Niet meer onzichtbaar
Drie muzikanten die met myasthenia gravis leven, komen samen op het nummer "Invisible People" voor de MG Awareness Month
Categorie: Onze MG-stem pleitbezorging
Kracht vinden tijdens de reis: Valerie's verhaal over myasthenia gravis
Aanvankelijk keerde Valerie zich naar binnen toen ze de diagnose MG kreeg. Nu, zeven jaar later, is ze klaar om over haar verhaal te vertellen om bewustzijn te creëren en anderen die met de ziekte leven te helpen hoop te vinden.
MGFA-pleidooi-update
Kom meer te weten over de Week van de Zeldzame Ziekten op Capitol Hill en hoor het laatste nieuws over onze belangenbehartigingsinspanningen.
Zeldzameziektenweek 2024 op Capitol Hill
Siobhain Carolan, die lijdt aan het aangeboren myastheen syndroom, vertelt over haar ervaringen met het opkomen voor mensen met zeldzame ziekten tijdens de Rare Disease Week on the Capitol in 2024.
Week van de zeldzame ziekten: aandacht voor seronegatieve MG, een ‘zeldzame ziekte’
De strijd die seronegatieve myasthenia gravis-patiënten voeren om diagnose en behandeling.
Hoe u een pleitbezorger voor uzelf en anderen kunt zijn met Myasthenia Gravis
De Dag van de Zeldzame Ziekten vindt één keer per jaar plaats, maar u kunt op elke dag van de week aandacht vragen voor myasthenia gravis!
Als elke dag een dag van zeldzame ziekten is
Het belichten van de ondersteuning die patiënten met een zeldzame ziekte 365 dagen per jaar nodig hebben.
Week van de zeldzame ziekten – belangenbehartiging thuis en op Capitol Hill
De Week van de Zeldzame Ziekten begint op 28 februari. Ontdek hoe u zich kunt inzetten voor mensen met MG.
Janet Myder was het toonbeeld van toewijding aan MG-pleitbezorging
Janet Myder was een toegewijde MG-vrijwilliger.
Wanneer pleitbezorging voor zeldzame ziekten persoonlijk is
Voor Brenda Colmenares was de diagnose MG de aanleiding om zich in te zetten voor en bewust te worden van zeldzame ziekten.