Lorsque Gary Lidiak a reçu un diagnostic de myasthénie grave en 2020, il a dû faire face à un défi auquel il ne s'attendait pas.
Après plus de trente ans passés dans le monde de l'entreprise, dont un poste de vice-président au sein d'une grande société, Gary était habitué à résoudre des problèmes et à être constamment occupé. Il était rarement absent du travail et s'était toujours considéré en bonne santé. Mais suite à une série de problèmes médicaux – notamment une opération de la hanche et une intervention chirurgicale pour retirer des excroissances osseuses qui l'empêchaient d'avaler – il a commencé à ressentir une faiblesse inexpliquée.
« J’ai commencé à me sentir faible », se souvient Gary. « Je me suis mis à marcher comme un singe. Ma femme m’a demandé : “Qu’est-ce que c’est ?” Je n’en savais rien. »
Pendant près de deux ans, Gary a cherché des réponses. Il a consulté des spécialistes et subi de nombreux examens avant qu'un neurologue ne reconnaisse enfin les signes de la myasthénie grave. Une analyse de sang a confirmé le diagnostic.
Comme beaucoup de personnes atteintes de myasthénie grave, Gary a suivi un parcours de soins marqué par l'essai de plusieurs thérapies. Il a commencé par la prednisone, a subi d'importants effets secondaires, a ensuite bénéficié de perfusions d'immunoglobulines intraveineuses (IgIV), puis est devenu le premier patient à Houston à recevoir de l'efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Lorsque ce traitement s'est avéré moins efficace, il est passé à la plasmaphérèse et, plus récemment, a entamé un traitement par nipocalimab-aahu (Imaavy).
En parallèle, il a également dû faire face à des complications de santé supplémentaires, notamment des infections à la COVID-19, des infections graves et une septicémie.
« Nous avons traversé bien des épreuves », dit Gary. « Mais compte tenu de ce que le reste du monde endure, nous sommes chanceux. »
Cette perspective a contribué à façonner la suite des événements.
Trouver un moyen de rendre service
Gary a passé plus de 40 ans dans le marketing et le conseil. Il dirige aujourd'hui ses propres entreprises, dont une société de marketing sportif. Alors qu'il s'adaptait à sa nouvelle vie chez MG, il a commencé à chercher des moyens d'allier son expérience professionnelle à une autre passion de toujours : la course automobile.
« Toute ma famille faisait de la course automobile », dit-il. « Je me suis demandé comment concilier ces deux passions. »
Gary et sa femme soutenaient déjà activement la communauté MG, participant notamment à la marche MG de Houston au sein de l'association Team Blessed. Mais il souhaitait s'engager à plus grande échelle.
Cette année, cette idée a pris forme sous la forme d'un partenariat de course de dragsters qui appose le logo MGFA sur une voiture de course participant à des événements sanctionnés par l'International Hot Rod Association (IHRA).
En collaboration avec Larry Morgan, représentant de l'IHRA et professionnel chevronné des courses de dragsters, Gary a contribué à obtenir l'apposition du logo sur la voiture Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock afin de faire découvrir MG et le travail de la MGFA à un nouveau public.
Le projet vise également à créer des opportunités de collecte de fonds.
« Si je parviens à apposer le nom de la MGFA sur une voiture, je peux inviter des entreprises à faire de même », explique Gary. « Elles peuvent ainsi s'associer à la MGFA et reverser une partie de leurs ventes à l'association. »
Pour l'instant, cette initiative de course automobile sert de preuve de concept. Gary espère démontrer la valeur du programme par le biais de participations à des courses, des salons automobiles et des événements communautaires avant d'étendre davantage le projet.
Utiliser ce que vous savez
Pour Gary, sensibiliser le public à la myasthénie grave (MG) concerne moins la plateforme elle-même que l'utilisation des compétences et des opportunités qui s'offrent à lui.
« J’en ai les capacités et le temps », dit-il. « C’est une véritable passion de faire passer le message, peu importe comment. »
Cette approche reflète la même mentalité qui l'a guidé tout au long de sa carrière. Au lieu de se retirer après son diagnostic, Gary a cherché un moyen de contribuer.
Son expérience a également renforcé l'importance du soutien, tant pour les patients que pour leurs aidants. Gary remercie sa femme, qui est sa principale aidante, de l'avoir aidé à gérer ses rendez-vous, ses traitements, ses médicaments et ses hospitalisations tout au long de son parcours avec la myasthénie grave.
« Nous sommes conscients des difficultés que rencontrent les aidants », dit-il. « Comment pouvons-nous leur témoigner de l'attention et reconnaître leur travail ? »
Il encourage également les autres personnes atteintes de myasthénie grave à jouer un rôle actif dans la gestion de leurs soins.
« Si vous ne défendez pas vos propres intérêts, vous êtes bloqué », dit Gary.
Regard vers l'avenir
Alors que la saison de course se poursuit, Gary espère que la voiture de course aux couleurs de MGFA suscitera des conversations sur la myasthénie grave parmi les personnes qui n'ont jamais entendu parler de cette maladie auparavant.
Son objectif à long terme est simple : utiliser ses connaissances en marketing et en course automobile pour créer de nouvelles opportunités de sensibilisation et de collecte de fonds qui soutiennent la communauté MG et la mission de la MGFA.
« Je ne vous remercierai jamais assez pour tout ce que vous faites pour moi », dit-il. « Mais je vais essayer. »