À seulement 12 ans, Elizabeth Madole contribue déjà à façonner l'avenir des soins contre la myasthénie grave.
Elle est atteinte de myasthénie généralisée avec anticorps anti-récepteurs de l'acétylcholine (AChR), une maladie auto-immune rare qui provoque une faiblesse musculaire et peut affecter la respiration, la déglutition et la mobilité. Dès son plus jeune âge, ses symptômes étaient graves, avec notamment des épisodes mettant sa vie en danger.
Elle a vécu ce que beaucoup de patients atteints de myasthénie grave connaissent bien : lorsqu’elle a du mal à respirer, cela n’est pas toujours évident pour son équipe soignante.
Cela peut constituer un problème grave, notamment lors d'une poussée de myasthénie grave, lorsque les patients reçoivent généralement un traitement visant à stopper l'exacerbation avant qu'une intubation ne soit nécessaire. Comment les soignants peuvent-ils s'assurer de l'efficacité du traitement chez un patient ?
Bien que les cliniciens disposent de méthodes objectives pour mesurer la force des muscles respiratoires, ces mesures peuvent être sous-utilisées ou influencées par l'effort du patient. Les cliniciens qui ne connaissent pas bien la myasthénie grave peuvent avoir recours aux données des gaz du sang, qui ne constituent pas un indicateur fiable des difficultés respiratoires chez les patients atteints de cette maladie avant le déclenchement d'une crise.
Après des années d'hospitalisations et de dépendance à l'assistance respiratoire à domicile, Elizabeth a eu de nombreuses occasions d'observer les fluctuations des paramètres de son respirateur. Elle a commencé à analyser ces données, identifiant des schémas lors des poussées de la maladie qui signalaient une inefficacité du traitement, même lorsque son taux d'oxygène semblait stable.
Ces observations ont mené à une collaboration avec son neurologue, le Dr Alex Fay, sur une étude de cas utilisant les données d'Elizabeth elle-même. Ils ont constaté que la pression inspiratoire de pointe (PIP) augmentait systématiquement lorsque ses symptômes s'aggravaient et diminuait après que le traitement ait commencé à améliorer sa force musculaire.
Elizabeth et le Dr Fay ont présenté leur communication lors de la Conférence de recherche de MDA Je serai présente en mars prochain et j'espère pouvoir assister à de futures conférences médicales.
L’objectif d’Elizabeth est simple : éviter que d’autres patients n’atteignent un stade critique. Avec le Dr Fay, elle espère que leurs recherches inciteront les cliniciens à mieux intégrer cet indicateur dans la prise en charge de la myasthénie grave.
Pour entendre directement Elizabeth et le Dr Fay, et obtenir des informations plus approfondies sur son parcours et ses recherches, écoutez l'épisode du podcast Our MG Voice : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO