a donc opté pour l'immunoglobuline intraveineuse (IgIV), un traitement couramment utilisé contre la myasthénie et généralement considéré comme sûr pour les mères allaitantes. Après six mois, elle n'a pas ressenti beaucoup d'amélioration. Elle a décidé qu'il était temps de sevrer sa fille et de passer à un traitement plus récent et plus ciblé.
Après avoir changé de cabinet de neurologie et obtenu l'approbation de son assurance, elle a pu essayer deux thérapies ciblées différentes. Depuis qu'elle a commencé un traitement par inhibiteur du complément plus tôt cette année, elle se sent mieux et a retrouvé l'espoir de pouvoir maîtriser ses symptômes.
S'appuyer sur les autres pour obtenir du soutien
Depuis son diagnostic, Nicole a appris à s’appuyer sur son système de soutien.
« Je demande de l’aide aux autres, notamment à mon mari et à mes collègues. »
Nicole a continué à travailler malgré les symptômes de la myasthénie ; en tant qu'épidémiologiste, elle enquête sur les maladies d'origine alimentaire et hydrique pour l'État de Floride. Son travail l'oblige à se déplacer fréquemment, mais son employeur a pris en charge ses besoins médicaux.
L'État a fait preuve d'une grande souplesse. Lorsque je devais me rendre sur un site et que je ne pouvais pas conduire à cause d'une vision double, j'accompagnais un collègue. J'avais la possibilité d'adapter ma journée de travail à mes traitements par IgIV ou de travailler à domicile si nécessaire.
Les aménagements ont été essentiels pour permettre à Nicole de continuer à travailler. Elle trouve également du réconfort dans le fait de savoir qu'elle n'est pas seule.
« Cette expérience m'a appris qu'il est normal de demander de l'aide et où trouver des personnes, comme des groupes sur les réseaux sociaux. J'ai appris qu'il n'est pas nécessaire d'être fort tous les jours. Il suffit de faire de son mieux. »
Avec le recul, l’une des parties les plus difficiles de son parcours MG a été l’autodéfense.
« Me défendre face à un professionnel de santé avec lequel je n'étais pas d'accord était difficile. J'ai ressenti la même chose, même si je sais comment parler aux professionnels de santé ! Je n'imagine pas ce que d'autres personnes sans connaissances médicales pourraient ressentir. »
En raison des défis auxquels elle a été confrontée, Nicole a choisi de parler de son expérience de MG pendant le Mois de sensibilisation à la MG cette année.
« J'essaie vraiment d'utiliser ce moment, maintenant que je suis dans une bonne situation, pour m'impliquer dans des choses qui comptent – afin de pouvoir être une voix ou offrir l'encouragement que j'aurais aimé entendre quand j'en avais le plus besoin. »