Pourquoi la sensibilisation à la myasthénie est importante, en juin et toujours.
Je m'appelle Sethunya Maikano, j'ai 31 ans et je suis infirmière diplômée, mère et écrivaine. Je vis au Botswana, en Afrique. Je suis passionnée par le service communautaire, l'animation pastorale auprès des jeunes et la promotion de la santé. J'occupe différentes fonctions au sein de l'Église catholique, notamment dans l'animation pastorale auprès des jeunes, ce qui m'a permis de travailler avec eux et de les inspirer.
En dehors de mon engagement militant, j'aime écrire, prendre la parole en public, organiser des événements communautaires et passer du temps en famille et entre amis. Ma foi, mes proches et mon réseau de soutien ont été parmi mes plus grandes sources de force tout au long de mon parcours avec la myasthénie.
On m'a diagnostiqué une myasthénie généralisée séronégative en octobre 2020, deux mois après avoir accouché. Comme beaucoup de personnes atteintes de maladies rares, j'ai passé beaucoup de temps à chercher des réponses avant de recevoir enfin le diagnostic qui expliquait ce que je vivais.
Mon diagnostic est survenu après une période de symptômes inexpliqués qui ont perturbé mon quotidien. Bien que j'aie eu des problèmes de vue durant mon enfance, notamment une ptose, cela ne m'avait pas suffisamment inquiétée pour que je fasse des examens complémentaires.
Après mon accouchement, j'ai ressenti une faiblesse musculaire et une fatigue disproportionnées par rapport à mes activités, et avec le temps, ces symptômes sont devenus de plus en plus difficiles à ignorer. Ce qui m'a alarmée, c'est la dysphagie qui m'empêchait de m'alimenter correctement, alors que j'allaitais mon nouveau-né.
Après de nombreuses consultations, examens et orientations vers des spécialistes, les médecins ont finalement identifié la myasthénie grave comme cause.
Recevoir le diagnostic a été à la fois bouleversant et soulageant. Apprendre que je souffrais d'une maladie auto-immune chronique était effrayant, mais c'était aussi réconfortant d'avoir enfin une explication et une perspective d'avenir.
Les défis posés par la myasthénie grave sont à la fois physiques et émotionnels. Physiquement, même les tâches les plus simples peuvent devenir épuisantes. Il y a des jours où mon corps ne suit pas mes plans, et apprendre à m'adapter est un processus continu.
Sur le plan émotionnel, l'une des choses les plus difficiles a été de gérer l'incertitude et d'aider les autres à comprendre une maladie en grande partie invisible. Beaucoup de gens vous voient en bonne santé et supposent que vous allez bien, sans se rendre compte des efforts que cela demande simplement pour traverser une journée ordinaire.
Les difficultés financières et liées aux soins de santé sont également considérables, notamment en ce qui concerne l'accès aux soins et traitements spécialisés. Trouver des spécialistes des maladies neuromusculaires et un large éventail de traitements s'avère difficile pour les patients atteints de myasthénie grave dans la région.
La myasthénie grave a bouleversé presque tous les aspects de ma vie. Elle m'a appris la patience, la résilience et l'importance d'écouter mon corps. J'ai dû redéfinir ce que signifie la force. Avant mon diagnostic, je mesurais souvent ma réussite à l'aune de ce que je pouvais accomplir. Désormais, j'ai compris que la force, c'est aussi savoir se reposer quand c'est nécessaire, demander de l'aide en cas de besoin et continuer d'avancer malgré l'incertitude. Vivre avec la myasthénie grave m'a également permis d'apprécier davantage la vie, la santé et la force de la solidarité.
J'aimerais que les gens comprennent que la myasthénie grave est bien plus qu'une simple fatigue. La fatigue ressentie dans la myasthénie grave n'est pas une fatigue ordinaire. Il s'agit d'une faiblesse musculaire profonde qui peut affecter la parole, la marche, l'alimentation, la respiration et d'innombrables activités quotidiennes.
J'aimerais aussi que les gens sachent que les symptômes peuvent fluctuer. Une personne atteinte de myasthénie grave peut sembler en parfaite santé à un moment donné et éprouver de grandes difficultés l'instant d'après. Le fait qu'un handicap soit invisible ne le rend pas moins réel.
Avant tout, je tiens à ce que les gens sachent que les personnes atteintes de myasthénie grave ne sont pas définies par leur maladie. Nous sommes des étudiants, des professionnels, des parents, des amis, des militants et des rêveurs qui, par ailleurs, vivent avec une maladie rare.
En juin prochain, je poursuis mon engagement à sensibiliser le public à la myasthénie grave par le biais du plaidoyer, de l'éducation et de l'implication communautaire. Atteinte moi-même de cette maladie, je comprends l'importance de la visibilité et de l'éducation pour améliorer la compréhension et le soutien des personnes touchées par cette maladie rare.
L'une des principales initiatives que je pilote cette année est le 3rd Événement annuel de sensibilisation à la myasthénie grave. Lancée en 2024, cette initiative vise à sensibiliser directement les différentes communautés à la myasthénie grave et à susciter des échanges là où ils sont le plus nécessaires.
Chaque année, nous ciblons un public différent et adaptons notre message pour toucher les personnes qui, autrement, n'entendraient jamais parler de cette maladie. Cette année, l'événement se tiendra dans notre lycée local à Tonota, au Botswana, où nous animerons des discussions entre élèves et personnel sur la myasthénie, les handicaps invisibles et l'importance de l'empathie et de l'inclusion. Les jeunes sont de puissants acteurs du changement, et je suis convaincue qu'en les sensibilisant aujourd'hui, nous contribuons à bâtir une société plus informée et plus solidaire demain.
En plus d'organiser cet événement de sensibilisation, j'utilise les réseaux sociaux et mon témoignage personnel pour partager mon expérience de vie avec la myasthénie grave. En parlant ouvertement de la réalité de cette maladie – les difficultés, les victoires et tout ce qui se trouve entre les deux – j'espère améliorer la compréhension, encourager un diagnostic plus précoce et aider les personnes atteintes de myasthénie grave à se sentir écoutées et soutenues.
Pour moi, le plaidoyer ne se limite pas au partage d'informations ; il s'agit de créer des liens. Chaque événement de sensibilisation, chaque conversation, chaque témoignage est une occasion de rappeler que les maladies rares comptent, que les maladies invisibles sont bien réelles et que personne ne devrait avoir à affronter cette épreuve seul.
En ce mois de sensibilisation à la myasthénie grave, j'espère que ces efforts continueront de susciter des conversations constructives, de lutter contre les idées fausses et de bâtir une communauté plus forte et mieux informée pour toutes les personnes touchées par cette maladie.