Dès que j’ai su parler, j’ai commencé à chanter. Ma passion pour la musique s’est épanouie à l’âge de cinq ans seulement et à quinze ans, je chantais professionnellement.
Il y avait quelque chose de magique dans la façon dont la musique coulait à travers moi, et elle est devenue la lentille à travers laquelle je voyais le monde.
En janvier 2023, j'ai sorti mon premier album, Sweeter Than Honey – une étape importante qui était un rêve devenu réalité, après des années de préparation. J’ai mis tout ce que j’avais dans ce projet, et cela ressemblait au début d’un nouveau chapitre incroyable.
Mais peu de temps après la sortie, j’ai commencé à remarquer quelque chose d’étrange. Tout a commencé avec mon œil. Vers mars 2023, j'ai commencé à ressentir une sensation subtile et étrange dans l'un d'eux… quelque chose clochait.
Au début, je n'y ai pas prêté attention, pensant que ce n'était rien de trop grave. J'ai consulté un ophtalmologiste qui, après un examen rapide, a conclu qu'il s'agissait d'un problème mineur, me disant : « Si ça empire, revenez. » Je n'y ai pas prêté attention sur le moment, mais au fil des semaines, je me suis senti plus faible. La fatigue était inexplicable et mon corps n’avait plus l’impression de fonctionner comme avant.
J'ai décidé de consulter mon médecin généraliste, qui a pensé que ce n'était peut-être qu'un problème banal et m'a prescrit une injection de stéroïdes pour soulager l'inflammation. Cela aurait dû être la solution… mais ce ne fut pas le cas. J'ai constaté d'autres changements. Ma voix a commencé à faiblir. Le contrôle que j'avais sur ma tessiture s'est évanoui, et j'ai rapidement senti ma voix autrefois vibrante faiblir.
Puis, un jour, Je me suis regardée dans le miroir et j'ai réalisé que je ne pouvais plus sourire. J'avais l'impression que mon visage était lourd, comme un poids insoutenable. C'est là que j'ai compris que quelque chose n'allait vraiment pas. Je suis allée voir un neurologue, espérant obtenir des réponses, mais sa réponse était rassurante, mais pas au bon sens du terme : « Vous allez bien. Il n'y a pas de quoi s'inquiéter. »
Mais au fil des jours, les symptômes se sont aggravés. Ma vision a doublé, ce qui a été l'une des expériences les plus terrifiantes de ma vie. Le monde autour de moi semblait se déformer et se brouiller. J'avais du mal à me concentrer, et encore plus à fonctionner au quotidien. Je suis alors retournée voir le même ophtalmologue, qui a constaté que la situation s'était aggravée. Il a été le premier à me suggérer de consulter immédiatement un neurologue, m'incitant à ne plus attendre.
Le lendemain, j'ai vu un nouveau neurologue et, quelques minutes après mon examen, il m'a diagnostiqué une myasthénie grave.C'était un soulagement, d'une certaine manière, de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui m'arrivait, mais cela m'a aussi frappé comme une tonne de briques. J'étais bouleversé, accablé par la réalité que je ne pouvais pas m'en sortir comme ça.
Mon parcours vers le traitement a commencé immédiatement. Le neurologue m'a prescrit Mestinon et prednisonePendant un temps, ça m'a aidé. Il y a eu une amélioration notable, mais pas suffisante pour me redonner la liberté que j'avais ressentie autrefois. Ma voix est revenue légèrement, mes muscles sont devenus plus forts, mais j'avais encore des difficultés. Le combat n'était pas terminé.
En juillet 2023, mon médecin m'a suggéré d'essayer des perfusions d'un anticorps monoclonalC'était une décision importante, mais j'étais prêt à faire tout ce qu'il fallait pour me sentir à nouveau moi-même. Après ma première perfusion, j'ai commencé à remarquer des changements. La fatigue s'est atténuée. J'ai retrouvé mes forces. Ma voix est devenue plus ferme, mon sourire est revenu et mon visage est devenu plus léger… presque comme s’il avait été libéré du poids qui pesait sur lui.
Aujourd'hui, en y repensant, je suis reconnaissante. Reconnaissante pour le diagnostic qui m'a apporté la clarté. Reconnaissante envers les médecins qui m'ont enfin écoutée et guidée vers la guérison. Reconnaissante pour les traitements qui, après des mois d'incertitude, m'ont redonné la vie.
Aujourd'hui, je suis de retour au chant, sur scène et je reviens à la vie que j'aime. Je ne suis plus limitée par la myasthénie. Cela a été un voyage, et même si j'ai encore des moments difficiles, j'en suis ressorti plus fort que je ne l'aurais jamais imaginé. Je suis bien plus qu'une simple survivante de cette maladie. Je me porte bien et je sais que le meilleur reste à venir.
