Notre organisation basée à Porto Rico, Fondation Leadership en Santé – Myasthénie grave, est née d'une expérience profondément personnelle : le miracle de la vie de mon frère, Carlos Rivera Valle.
Le nom de notre fondation revêt une signification particulière. Avant d'être diagnostiqué myasthénique, Carlos a écrit un livre intitulé Leadership : passé, présent et futur, qui explore le leadership à travers l'histoire et met en lumière des leaders influents des États-Unis et du monde entier.
Inspirés par sa passion pour le service et le leadership, nous avons choisi le nom de Fondation Leadership en Santé en hommage à sa vision et à son héritage.
Une crise change la vie à jamais.
En 2023, la vie de notre famille a basculé. Carlos a commencé à présenter des symptômes que l'on a d'abord pris pour d'autres maladies. À une époque où la COVID-19 était encore une préoccupation majeure, beaucoup pensaient que ses symptômes étaient liés au virus. Pourtant, la réalité était tout autre. Carlos souffrait de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire rare qui reste méconnue de nombreuses personnes, y compris parfois même des professionnels de la santé.
Faute de sensibilisation et en raison d'un diagnostic tardif, Carlos a connu plusieurs crises critiques. Son état s'est tellement dégradé qu'il a dû être alimenté par sonde (PEG), placé sous ventilation mécanique et subir une trachéotomie. Il est resté hospitalisé pendant plus de soixante jours. Ce furent parmi les moments les plus difficiles que notre famille ait jamais vécus.
À un moment donné, l'hôpital et l'assurance maladie avaient déjà approuvé l'installation d'un respirateur à domicile, estimant qu'une assistance respiratoire de longue durée serait nécessaire. L'avenir semblait incertain. Pourtant, Dieu a placé des anges sur notre chemin.
L'un de ces anges gardiens était le Dr Roberto Sotolongo, ami d'enfance de Carlos et médecin interniste à Miami. Grâce à son expertise clinique, sa vaste expérience de la myasthénie et son soutien indéfectible, il a guidé notre famille dans les décisions cruciales et nous a aidés à traverser l'une des périodes les plus difficiles de notre vie.
Nous sommes également profondément reconnaissants au Dr Alfredo Pérez Canabal, neurologue de Carlos, et au Dr Jesús Román, pneumologue, dont le dévouement et l'expertise ont joué un rôle fondamental dans son rétablissement. Grâce à leurs soins, Carlos a pu surmonter ses graves crises et retrouver progressivement une bonne qualité de vie.
« Je ne veux pas que d'autres vivent ce que j'ai vécu. »
Aujourd'hui, l'état de Carlos est stable. Il peut marcher, manger, parler et profiter de moments précieux avec ses proches. Chaque jour est une bénédiction et un témoignage de foi, de persévérance et d'espoir.
Lors d'un de ses séjours à l'hôpital, Carlos m'a confié un rêve qui allait devenir notre mission. Il m'a dit : « Si je guéris, je veux créer une fondation. Je ne veux pas que d'autres patients vivent tout ce que j'ai vécu. »
Ces mots sont restés gravés dans mon cœur. J'ai prié pour que Dieu nous aide à concrétiser ce rêve. Dès lors, notre mission est devenue claire : informer, sensibiliser, promouvoir le diagnostic précoce et plaider pour un traitement adapté afin que d'autres patients et leurs familles n'aient pas à endurer les mêmes épreuves que nous.
Un engagement envers l'espoir, l'éducation et la défense des droits
Dans le cadre de cet engagement, nous avons contribué à promouvoir La loi 133-2025 de Porto Rico désigne officiellement le mois de juin comme Mois de sensibilisation à la myasthénie grave à Porto Rico.Cette loi historique représente une étape importante vers une meilleure sensibilisation, une éducation accrue et une meilleure compréhension de la maladie sur l'ensemble de l'île.
Nous croyons fermement en la formation médicale continue, à l'élaboration de recommandations cliniques et à la détection précoce des symptômes afin de garantir un diagnostic rapide et un traitement approprié. Nous pensons également que les patients devraient toujours être évalués et traités par des neurologues spécialisés dans les maladies neuromusculaires, dans la mesure du possible.
Nous nous réjouissons de l'émergence de thérapies innovantes et de nouvelles options de traitement pour les personnes atteintes de myasthénie. Ces progrès médicaux redonnent espoir aux patients et à leurs familles dans le monde entier et laissent entrevoir une meilleure qualité de vie.
Notre famille exprime sa profonde gratitude à la gouverneure de Porto Rico, Jennifer González Colón, au secrétaire à la Santé, le Dr Víctor Ramos Otero, au président du Sénat, Thomas Rivera Schatz, et au député José « Pichi » Torres Zamora, auteur de la loi 133-2025, pour leur engagement envers la communauté des personnes atteintes de myasthénie. Leur soutien a permis à Porto Rico de mettre en place cette importante initiative de sensibilisation et de reconnaître les besoins des patients vivant avec cette maladie.
Sensibilisation et soutien à la communauté MG
Dans le cadre de ces efforts, des bâtiments gouvernementaux emblématiques, dont le Capitole et le ministère de la Santé, ont été illuminés en turquoise, couleur symbolisant la myasthénie, durant le mois de juin. Ces gestes symboliques contribuent à mieux faire connaître une maladie qui est restée largement invisible.
Plus important encore, nous voulons que chaque patient atteint de myasthénie sache qu'il est un héros. Il a surmonté des épreuves extraordinaires en luttant contre une maladie encore mal comprise. Aujourd'hui, la sensibilisation progresse, les traitements s'améliorent et de plus en plus d'organisations et de personnes se joignent à cette mission.
À chaque patient et à sa famille, nous disons : ne perdez jamais espoir. L'espoir est plus fort que la peur. Les prières sont entendues, des miracles se produisent, et ensemble, nous continuerons à œuvrer pour un avenir où la myasthénie grave sera diagnostiquée précocement, traitée de manière appropriée et comprise de tous.
Rivera Damarys
Fondation Leadership en santé pour la myasthénie grave