Q : Parlez-nous un peu de vous.
Je m'appelle Victoria. Je suis née et j'ai grandi dans le Dakota du Sud. Mes parents étaient militaires, et nous avons donc vécu en Angleterre avant la fermeture de la base où nous étions stationnés. Nous avons ensuite été mutés en Géorgie du Sud, où j'ai terminé mes études secondaires.
Je suis titulaire d'une licence en biologie et je travaille comme chimiste analytique en recherche et développement. Je suis d'ailleurs la seule femme chimiste de notre site (même s'il y a beaucoup de femmes dans les laboratoires des autres sites). Les gens sont souvent surpris quand je dis que je travaille dans une usine chimique, mais je ne manipule rien de dangereux.
Q : Quand avez-vous remarqué les premiers symptômes de la myasthénie grave ?
C'était en décembre 2016. Je me suis réveillé avec le côté droit du visage affaissé. Je suis allé travailler et j'ai commencé à avoir une vision double, une vision floue et des difficultés d'élocution. Mes muscles des jambes ont lâché.
J'habite dans une petite ville où il n'y a qu'un ou deux neurologues. J'ai passé un scanner qui n'a rien révélé d'anormal au niveau du thymus, et mon test AChR était négatif. Le neurologue n'a pas réussi à déterminer la cause du problème.
J'ai continué à vivre normalement, et après quelques années, les symptômes ont disparu.
Q : Qu'est-ce qui vous a amené à établir un diagnostic ?
Après avoir contracté la COVID en novembre 2024, tout est revenu en pire : ptose, difficultés respiratoires, vision double.
Mon nouveau médecin traitant était formidable. Il a consulté mon dossier, a fait quelques recherches rapides et a dit : « Cela ressemble à une myasthénie grave. »
Il m'a obtenu un rendez-vous avec un neurologue spécialisé dans la myasthénie grave, mais j'ai dû attendre des mois. De novembre à mars, je n'ai reçu aucun traitement ni aucune réponse.
Entre-temps, j'étais tellement faible que je ne pouvais plus marcher. Je me suis retrouvée aux urgences, où ils ont pensé à une paralysie de Bell et m'ont administré des corticoïdes. Sans succès. Un neurologue m'a donné un comprimé de Mestinon, et ça a fait effet en 15 minutes ! Malgré tout, je suis repartie sans ordonnance. Mon médecin traitant ne se sentait pas à l'aise pour me prescrire quoi que ce soit.
Quand j'ai enfin consulté un spécialiste en mars, il a tout de suite posé le diagnostic. Il m'a demandé de tenir mes mains devant moi et m'a chronométré pendant une minute. Presque aussitôt, mes muscles ont lâché. Il a appliqué une poche de glace sur mon œil, et ça a immédiatement fait effet.
Mes analyses sanguines se sont révélées négatives pour l'AChR et le MuSK, mais il a effectué un test EMG (électromyographie à fibre unique) qui s'est révélé positif pour la MG.
Au total, il m'a fallu sept ans pour obtenir mon diagnostic.
Q : Quel a été le plus grand défi ?
L'assurance, sans aucun doute. Ils ont refusé les immunoglobulines intraveineuses, m'ont prescrit des médicaments inadaptés à ma myasthénie grave et ont, en gros, contrôlé mes soins. C'est tellement frustrant. Je souhaite une meilleure sensibilisation et une meilleure compréhension, notamment pour les patients séronégatifs.
Je suis également convaincue qu'il est absolument essentiel de former les médecins et les infirmières des urgences. La myasthénie grave est encore trop méconnue. Peu après mon diagnostic, j'ai fait une exacerbation. J'ai passé la nuit à avoir des difficultés respiratoires. Je suis allée aux urgences, où l'on m'a assuré que tout allait bien car mon taux d'oxygène était à 99 %. J'ai dû les informer.
La myasthénie grave a également affecté mon travail. Ce printemps, j'ai pris la difficile décision de prendre un congé de maladie pendant environ six semaines. Mon travail est très physique : je travaille en laboratoire. Le retour au travail après mon congé n'a pas été particulièrement facile.
Q : Qu'est-ce qui vous motive ?
Mon mari et ma famille sont formidables. Il m'aide même à monter les escaliers quand je n'y arrive pas seule. Je partage mon expérience en ligne et j'échange avec d'autres personnes car je souhaite soutenir celles et ceux qui vivent la même chose. J'ai toujours eu de la compassion pour les personnes atteintes de maladies chroniques, mais on ne peut vraiment comprendre ce que c'est que de l'avoir vécu soi-même.