Plus jamais invisible
Trois musiciens atteints de myasthénie grave se réunissent sur la chanson « Invisible People » pour le mois de sensibilisation à la myasthénie
Catégorie: Notre plaidoyer vocal MG
Trouver la force dans le voyage : l'histoire de la myasthénie grave de Valérie
Au début, Valérie s'est repliée sur elle-même lorsqu'on lui a diagnostiqué une myasthénie. Aujourd'hui, sept ans plus tard, elle est prête à raconter son histoire pour sensibiliser le public et aider les personnes atteintes de cette maladie à retrouver l'espoir.
Mise à jour sur le plaidoyer de la MGFA
Apprenez-en davantage sur la Semaine des maladies rares sur Capitol Hill et découvrez les dernières nouvelles sur nos efforts de plaidoyer.
Semaine des maladies rares 2024 au Capitole
Siobhain Carolan, qui vit avec le syndrome myasthénique congénital, parle de ses expériences en tant que défenseur des personnes atteintes de maladies rares lors de la Semaine des maladies rares 2024 sur la Colline.
Semaine des maladies rares : mettre en lumière la MG séronégative, une maladie « rare parmi les rares »
La lutte à laquelle sont confrontés les patients atteints de myasthénie grave séronégative pour le diagnostic et le traitement.
Comment défendre vos intérêts et ceux des autres personnes atteintes de myasthénie grave
La Journée des maladies rares a lieu une fois par an, mais vous pouvez sensibiliser à la myasthénie grave n’importe quel jour de la semaine !
Quand chaque jour est la Journée des maladies rares
Mettre en lumière le soutien dont les patients atteints de maladies rares ont besoin 365 jours par an.
Semaine des maladies rares – Plaidoyer à domicile et au Congrès
La Semaine des maladies rares commence le 28 février. Découvrez comment vous pouvez défendre les intérêts des personnes atteintes de MG.
Janet Myder était l'incarnation du dévouement à la défense des droits des mineurs
Janet Myder était une bénévole dévouée de MG.
Quand la défense des maladies rares devient une affaire personnelle
Pour Brenda Colmenares, un diagnostic de MG l'a mise sur la voie de la défense et de la sensibilisation aux maladies rares.