Mon histoire de myasthénie grave : le parcours de Danielle avec une myasthénie grave séronégative

Il y a deux ans, Danielle se préparait pour une apparition à la convention des fans GalaxieCon Quand quelque chose d'inattendu s'est produit : son œil droit s'est affaissé quelques minutes avant qu'elle ne parte. Elle a ignoré ce fait, en attribuant cela aux traitements au Botox qu'elle a suivis pour traiter ses migraines.

À la fin de son apparition, elle se sentait épuisée, mais ce n'était pas nouveau : en tant qu'auteure de livres fantastiques, Danielle aimait interagir avec autant de fans que possible. Travailler dans le cadre de conventions signifiait souvent courir à vide.

Mais à son retour chez elle, elle a commencé à voir double. Chaque jour, sa vision se détériorait. Elle se souvient très bien de s’être réveillée un matin dans un monde qui semblait dédoublé.

« Je me sentais comme Alice au pays des merveilles », dit-elle.

Le long chemin vers le diagnostic

Peu de temps après, elle a consulté un neurologue qui lui a suggéré qu’il pourrait s’agir d’une myasthénie grave. Danielle, une infirmière, se souvient avoir entendu parler de la myasthénie à l’école. À l’époque, on lui avait dit que c’était si rare qu’elle n’en verrait probablement jamais de cas.

On lui a prescrit de la pyridostigmine (Mestinon), un traitement de première intention courant pour la myasthénie, mais elle n'a pas été testée ni diagnostiquée officiellement. Contrairement à de nombreuses personnes atteintes de myasthénie, la Mestinon n'a pas beaucoup soulagé ses symptômes.

Au cours des mois qui ont suivi, elle a consulté neuf neurologues différents pour tenter de trouver des réponses à sa faiblesse, à sa vision double et à son épuisement qui ne cessait de s’aggraver. L’un d’eux a suggéré que ses symptômes étaient dus aux effets persistants du Botox. Un autre lui a fait passer un test sanguin pour vérifier la présence d’auto-anticorps, mais n’a jamais fourni les résultats. Un autre encore a suggéré qu’une grave poussée qui l’empêchait de respirer faisait partie d’une migraine complexe.

Enfin, elle a subi un test EMG à fibre unique (SFEMG), qui est utilisé pour diagnostiquer la myasthénie grave, en particulier chez les personnes sans auto-anticorps connus pour provoquer la maladie dans leur sang. Le test, ainsi que ses symptômes, ont indiqué un diagnostic de myasthénie grave généralisée.

Elle avait une réponse, mais le voyage n’était pas terminé.

Les défis de la myasthénie grave séronégative

Comme elle n’a pas d’autoanticorps dans le sang, Danielle est considérée comme séronégative. L’accès au traitement et au soutien en tant que patiente séronégative atteinte de MG s’accompagne de défis importants.

« Tous les médecins n’aiment pas traiter la myasthénie séronégative », explique Danielle. « Ils ne peuvent pas faire grand-chose en matière de traitement. »

Elle a contacté un vieil ami neurologue qu’elle avait rencontré au début de sa carrière dans le domaine de la santé et qui a pris en charge son cas. Même si elle avait trouvé un médecin prêt à se battre pour elle, trouver le bon plan de traitement n’a pas été facile.

Elle a essayé trois types de médicaments différents – deux qui ne lui ont pas bien fonctionné et un auquel elle était allergique – et devait commencer un traitement FcRn l’année dernière. Mais son neurologue de confiance est décédé.

Elle était de retour à la recherche d’un nouveau fournisseur.

Après plusieurs mois de symptômes persistants de myasthénie qui rendaient sa vie quotidienne très difficile, elle a trouvé un médecin en qui elle avait confiance. Puis, un autre coup dur : l’assurance a refusé sa demande de FcRn. (Le traitement n’est pas approuvé par la FDA pour traiter la myasthénie séronégative, bien qu’il soit parfois autorisé « hors indication »).

