Nicht mehr unsichtbar
Drei Musiker, die mit Myasthenia gravis leben, kommen zum MG Awareness Month für das Lied „Invisible People“ zusammen
Kategorien: Unsere MG Voice Advocacy
Kraft auf der Reise finden: Valeries Geschichte mit Myasthenia gravis
Nach der Diagnose MG zog sich Valerie zunächst zurück. Jetzt, sieben Jahre später, ist sie bereit, über ihre Geschichte zu sprechen, um das Bewusstsein zu schärfen und anderen Betroffenen Hoffnung zu geben.
MGFA-Advocacy-Update
Erfahren Sie mehr über die Woche der seltenen Erkrankungen auf dem Capitol Hill und hören Sie das Neueste über unsere Lobbyarbeit.
Woche der seltenen Erkrankungen 2024 auf dem Capitol Hill
Siobhain Carolan, die mit dem kongenitalen Myasthenischen Syndrom lebt, spricht bei der Rare Disease Week on the Hill 2024 über ihre Erfahrungen bei der Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Krankheiten.
Woche der seltenen Erkrankungen: Seronegative MG, eine der seltensten Erkrankungen
Der Kampf, den Patienten mit seronegativer Myasthenia gravis um Diagnose und Behandlung führen.
So setzen Sie sich für sich selbst und andere mit Myasthenia gravis ein
Der Tag der seltenen Erkrankungen findet einmal im Jahr statt, Sie können jedoch an jedem Tag der Woche auf Myasthenia gravis aufmerksam machen!
Wenn jeder Tag der Tag der seltenen Erkrankungen ist
Aufzeigen, welche Unterstützung Patienten mit seltenen Erkrankungen an 365 Tagen im Jahr benötigen.
Woche der seltenen Erkrankungen – Interessenvertretung zu Hause und auf den Philippinen
Die Woche der seltenen Erkrankungen beginnt am 28. Februar. Erfahren Sie, wie Sie sich für Menschen mit MG einsetzen können.
Janet Myder war der Inbegriff des Engagements für MG-Vertretung
Janet Myder war eine engagierte MG-Freiwillige.
Wenn die Interessenvertretung für seltene Krankheiten eine persönliche Angelegenheit ist
Mit der MG-Diagnose begann Brenda Colmenares, sich für seltene Krankheiten einzusetzen und auf diese aufmerksam zu machen.