Je vis avec la myasthénie grave depuis plus de trente ans. Voici mon histoire.
Tout a commencé à l'université. J'étais à l'université Bentley à Waltham, dans le Massachusetts, et j'allais avoir 21 ans. J'ai commencé à ressentir une sensation étrange autour de ma bouche et j'avais du mal à mâcher. Je me souviens d'avoir essayé de manger un steak au restaurant universitaire et de ne pas y être parvenu. En mangeant des céréales, je ne pouvais pas fermer complètement la bouche : du lait coulait.
Je travaillais à la permanence téléphonique de l'université, et un soir, alors que j'étais au téléphone avec quelqu'un, je n'arrivais plus à parler. Je devais me faire extraire les dents de sagesse, alors j'ai pensé que c'était lié. Mais je n'y comprenais rien.
Je me suis réveillé le jour de mon anniversaire – c'était en janvier 1993 – et je voyais double.
Je ne comprenais pas ce qui se passait. Ma mère, qui était infirmière, a appelé l'ophtalmologue. J'ai obtenu un rendez-vous le jour même, et il a tout de suite su que ce n'était pas un problème oculaire, mais neurologique. Il a d'abord évoqué la myasthénie. Ma mère est rentrée en courant et a fait des recherches dans son livre de médecine.
Nous avons consulté mon médecin traitant, qui n'était pas totalement convaincu qu'il s'agissait d'une myasthénie grave, mais il a accepté de me diriger vers un neurologue. Ce dernier a effectué des examens, et à la fin du mois, le diagnostic de myasthénie grave a été confirmé.
Je me sens très chanceuse d'avoir été diagnostiquée si tôt pour ma myasthénie grave ; j'ai entendu des histoires horribles de personnes qui ne sont diagnostiquées que des années plus tard.
J'ai passé un scanner qui a confirmé la présence d'une tumeur au niveau du thymus, et j'ai été orientée vers un spécialiste à Boston pour une thymectomie.
Entre-temps, j'étais traitée par Mestinon, mais je souffrais constamment de diplopie. Je n'avais pas beaucoup d'autres symptômes ; parfois, j'avais un peu mal aux bras, mais dans l'ensemble, je pouvais me débrouiller.
À la mi-mars, j'ai subi ma thymectomie et je suis retourné à l'école. Me voilà donc, une jeune femme de 21 ans, sans vraiment savoir à quoi m'attendre. Je pensais que tout irait bien.
Je n'oublierai jamais une expérience vécue ce printemps-là. Ma chambre d'étudiante se trouvait en haut d'un très long escalier – il devait bien y avoir une centaine de marches. J'étais en pleine forme avant mon diagnostic, toujours très active. Monter ces escaliers ne me posait aucun problème. Mais après le diagnostic et mon opération…
C'était un jour de pluie. Je montais ces escaliers. J'avais à peine gravi une vingtaine de marches avec mon sac à dos et mon parapluie quand je me suis effondrée. Mes jambes ont flanché. Un autre élève m'a vue, a accouru et m'a aidée à finir de monter.
C’est ainsi que j’ai fait la transition entre les symptômes oculaires et la myasthénie généralisée.
À partir de ce moment-là, pendant les deux mois suivants, j'ai fait des allers-retours à l'hôpital. J'ai reçu des perfusions d'immunoglobulines intraveineuses en hospitalisation, ce qui m'a soulagée. J'étais sous forte dose de prednisone. J'ai continué à prendre du Mestinon, mais il n'était pas efficace. J'ai essayé la ciclosporine, mais je ne supportais pas les effets secondaires.
J'ai dû m'adapter pour poursuivre mes études. J'ai dû trouver une chambre en résidence universitaire plus proche des salles de cours et réduire mon nombre de cours. J'avais une carte de stationnement pour personnes handicapées, ce qui facilitait mes déplacements lorsque mes parents me conduisaient. Mes professeurs pouvaient me fournir des livres audio. Au final, j'ai mis un an de plus pour obtenir mon diplôme. Sur toutes mes photos, j'avais le visage bouffi dû à la prednisone.
