Nach der Diagnose MG zog sich Valerie zunächst zurück. Jetzt, sieben Jahre später, ist sie bereit, über ihre Geschichte zu sprechen, um das Bewusstsein zu schärfen und anderen Betroffenen Hoffnung zu geben.
Siobhain Carolan, die mit dem kongenitalen Myasthenischen Syndrom lebt, spricht bei der Rare Disease Week on the Hill 2024 über ihre Erfahrungen bei der Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Krankheiten.
Samm verfügt über mehr als zwanzig Jahre Erfahrung im gemeinnützigen Sektor und bekleidete Führungspositionen bei gemeinnützigen Gesundheitsorganisationen wie March of Dimes, der National Brain Tumor Society und der American Liver Foundation. Sie hat umfassende Erfahrung in den Bereichen Organisationsmanagement, strategische Planung, Vorstands- und Freiwilligenentwicklung sowie Mittelbeschaffung mit dem Ziel, Wachstum und Wirkung zu erzielen. Als leitende Geschäftsführerin der MGFA ist Samm verantwortlich für die Entwicklung der Vision und Strategie zur Umsetzung der im strategischen Plan der Organisation festgelegten Ziele, die Unterstützung der Vision und Mission der MGFA sowie die Sicherstellung, dass sowohl die operativen als auch die Vorstandsstrukturen diese Arbeit unterstützen.