La MGFA est fière d'annoncer la prochaine étape de l'évolution du registre des patients atteints de MG : le Registre Vitaccess Real MG, une nouvelle plateforme mondiale conçue pour faciliter la participation, rendre la collecte de données plus significative et la recherche plus efficace.
Développé par la société de preuves du monde réel Vitaccess En partenariat avec la MGFA, le registre Vitaccess Real MG recueille à la fois les expériences des patients et les informations cliniques afin de dresser un portrait plus complet de la vie avec la myasthénie grave. Il en résulte un registre sécurisé et simple d'utilisation, construit autour des témoignages des personnes atteintes de MG, garantissant que leurs expériences influencent directement les futures avancées en recherche et en traitement.
En participant, les personnes diagnostiquées avec la MG peuvent contribuer directement à l’avancement des connaissances, à l’amélioration des soins et à l’accélération de la recherche vers de meilleurs traitements et, potentiellement, un remède.
Qu’est-ce qu’un registre de patients ?
Un registre de patients est une base de données confidentielle et sécurisée qui recueille des informations de santé directement auprès des personnes atteintes d'une maladie spécifique. Les registres permettent de recueillir des informations concrètes sur les symptômes quotidiens, les réponses aux traitements et la qualité de vie.
Les registres complètent les données recueillies lors des essais cliniques, offrant une image plus complète de l’efficacité du traitement et de la vie avec une maladie comme la MG.
« Les essais cliniques sont essentiels, mais ils ne permettent pas toujours de saisir la réalité quotidienne des personnes atteintes de myasthénie grave », explique le Dr Zabeen Mahuwala, de l'Université du Kentucky Healthcare et membre du conseil scientifique du registre. « C'est pourquoi la recherche à long terme en situation réelle prend une importance croissante. Le registre Vitaccess Real MG… relie les données médicales observées par les cliniciens aux expériences vécues et aux symptômes rapportés par les patients. »
Comme l'explique Mark Larkin, PhD, fondateur et PDG de Vitaccess, les essais cliniques liés au traitement sont conçus pour tester des produits potentiels en vue d'une approbation réglementaire.
« Une fois que les produits sont approuvés – et heureusement, il y a eu quelques approbations récemment pour la myasthénie – des questions subsistent quant à leur fonctionnement en dehors d’un cadre d’essai », explique Larkin.
C'est là qu'intervient le Real MG Registry. Il recueille des données réelles directement auprès des personnes vivant avec la MG, aidant les chercheurs à comprendre comment la maladie et ses traitements affectent réellement leurs expériences quotidiennes.
« La plateforme permet aux patients de fournir des données plus fréquemment, au quotidien », explique Larkin. « Cela permet d'obtenir une vision très détaillée de l'évolution de la maladie et de l'efficacité des traitements. »
Mettre la voix du patient au premier plan
Le nouveau registre combine les résultats rapportés par les patients et les données des dossiers médicaux électroniques, offrant ainsi une perspective à la fois vécue et clinique. Selon Larkin, cette association constitue « la combinaison idéale » pour comprendre la myasthénie de manière approfondie.
La myasthénie grave affecte divers aspects de la vie quotidienne, appelés activités de la vie quotidienne (AVQ). Pour comprendre ces activités, il faut interroger les patients. Ces données standardisées, rapportées par les patients, sont extrêmement précieuses.
Les participants au registre répondent régulièrement à de courts questionnaires sur leurs symptômes, leur niveau d'énergie et leur qualité de vie. Ils peuvent y accéder depuis n'importe quel appareil connecté (smartphone, tablette ou ordinateur) et les questionnaires ne prennent que quelques minutes. Le système peut envoyer des rappels par SMS ou par courriel et offre de petites récompenses (cartes cadeaux Amazon) en guise de remerciement pour leur participation.
Danielle Marchhart, bénévole de la MGFA, a été l'une des premières à participer au Real MG Registry.
L'inscription a été facile et j'ai été accompagné à chaque étape. J'apprécie qu'ils établissent un lien entre notre dossier médical et nos symptômes. Remplir les questionnaires est vraiment simple et rapide !
Un registre conçu pour Patients, au Patients
Vitaccess a développé le registre Real MG avec la participation directe de la communauté MG et en collaboration avec la MGFA. Ce partenariat garantit que le registre reflète les priorités des patients, des soignants et des cliniciens.
« La MGFA est une organisation vraiment impressionnante », a déclaré Larkin. « Samm et son équipe ont été d'excellents partenaires, très assidus et déterminés à défendre les intérêts des patients. Il s'agit d'un effort collaboratif, et nous sommes convaincus qu'il créera une ressource de recherche précieuse, bénéfique tant pour les chercheurs que pour la communauté de la MG. »
Cette collaboration offrira également aux participants l’occasion d’entendre parler des résultats des recherches que leurs données rendent possibles.
« Les patients nous disent : "Nous sommes ravis de participer à la recherche, mais dites-nous ce que vous avez découvert" », a noté Larkin. « Nous communiquerons avec eux par le biais de webinaires et de mises à jour afin qu'ils puissent constater comment leur participation contribue à une meilleure compréhension et, espérons-le, à une amélioration des soins. »
Inclusif, sécurisé et mondial
Le registre Vitacess Real MG est ouvert aux adultes atteints de toute forme de myasthénie grave. Aux États-Unis, les patients peuvent s'inscrire eux-mêmes (sans prescription médicale), tandis que les participants au Royaume-Uni et dans d'autres régions peuvent également s'inscrire via des centres cliniques partenaires. Le registre est conforme aux normes HIPAA et RGPD, garantissant la sécurité et l'anonymat de toutes les données partagées.
Comme l'explique Larkin : « Nous souhaitons recueillir le plus grand nombre de voix possible, issues d'horizons et de lieux très divers. Si l'on cherche à comprendre ce qui se passe dans le monde réel, il faut un échantillon aussi large que possible. »
Le professeur Saiju Jacob des hôpitaux universitaires de Birmingham, membre du conseil consultatif scientifique de Vitaccess, est du même avis.
« Ensemble, nous construisons une meilleure compréhension du parcours du patient et veillons à ce que la voix de la communauté MG soit au cœur de la recherche et des soins », a-t-il déclaré.
Rejoignez l'effort pour faire progresser la recherche sur la MG
Chaque personne qui rejoint le registre Vitaccess Real MG contribue aux connaissances collectives qui favorisent la découverte et le changement.
« Il ne s'agit pas seulement de données ; il s'agit de partenariat », a souligné Larkin. Les patients contribuent, les chercheurs en apprennent davantage et ces connaissances sont partagées avec la communauté.
Si vous recevez un diagnostic de myasthénie grave, envisagez de vous inscrire au registre et d’ajouter votre voix à cet effort de recherche essentiel. Ensemble, nous pouvons faire progresser la compréhension, améliorer les soins et rapprocher la communauté MG d’un remède.
Rendez-vous sur Registre Vitaccess Real MG pour en savoir plus et vous inscrire dès aujourd'hui.