La nostra storia di MG: una missione di speranza
La crisi causata dalla miastenia grave in una famiglia infonde speranza ad altre persone a Porto Rico che convivono con questa malattia.
Categoria: La nostra difesa della voce MG
La mia storia MG: Sethunya Maikano
Voglio che la gente sappia che le persone affette da miastenia grave non sono definite dalla loro condizione.
Non più invisibile
Tre musicisti affetti da miastenia grave si uniscono nel brano "Invisible People" per il mese di sensibilizzazione sulla miastenia grave.
Trovare la forza nel viaggio: la storia di Valerie con la miastenia grave
All'inizio, quando le è stata diagnosticata la MG, Valerie si è chiusa in se stessa. Ora, sette anni dopo, è pronta a raccontare la sua storia per sensibilizzare l'opinione pubblica e aiutare chi convive con la malattia a trovare speranza.
Aggiornamento sulla difesa dell'MGFA
Scopri di più sulla Settimana delle malattie rare a Capitol Hill e ascolta le ultime novità sui nostri sforzi di sensibilizzazione.
Settimana delle malattie rare 2024 a Capitol Hill
Siobhain Carolan, affetta da sindrome miastenica congenita, racconta le sue esperienze di sostegno alle persone affette da malattie rare alla Rare Disease Week on the Hill del 2024.
Settimana delle malattie rare: evidenziare la MG sieronegativa, una malattia “rara tra le rare”
La difficoltà che i pazienti affetti da miastenia grave sieronegativa devono affrontare per ottenere diagnosi e trattamento.
Come essere un difensore di sé stessi e degli altri con la miastenia grave
La Giornata mondiale delle malattie rare si celebra una volta all'anno, ma puoi sensibilizzare l'opinione pubblica sulla miastenia gravis in qualsiasi giorno della settimana!
Quando ogni giorno è la giornata delle malattie rare
Mettere in luce il supporto di cui i pazienti affetti da malattie rare hanno bisogno 365 giorni all'anno.
Settimana delle malattie rare: difesa dei diritti a casa e in assemblea
La Settimana delle malattie rare inizia il 28 febbraio. Scopri come puoi sostenere le persone affette da MG.
