En 2022, peu après nos fiançailles, ma femme Mirette a commencé à avoir de légers troubles de l'élocution. Au début, c'était subtil et relativement facile à expliquer. Mais avec le temps, c'est devenu impossible à ignorer. Le jour de notre mariage, le côté gauche de son visage a commencé à s'affaisser. C'était troublant et déroutant, alors même que nous célébrions l'un des plus beaux jours de notre vie.
Les mois qui suivirent furent empreints d'incertitude. La faiblesse musculaire de Mirette s'aggravait, aucune réponse ne se profilait et on nous annonça qu'elle devrait attendre six mois avant de pouvoir consulter un neurologue. Après une attente interminable, nous avons enfin pu contacter un spécialiste à Philadelphie. Quelques jours après notre arrivée, le diagnostic est tombé : myasthénie.
L'obtention d'un diagnostic a été un soulagement, mais ce n'était que le début.
Ces quatre dernières années ont été marquées par d'innombrables visites chez le médecin, des séjours en soins intensifs, de multiples traitements et une fatigue constante. La myasthénie est imprévisible et impitoyable. Chaque jour commence dans l'incertitude : pourra-t-elle parler plus tard ? Sa respiration deviendra-t-elle difficile ? Une simple promenade nécessitera-t-elle des heures de convalescence ? Ce que nous considérions autrefois comme acquis est désormais précieux et éphémère.
Et pourtant, malgré tout, Mirette a tenu bon. Elle a donné naissance à nos deux magnifiques enfants, June et Jack. Elle est présente chaque jour, même lorsque ses muscles la trahissent. Sa résilience, sa force et son courage sont tout simplement extraordinaires. Elle est une source d'inspiration pour tous ceux qu'elle rencontre et est, sans aucun doute, la personne la plus forte que je connaisse.
Malgré les progrès considérables réalisés dans le traitement et la recherche, la myasthénie reste incurable. Le maintien des financements est crucial : il offre espoir, progrès et un avenir meilleur à de nombreuses familles touchées par cette maladie.
Cet automne, je courrai un marathon en l'honneur de Mirette et je dédierai chaque kilomètre à la collecte de fonds pour la Fondation américaine de la myasthénie. MGFA accomplit un travail qui change des vies grâce à la recherche, l'éducation et la sensibilisation. J'espère que vous envisagerez de me soutenir en faisant un don, en vous engageant à verser un montant par mile parcouru ou en achetant des produits dérivés. L'intégralité des recettes est reversée à MGFA.
Vous pouvez suivre le parcours jusqu'au jour de la course sur Instagram, @milesformg.
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