Malgré leur déception, Danielle et son médecin ont continué. Danielle a récemment commencé à prendre des IgIV et espère que ce traitement l'aidera.

Danielle a souhaité partager son parcours de traitement pour aider les autres à comprendre à quel point il peut être difficile de trouver la bonne approche, en particulier pour les personnes atteintes de MG séronégative.

En savoir plus sur les traitements de la myasthénie grave
Page Web sur le traitement MGFA

Faire le deuil de la vie d'autrefois

Ces deux dernières années ont été longues et épuisantes. La vie quotidienne a changé d'une manière à laquelle Danielle ne s'attendait pas.

« Gérer cette maladie est un travail à plein temps », dit-elle. « Les gens me disent : « Eh bien, tu as l’air en forme. » Je peux faire semblant pendant 45 minutes, mais demain, je vais en payer le prix. »

L'imprévisibilité de la MG (elle se réveille parfois avec un œil qui bouge, sans savoir de quel côté elle sera affectée) rend les interactions sociales difficiles. Les gens interprètent mal son regard instable ou pensent qu'elle est impolie lorsqu'elle évite les poignées de main pour protéger son système immunitaire affaibli.

Avant de rejoindre MG, Danielle était experte en arts martiaux. Perdre cette partie de son identité a été l'un des ajustements les plus difficiles.

« Cela vous rend amer et vous essayez de ne pas l’être », admet-elle.

Les défis physiques de la MG ont fait naître de nouvelles peurs : peur de tomber, peur d’être vulnérable, peur de perdre son indépendance.

Elle pleure aussi les petits détails : fini les talons hauts, fini les aventures spontanées. Et le poids émotionnel de tout cela peut être écrasant.

« Le diagnostic de la myasthénie se déroule en plusieurs étapes, tout comme le deuil », explique-t-elle. « Parfois, on a simplement envie de ressentir ce qu’on ressent. »

Écrire à travers tout cela

L'écriture a été le refuge de Danielle. Elle a commencé en 2019, inspirée par un patient dont elle s'occupait à l'hôpital où elle travaillait. Cette rencontre l'a conduite à Naissance des Fées, une série fantastique explorant les origines des fées, des lutins, des dryades et d'autres créatures magiques.

L’année dernière, elle a choisi de commencer à publier ses livres de manière indépendante pour avoir la flexibilité de travailler à son propre rythme, une décision qui l’a aidée puisqu’elle est confrontée à une vision double et à des poussées imprévisibles.

L'acceptation est un processus continu, et certains jours sont plus difficiles que d'autres. Mais elle est déterminée à aider les gens à comprendre la réalité de la MG.

Annoncer publiquement son diagnostic a été une étape importante. Lors d’un événement Instagram Live à la fin de l’année dernière, elle a finalement partagé son histoire de myasthénie avec ses lecteurs et ses abonnés.

«Maintenant, ils comprennent», dit-elle.

Pour rendre ses livres plus accessibles, elle les a tous publiés en livre audio, sachant à quel point la lecture peut être difficile pour les patients atteints de MG. Ses livres ont désormais un ruban bleu sarcelle au dos de la couverture en l'honneur de la sensibilisation à la MG. Elle a même prévu d'intégrer une maladie fictive similaire à la MG dans l'une de ses futures histoires.

Son émission de radio, Il était une fois un auteur, est une autre plateforme où elle partage non seulement son parcours d'écriture, mais aussi sa vie avec MG.

« MG fait partie de la tapisserie qui me constitue », dit-elle.

Au cours des deux dernières années, Danielle a trouvé le moyen de continuer à avancer. Elle a adapté son travail, son style de vie et même ses attentes, mais elle n'a pas laissé MG lui voler ses rêves.

« Je veux que les gens sachent qu’on peut encore faire des choses avec la MG », dit-elle. « Le monde ne s’arrête pas. Il faut juste faire des ajustements. »