Siobhain Carolan, qui vit avec le syndrome myasthénique congénital, parle de ses expériences en tant que défenseur des personnes atteintes de maladies rares lors de la Semaine des maladies rares 2024 sur la Colline.
Siobhain explique comment le fait de vivre avec un syndrome myasthénique congénital l’a aidée à devenir une ardente défenseure des personnes atteintes de maladies rares.
Samm possède plus de vingt ans d'expérience dans le secteur à but non lucratif, ayant occupé des postes de direction au sein d'organismes de santé tels que March of Dimes, la National Brain Tumor Society et l'American Liver Foundation. Elle bénéficie d'une solide expérience en gestion organisationnelle, planification stratégique, développement des conseils d'administration et des bénévoles, ainsi qu'en génération de revenus, contribuant ainsi à la croissance et à l'impact de l'organisation. En tant que directrice générale de MGFA, Samm est chargée de définir la vision et la stratégie permettant de réaliser les missions définies dans le plan stratégique de l'organisation, de soutenir la vision et la mission de MGFA et de veiller à ce que les structures opérationnelles et du conseil d'administration soient en mesure de les accompagner.