*Utilisation notre outil de recherche pour trouver les prochaines réunions de groupe ou parcourir une liste de tous les groupes de soutien.
Groupes de soutien régionaux
Les bénévoles de la MGFA animent des groupes en présentiel et virtuels à travers les États-Unis. Les groupes régionaux aident les patients et leurs familles à nouer des liens avec d'autres personnes de leur région, à créer une communauté et à partager des conseils sur les prestataires médicaux locaux, les assurances et autres ressources.
Groupes de soutien spécialisés
En plus des groupes organisés par emplacement, MGFA propose les groupes de soutien spécialisés suivants :
- Myasthénie grave séronégative
Les personnes ne présentant pas d'autoanticorps identifiable responsable de la myasthénie dans leur sang rencontrent des difficultés supplémentaires dans la gestion de leurs soins. Demandez conseil et discutez avec des personnes qui comprennent votre situation.
- MAYA (Défense de la myasthénie pour les jeunes adultes)
MAYA est conçu pour aider les personnes de 18 à 40 ans à adopter un mode de vie positif et épanoui face à la myasthénie. Grâce à des sujets de discussion et des opportunités d'engagement conçus pour les jeunes adultes, MAYA crée une communauté où les jeunes patients atteints de myasthénie peuvent partager leurs expériences et leurs connaissances. - Groupe de soutien international espagnol MG
¿Hablas espagnol? Connectez-vous à ce groupe d'Apoyo, dirigé en espagnol. Todos son bienvenidos, y compris quienes viven fuera de Estados Unidos. - Les aidants
Ce groupe est ouvert à tous ceux qui aiment et prennent soin d’une personne vivant avec la MG. - Seniors solo
Vivre seul en vieillissant est difficile… avec un diagnostic de myasthénie, les défis sont encore plus grands ! Rassemblez-vous avec d'autres aînés seuls pour créer des liens, développer votre communauté et obtenir des conseils sur la vie quotidienne avec la myasthénie. - Parents d'enfants atteints de MG
Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de myasthénie, ses parents ont souvent besoin de soutien pour traverser cette épreuve. Ce groupe s'adresse aux personnes qui s'occupent d'enfants et d'adolescents. Si vous êtes parent d'un adulte atteint de myasthénie, pensez à rejoindre le groupe de soutien aux aidants.- Inscrivez-vous pour recevoir des informations à propos de ce groupe et des mises à jour périodiques sur les ressources, les essais cliniques, davantage destinés aux enfants et aux adolescents atteints de myasthénie grave.
- Inscrivez-vous pour recevoir des informations à propos de ce groupe et des mises à jour périodiques sur les ressources, les essais cliniques, davantage destinés aux enfants et aux adolescents atteints de myasthénie grave.
- Être parent avec la myasthénie grave
Ce groupe met en relation des personnes atteintes de myasthénie qui s'occupent activement d'enfants. Partagez des conseils et astuces pour gérer votre énergie, parler de votre maladie à votre famille, et bien plus encore. Faites-vous des amis et développez votre communauté myasthénique.
Contactez-nous à mgfa@myasthenia.org ou 1-833-647-8764 si vous désirez plus d'informations sur un groupe.
"Je suis fière d'être animatrice de groupes de soutien depuis mon diagnostic de myasthénie grave en 2016. Je suis extrêmement heureuse de pouvoir réunir patients et aidants afin de garantir qu'ils reçoivent le soutien et l'assistance dont ils ont besoin pour vivre une meilleure qualité de vie avec la MG. Je sais que, lorsque j'ai reçu mon diagnostic, les groupes de soutien MGFA m'ont été très utiles et m'ont aidée à vivre ma vie avec le soutien et l'amour constants dont j'ai besoin au quotidien. »
– Kathi Timothy
Vous souhaitez vous porter volontaire pour diriger un groupe de soutien ?
Les groupes de soutien dépendent de bénévoles dévoués qui organisent ces réunions essentielles, soutiennent les personnes atteintes de MG et leurs soignants et ont une profonde passion pour aider les autres.
Si vous souhaitez créer un groupe de soutien ou gérer un groupe existant, veuillez nous contacter via le formulaire ci-dessous pour en savoir plus.