Être malade, ça vous gâche la vie.J'étais étudiante. J'étais censée faire la fête ! Ça a tout changé. Je ne pouvais plus sortir. J'étais épuisée. On essaie juste de vivre sa vie, de refaire ce qu'on faisait avant. Je me souviens avoir demandé à ma mère quand je pourrais reprendre l'aérobic. Elle n'avait pas de réponse.
À l'université, j'ai découvert la section locale du groupe de soutien MGFA. Ça a tout changé. J'ai fini par devenir la secrétaire. J'étais de loin la plus jeune du groupe, mais j'ai trouvé une reconnaissance pour beaucoup de mes sentiments. Je me souviens avoir parlé avec une autre membre du groupe, à peu près de mon âge, qui reconnaissait que c'était difficile. La myasthénie grave vous bouleverse.
Le pire, c'est quand on est en plein shampoing et qu'on doit s'arrêter parce qu'on n'arrive plus à lever les bras. Ce sont les petites choses. Ces petites choses de la vie qu'on tient pour acquises. Ces moments où l'on doit s'arrêter. Ces choses qu'il faut prévoir. Que faire si je suis fatiguée, si je dois m'arrêter ? Est-ce que quelqu'un pourra me ramener ? Est-ce qu'il y aura des gens qui me connaissent et qui pourront m'aider en cas de problème ?
J'ai découvert que le traitement par immunoglobulines intraveineuses était miraculeux pour moi ; c'était le seul traitement efficace. Les infirmières venaient chez moi ou dans ma chambre d'étudiante pour me faire la perfusion. J'étais « cette personne » – la colocataire branchée à la perfusion ! Mon père l'appelait le « jus de la vitalité ». J'en buvais et je me sentais de nouveau moi-même. C'était comme un miracle.
J'ai reçu des injections d'immunoglobulines intraveineuses pendant près de 10 ans, une fois par mois.
Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai commencé à travailler dans le domaine des ressources humaines. Une fois par mois, pendant cinq jours, je devais partir plus tôt pour mon traitement. Heureusement, mon employeur m'a accordé cet aménagement.
Après des années de ce traitement, mon neurologue a décidé de réduire mes séances d'immunoglobulines intraveineuses à quatre jours toutes les cinq semaines. Finalement, c'est passé à trois jours toutes les six semaines. Je me sentais très bien. Il m'a alors dit : « Pourquoi ne pas arrêter tout simplement ? » J'étais partante. Je connaissais tous les symptômes, donc je savais à quoi m'attendre si son traitement ne fonctionnait pas.
Dix ans après ma thymectomie, je suis entrée en rémission complète. J'avais 31 ans. Cela faisait dix ans que je vivais avec des symptômes. C'était étrange de ne plus les avoir. J'avais un port-à-cath à cause de mes nombreuses perfusions, et on me l'a retiré. Quel soulagement !
J'ai continué ma vie, mais je savais que ça pouvait toujours revenir. Je reste toujours prudente. Pour l'instant, ce n'est pas revenu.
J'ai eu deux enfants à terme. Ma gynécologue était très inquiète – elle savait que je ne pouvais pas prendre de magnésium si je développais une prééclampsie – mais j'ai accouché sans problème et ma myasthénie n'a pas récidivé. Mon mari ne me reconnaît même pas avec les symptômes de la myasthénie.
Il y a tellement de gens qui ne connaissent jamais de rémission – je me sentais un peu coupable d'être parmi les chanceux.
La myasthénie grave a envahi ma vie pendant dix ans, mais lorsque je suis entrée en rémission, j'ai pu la mettre de côté.J'ai continué ma vie comme avant. Aujourd'hui, j'en suis à une autre étape. J'ai deux enfants au collège et je souhaite les sensibiliser à cette maladie. Je veux éduquer les gens et rendre service à la communauté.
Je suis ravi que notre famille rejoigne le MG Walk à Boston Cette année, nous avons renoué avec la MGFA lors d'un match de hockey des Worcester Railers, dont nous sommes abonnés. Il se trouve que la MGFA était l'organisme de bienfaisance bénéficiaire de ce match, un jeudi soir d'avril. Je crois sincèrement que rien n'arrive par hasard, et c'était le signal pour moi de m'y réimpliquer. Je suis tellement heureuse que mon histoire, mon parcours, puissent d'une manière ou d'une autre aider quelqu'un d'autre.