قصة ثاو مع مرض الوهن العضلي الشديد: لماذا أسير من أجل عالم خالٍ من الوهن العضلي الشديد

كانت ثاو تتمتع بصحة جيدة حتى مايو 2024، عندما أصيبت فجأة بتدلي الجفن الأيمن. وقد ساعدها دعمها لرسالة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية على تحويل هذا التحدي الكبير إلى شيء ذي معنى.

عندما يصبح المرضى شركاء في البحث: قصة إليزابيث

في الثانية عشرة من عمرها فقط، تُساهم إليزابيث مادول بالفعل في رسم ملامح مستقبل رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل. فهي تُعاني من الوهن العضلي الوبيل المعمم الإيجابي للأجسام المضادة لمستقبلات الأستيل كولين، وهو مرض مناعي ذاتي نادر يُسبب ضعفًا في العضلات، وقد يُؤثر على التنفس والبلع والحركة. منذ صغرها، كانت أعراضها شديدة، بما في ذلك نوبات تُهدد حياتها. لقد عانت مما عانى منه الكثيرون...

الوعي يجب أن يؤدي إلى العمل: قصة تيسا مع مرض الوهن العضلي الشديد

أنا تيسا لادوريس، امرأة فلبينية وآسيوية أعيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. أمثل شجاعة وعزيمة عدد لا يحصى من المحاربين الذين يواصلون محاربة هذا المرض الخفي بإيمان وقوة.

رقاقات الثلج: قصتي مع الأطفال الصغار

كنت في التاسعة والعشرين من عمري عندما علمت بوفاة أوناسيس وسمعت لأول مرة عبارة "الوهن العضلي الوبيل". لم يخطر ببالي حينها أن هذه الكلمات ستصبح بعد 45 عاماً جزءاً كبيراً من مفرداتي...