في البداية، انطوت فاليري على نفسها عندما شُخِّصت بمرض الوهن العضلي الوبيل. والآن، بعد سبع سنوات، أصبحت مستعدة للحديث عن قصتها لرفع مستوى الوعي ومساعدة الآخرين المصابين بهذا المرض على إيجاد الأمل.
تناقش سيوبان كارولان، التي تعاني من متلازمة الوهن العضلي الخلقي، تجاربها في الدفاع عن المصابين بأمراض نادرة في أسبوع الأمراض النادرة لعام 2024 على التل.