Commencer l’université tout en vivant avec une myasthénie grave – en particulier si vous avez récemment reçu un diagnostic – peut rendre l’expérience universitaire très différente de celle de vos pairs sans problèmes de santé.
La myasthénie peut toucher des personnes de tout âge, y compris les adolescents et les jeunes adultes. Certains étudiants peuvent commencer l'université avec déjà des symptômes de myasthénie, tandis que d'autres peuvent recevoir leur diagnostic en pleine vie universitaire.
Le parcours universitaire de Nick avec MG
Nick Mo a reçu son diagnostic l'été précédant son départ de la côte Ouest pour New York en première année. Bien qu'il ait souffert de diplopie au lycée, il a minimisé ce symptôme en le qualifiant de fatigue due au stress.
« Le fait d’avoir été diagnostiqué avec une maladie complètement nouvelle et d’avoir dû faire face aux nombreux effets secondaires des médicaments a rendu les deux premiers mois d’université à New York vraiment difficiles », partage-t-il.
J'étais loin de ma famille et de mes amis, et la culture et l'atmosphère étaient complètement nouvelles. C'était une expérience stressante, mais je savais que je devais persévérer, continuer ma vie et mes études.
Malheureusement, Nick a connu une aggravation de ses symptômes au cours de son troisième mois à l’école.
J'ai commencé à avoir des faiblesses dans les doigts et les mains, au point que taper au clavier devenait difficile. Je me souviens que je rédigeais une dissertation pour un cours, et mes doigts ne bougeaient plus.
Le neurologue de Nick l'a envoyé aux urgences pour être soigné.
C'était quatre nuits avant mon examen de mi-session de chimie organique. On m'a administré un bolus d'immunoglobulines intraveineuses (IgIV), et j'ai passé la nuit à l'hôpital. Je me souviens très bien d'avoir eu mon manuel de chimie ouvert devant moi pendant ce traitement. (Tout ce travail n'a pas été vain, cependant : j'ai réussi mon examen !)
Toutes les quatre semaines, Nick retournait à l'hôpital pour une IVIG, ce qui s'accompagnait d'un violent mal de tête qui l'avait mis KO pendant au moins une journée après le traitement, mais qui avait résolu bon nombre de ses symptômes de MG.
Étonnamment – et j'en suis fier – j'ai quand même réussi à réussir mes études. Il m'a fallu beaucoup de planification, beaucoup d'e-mails à mes professeurs : "J'ai cette maladie ; si vous pouvez m'aider à la surmonter, ce serait formidable." J'ai aussi eu la chance d'avoir un bon soutien familial et amical.
Nick a également rejoint le groupe de soutien local de la MGFA à New York. Il a grandement apprécié les conseils et l'inspiration de Sue Klinger, responsable du groupe, ainsi que la possibilité d'écouter et de partager lors des réunions.
« D'une certaine manière, le groupe de soutien nous a offert un « troisième espace » loin de chez nous et du travail pour parler librement de la façon dont nous avons été affectés par cette maladie. »
Nick a subi une thymectomie pendant ses études et a progressivement réduit ses traitements ; la procédure l'a mis en rémission de la myasthénie.
Nick a non seulement terminé ses études de premier cycle, mais également ses études de médecine, et est aujourd'hui stagiaire dans un centre médical universitaire.
Conseils de la communauté MG
Nick n'est pas le seul à avoir vécu une myasthénie grave pendant ses études universitaires. Voici ce que la communauté MG en dit :
« Certains jours ont été difficiles. J'ai manqué beaucoup de jours. J'ai réussi à terminer mes études grâce à des cours en ligne. Ça m'a pris plus de temps que quatre ans, mais j'ai réussi. » – Monica
« Être entouré de personnes de confiance pour vous aider dans les situations difficiles est vraiment utile. » – Jessica
Si vous le pouvez, faites-le en ligne. Sinon, persévérez et prenez des pauses si nécessaire. N'hésitez pas à en parler au professeur au début du cours. Ne vous faites pas de mal en faisant la fête le week-end, allez en cours, amusez-vous entre les cours, obtenez votre diplôme et soyez fier d'avoir réussi. – Scottie
« J'ai réussi en ligne. J'ai fait mon doctorat en ligne en 5 ans. » – Beth
« Avoir un bon groupe d'amis est essentiel. Sans les miens, je n'y serais pas parvenu. N'hésitez pas à communiquer avec vos professeurs et les services d'aide aux personnes handicapées du campus dès le début… il existe de nombreuses ressources dont vous n'avez peut-être pas connaissance. » – Peyten
Je viens de terminer ma licence d'histoire ! Mon meilleur conseil est de faire des siestes et de faire des pauses. Heureusement qu'il y a la technologie aujourd'hui, écrire sur papier est tellement plus facile que de prendre des notes à la main. Il y aura des moments où vous ne pourrez pas faire de pause… prenez bien vos médicaments, mangez sainement et prévoyez du temps pour dormir après. – Alexis
« J'étudiais la tête dans les mains, la tête haute. J'espace mes cours. J'ai intégré une sieste. » – Lola
« Défendez-vous toujours, toujours, toujours et donnez la priorité à votre bien-être. » – Erin
« Beaucoup de soutien et tout doucement. » – CJ
« Demandez les aménagements et commencez une thérapie hebdomadaire 😂 » – Ashley
Ressources pour l'éducation et l'autodéfense
Demander des aménagements et informer ses enseignants ou ses amis peut s'avérer complexe. MGFA propose des ressources pour vous aider.
- Qu'est-ce que la myasthénie grave ? Cette page donne un aperçu facile à comprendre que vous pouvez partager avec toute personne qui a besoin de savoir comment la MG vous affecte.
- On parle de MG offre des conseils pour expliquer MG à ses amis.
- Effets de la MG sur la voix et la parole – cette brochure peut être utile si vous souffrez d’une faiblesse bulbaire, car elle explique pourquoi un patient peut avoir des difficultés à parler, à sourire ou à épuiser sa voix après une utilisation relativement minimale.
- Gestion des urgences pour les personnes atteintes de MG et leurs soignants – cette brochure peut être partagée avec le bureau de santé de votre école, votre RA et même vos amis pour les aider à comprendre ce qu'il faut faire en cas de crise de MG.
- Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien. Maya La plateforme de la MGFA pour les jeunes adultes. Participez à une réunion virtuelle Zoom mensuelle ou rejoignez le groupe Facebook. Les membres sont là pour vous aider, à l'université et au-delà.
- Il existe des bourses pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Découvrez-en plusieurs sur le site Web du MGFA.
- Le Americans with Disabilities Act (ADA) Protège les personnes handicapées contre la discrimination. Cette loi a eu un impact sur de nombreux aspects de la vie américaine, notamment l'accès à une éducation juste et équitable. Si vos symptômes de myasthénie sont invalidants, votre université doit collaborer avec vous pour trouver des aménagements. Ces aménagements peuvent inclure un délai supplémentaire pour réaliser un devoir, l'absence de pénalités de notes si vous avez du mal à parler en classe, ou l'utilisation d'un lecteur d'écran si vous avez une vision double.
N'hésitez pas à contacter le service des personnes handicapées de votre établissement pour signaler votre besoin d'aménagements dès votre arrivée sur le campus ou dès l'apparition des symptômes. Les professeurs pourraient ne pas être autorisés à vous accorder d'aménagements si vos documents ne sont pas en règle. Utilisez nos outils pédagogiques pour aider vos professeurs à comprendre ce que vous vivez.