Par Mary Bolster

Les symptômes étaient d'abord discrets : des épisodes de diplopie, une faiblesse occasionnelle des jambes et des bras. Lorsque ses symptômes se sont aggravés, avec des difficultés à avaler et un essoufflement, Danny DeBerry, un ouvrier forestier de Troy (Caroline du Nord), a consulté son médecin traitant qui l'a orienté vers des neurologues locaux. Ces derniers ont prescrit des analyses de sang et une IRM.

Lorsque les neurologues ont suspecté une myasthénie grave, ils ont envoyé DeBerry consulter le Dr James F. Howard Jr., spécialiste de la myasthénie grave à la faculté de médecine de l'UNC.
C’est à Chapel Hill, en Caroline du Nord, que DeBerry a été examiné pour obtenir un diagnostic définitif. Après un examen complet, un test musculaire, un test respiratoire et une électromyographie à fibre unique, le Dr Howard a confirmé le diagnostic. C’était en 2012 et DeBerry avait 58 ans.

Le traitement a commencé immédiatement. On a prescrit à DeBerry ce qu'il a décrit comme des « doses massives » de prednisone par jour (60 mg) et des échanges plasmatiques tous les deux jours pendant 10 jours.

« Sept perfusions de plasma, sept injections », se souvient-il. « Ça soulageait, mais ça ne résolvait pas le problème. » Sa diplopie s'aggravait, affectant sa perception de la profondeur et sa capacité à évaluer les distances.

« Je n'arrêtais pas de me cogner partout. C'était vraiment déprimant. » Il était aussi plus souvent essoufflé, même au moindre effort. « Je ne pouvais plus faire le trajet de chez moi à mon camion sans m'arrêter pour me reposer », explique-t-il.

Après l'échec de plusieurs traitements, DeBerry a commencé une perfusion d'immunoglobulines intraveineuses (IgIV), une procédure consistant à infuser des anticorps directement dans le sang. Ces traitements ont légèrement atténué ses symptômes, mais pas suffisamment pour vaincre sa dépression.

Quelques jours plus tard, il feuilletait le magazine Focus on MG de la MGFA et a vu un article sur un essai clinique recrutant des personnes atteintes de myasthénie grave. DeBerry, aujourd'hui âgé de 71 ans, a immédiatement envoyé un courriel.

Les organisateurs du procès ont répondu par courriel qu'il n'était pas admissible en raison de son âge. Désespéré, DeBerry a renvoyé un courriel.

« Je leur ai dit que j'allais mal », raconte DeBerry. Il s'est avéré que le Dr Howard dirigeait l'essai clinique et a accepté de prendre en charge son ancienne patiente.

L'essai portait sur une thérapie expérimentale appelée thérapie CAR-T. Mise au point par des chercheurs en oncologie, la thérapie CAR-T a été utilisée pour traiter certains cancers du sang comme le lymphome, explique Christina Ulane, MD, professeure agrégée de neurologie au centre médical Irving de l'université Columbia.

« Ce que nous avons appris de ces recherches sur les cancers des cellules B, c’est que ce traitement peut être utilisé pour traiter des maladies auto-immunes comme la myasthénie grave », explique-t-elle.

DeBerry participe à l'essai clinique depuis quatre ans. Après chaque perfusion, il reste asymptomatique pendant 18 mois, après quoi il reçoit une nouvelle perfusion. Les effets secondaires du traitement sont minimes : il a généralement une poussée de fièvre trois semaines après la perfusion et a dû être hospitalisé une fois. Il a également constaté que ses cheveux sont plus épais.

La meilleure nouvelle : il est de nouveau maître de sa vie.

« Je suis passé de l'incapacité de marcher de la maison à mon camion à la possibilité de travailler toute la journée en forêt », dit-il. « C'est bien mieux que de rester alité et de recevoir sept transfusions de plasma. »

Le procès lui a sauvé la vie, affirme DeBerry.

« Si je n'avais pas découvert cette étude, je ne serais pas là. Je suis quasiment revenu à la normale, ou du moins aussi normal que possible pour un homme de mon âge. »

Il fait maintenant tout son possible pour diffuser l'information. Il y a quelques années, un professeur du New Jersey a appelé DeBerry pour se renseigner sur le procès.

« Il rencontrait les mêmes difficultés que moi et hésitait à participer au procès », se souvient DeBerry. « Je lui ai expliqué ce que ce procès représentait pour moi. Peu après, le professeur m'a rappelé pour me dire qu'il était sur le terrain de golf en train de jouer 18 trous. »

Mary Bolster est une journaliste de santé indépendante et ancienne rédactrice en chef du magazine Brain & Life.