项目类别： 与 MG 共存的故事

与 MG 共存的故事 MG 研究

当患者成为研究伙伴：伊丽莎白的故事

凯特·斯托伯 | 2026 年 3 月 19 日
年仅12岁的伊丽莎白·马多尔(Elizabeth Madole)已经开始为重症肌无力(MG)的治疗带来改变。她患有乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性全身型重症肌无力，这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致肌肉无力，并可能影响呼吸、吞咽和行动能力。从小，她的症状就十分严重，甚至危及生命。她经历了许多人所经历的痛苦……
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与 MG 共存的故事

志愿者聚焦：麻烦的恩科瓦尼

凯西·蒂莫西 | 2025 年 8 月 21 日
认识一下Trouble Nkhowani，他住在赞比亚的卢萨卡，是我们第一位来自大洋彼岸的重症肌无力患者之友，他为此感到自豪。Trouble不知疲倦地工作，确保他国家的重症肌无力患者群体获得所需的支持。对于一个需要平衡自身重症肌无力诊断、全职工作和……的人来说，这绝非易事。
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